Vetenskap och balans i livet för att hantera RA

 
elin.jpg

Vetenskap och balans i livet för att hantera RA

Elin Uppström hanterar dagarna med smärta genom att försöka acceptera att smärtan kan komma och gå. Då går anpassningen snabbare. Samtidigt engagerar hon sig i att förstå sin RA och vetenskapen kring sjukdomen. Hon skulle gärna vilja kunna logga mer automatiskt i Elsa-appen för att bättre kunna förstå vad som får henne att må bra.

Vem är du? 

Jag heter Elin Uppström, 38 år och är mitt uppe i livet. Familjen består av fyra barn på 12 år, 10 år, 2 år och så en nykläckt bebis. Sedan en tid har vi också två hundar. Nu är jag mammaledig, men annars arbetar jag som lektor på Uppsala universitet. När jag är ledig vikarierar min sambo på den tjänsten. Han och jag har tidigare forskat och doktorerat i data- systemvetenskap tillsammans. Det gör att jag tycker det är väldigt intressant med appar och att monitorera sitt liv. Samtidigt kan jag ha en viss skepsis mot tron att digital teknik är en frälsare som kan förändra allt, jag vet helt enkelt att det är mer komplicerat än så efter många år både inom forskning och arbete med IT.

Jag har haft min RA-diagnos i tio år. Jag fick mina symtom samtidigt som jag bodde i USA och blev snabbt väldigt dålig i hela kroppen. Jag hade precis fött mitt andra barn men jag tror nu efteråt att min RA startade redan efter mitt första barn, för jag minns att jag hade väldigt ont i fötterna redan då. Läkarna trodde först att det var neurologiskt men ett blodprov visade att tecknen på reumatisk sjukdom var hög. Kort därefter fick jag diagnosen reumatoid artrit (RA). 

Idag känner jag mig bra. Jag har nog aldrig varit i remission, att symtomen försvunnit helt, men ändå varit ganska nära under olika år. Jag har vissa  symtom, ett finger som jag inte riktigt kan böja och sådant men det är inget som inkräktar på min livskvalitet.

Hur hanterar du livet med RA? 

Jag märker att saker som jag gör i min vardag påverkar min RA. Stress får mig exempelvis att må sämre, så balans är viktigt för mig. Blir det för mycket jobb så exkluderar jag andra saker som jag mår bra av. Det gör också att jag rör mig mindre och sitter vid datorn mer vilket leder till ökad smärta. 

Jag kanske blir sämre när jag tar ut mig extra mycket än vad den personer som inte har RA blir. Jag borde alltså vara bättre på att säga nej och prioritera hårdare för jag vet att jag blir mer utslagen om jag inte gör det. Då får resten av familjen sota ganska mycket för det. Dels för att jag inte kan göra saker, och dels för att jag blir grinigare och på sämre humör. Det är viktigt för mig att inte tänka på min RA som en ursäkt. Varken för mig eller för min partner, att inte säga: “jag är sur för att jag har ont, det får du leva med”. Jag försöker tänka på att vara mer rädd om mig själv för att kunna finnas där hel för mig själv och för familjen. 

Jag jobbade tidigare som managementkonsult innan jag fick min anställning på Uppsala universitet. För mig fungerade inte det jobbet. Det blev för mycket, både att vara småbarnsförälder, få ihop livet i stort och att ha en kronisk diagnos på det. Det var inte värt det. Eftersom jag har ett begränsat antal dagar som jag mår bra vill jag gärna maximera dem så mycket som möjligt och inte stressa för mycket. Nu har jag mer balans både på jobbet och i familjen och då mår jag mycket bättre. Lite mindre jobb och mer frihet och kontroll. Att lättare kunna hantera en dag som inte är bra är också lättare om det finns mer balans. 

Jag är oftast inte så bra på att utföra fysisk aktivitet så mycket som jag borde. För mig behöver det vara lättillgängligt och inkluderat i vardagen för att det ska bli av, som att cykla till jobbet eller att gå ut i skogen med hundarna. Om jag hade träffat mig själv för tio år sedan hade jag uppmanat mig att vara bättre på att träna. Det känns som en avgörande faktor, särskilt om man tar del av den forskningen som finns kring fysisk aktivitet och RA.

Något som jag har uppmärksammat är att när jag är så trött att jag ser dubbelt är det oftast mer effektivt att göra något, allra helst en fysiskt utmanande aktivitet, än att gå och lägga mig på soffan. Då har jag ofta mindre smärta och är piggare dagen efter. Jag har testat det flera gånger och det slår nästan aldrig fel. Exempelvis när vi är i Härjedalen och jag går med hunden på älgjakten, då kan jag gå kanske 5-6 timmar över myrarna, jag vet nästan ingenting som är så bra mot smärtan som ofta finns där när vi kommer upp efter en hel dags bilåkande. Ju fler dagar jag går, desto bättre mår jag. Jämför man det med en dag på jobbet med minst lika många timmar stillasittande framför datorn är skillnaden ännu större. Använder jag natur och rörelse mot min trötthet så lånar jag gärna flera “skedar” från morgondagen. Jag känner inte att jag har färre nästa dag utan de har helt enkelt har fyllts på. (läs om skedteorin här)

Sömn är också viktigt för mig. Det är nog den enskilt största faktorn som påverkar hur jag mår. Jag behöver helt enkelt ha en bra sömn. Vädret kan jag också känna av, speciellt väderförändringar från varmt till kallt och fuktig luft med regn och blåst. Vintrarna är svårare än somrarna och det tror jag beror på att jag rör mig mindre då. Jag brukar vara noga med att klä mig ordentligt för att undvika att få ont i händer och handleder. 

Hur är det när du har ont? 

När jag har ont blir jag avtrubbad. Om jag får ett nytt ställe där jag har ont upptar det en stor del av min sfär i några dagar. Världen blir liten, jag går in i en liten bubbla och kan inte riktigt hantera världen runtomkring just då. Sedan vänjer jag mig. Jag kan inte svara på om smärtan blir mindre eller om det faktiskt handlar om att jag vänjer mig. Jag brukar tänka att det är som att ha influensa. Jag orkar mindre och vardagliga aktiviteter känns nästan övermäktigt. Mitt sätt att hantera de dagarna är att inte vara rädd eller besviken på smärtan. Jag har lagom förväntningar och förväntar mig inte att alltid vara helt smärtfri. Då går det ganska fort att vänja sig och anpassa sig så att vardagen fungerar. Det är så individuellt med smärta. Jag skulle kunna störa mig på så mycket, men det känns också meningslöst att gå runt så - vilket gör att jag faktiskt accepterar att smärtan kan komma och gå i någon period. Det är min hanteringsstrategi. Har jag skov så vet jag vad som funkar och inte funkar. Jag har lärt känna min sjukdom och jag tänker på den mindre än vad jag gjorde för några år sedan.

RA är lite knäppt på något vis. Det är svårt att förklara smärta och hur man mår för andra. När någon är lite krasslig eller gjort illa sig kan jag nästan tänka “trams, upplev en dag i mina skor”. Förståelsen för andras smärta har ökat på ett sätt, samtidigt som jag kan bli hemligt trött på när folk klagar på en förkylning.

Är du intresserad av att veta mer om RA? 

Ja, det är viktigt för mig att hänga med. Jag är mycket för att intellektualisera och lära mig mer om RA. Jag tycker att det är spännande när det kommer nya forskningsresultat. Jag tackar också ofta ja till att vara med i olika studier och undersökningar som rör RA. Jag upplever att det ger mig större koll och ökar mitt intresse för att lära mer. Jag försöker helt enkelt att uppdatera mig och bilda mig en egen uppfattning. Det är en skön känsla att känna att det är jag som styr! Det blir också lättare att gå på läkarbesök och ha koll på hur jag mår. Däremot kan det vara svårt att minnas hur man mådde vid en viss tidpunkt och då skulle det vara bra att ha något som gör att jag kan gå tillbaka och minns. Som Elsa är tänkt! 

Jag tycker att det är viktigt att ta det man läser i exempelvis Facebookgrupper med en nypa salt. Man behöver balansera synen med mer vetenskap och faktabaserad kunskap. Att ta mer del av verifierande källor som Janus, FASS och vetenskapliga artiklar som jag hittar via exempelvis Google Scholar. 

Jag känner mig bekväm på mina läkarbesök. Jag blir inte överkörd och känner av ett tydligt partnerskap i hur jag ska må så bra som möjligt. Jag har koll på vad mina värden betyder. Det gör helt enkelt att jag är tryggare i min sjukdom.

Vad hoppas du på för framtidens RA-forskning?

Jag hade tyckt att det var intressant att se mer forskning på biverkningar på lång sikt av vissa mediciner. Det borde finnas studier på de biologiska läkemedlen nu när det snart är 20 år sedan de började användas. 

Ett botemedel vore ju bra såklart! Sedan självklart att RA-behandlingen ska bli mer skräddarsydd. Att se vilka indikationer varje person har eftersom människor svarar väldigt olika på behandling. Tänk om man i framtiden slipper hålla på och testa olika mediciner så mycket, utan att man direkt ska ha koll på vilken behandling som fungerar bäst. Då skulle man inte behöva vänta tre månader på en effekt. 

Sedan tänker jag mycket på mina barn och den genetiska biten. Kommer de att ha hög risk att få RA också? Kommer det att finnas vaccin tills dess? 

Vad skulle du vilja se i Elsa-appen?

När det gäller Elsa så skulle det vara intressant att veta varför man mår sämre vissa dagar. Kanske inte bara genom egenskattning utan att det också kan följas i mina blodprov. Vissa personer är intresserade av steg och kilometer, jag är mer intresserad av den vetenskapliga grejen. 

Det skulle också underlätta om det mesta i Elsa-appen loggas automatiskt och jag hade kunnat tänka mig att investera i en digital enhet att bära dagligen, som en klocka, så data samlas in automatiskt av det jag gör. Det hade känts som en motivator då, att det enkelt samlas in.

Att logga saker är bra för motivationen. Ser jag ett tydligt samband mellan sömn och smärta hade jag blivit mer motiverad till egenvård. Att få ökad förståelse ger motivation till att ändra mitt beteende för att må bättre. 

Text: Hanna Blyckert

Har du feedback, funderingar eller tips på innehåll? Kontakta blog@elsa.science

 
 
Hanna Blyckert