“De som använder Elsa ska känna att de bidrar till forskningen”

 
sofia.jpg

“De som använder Elsa ska känna att de bidrar till forskningen”

Sofia Svanteson började arbeta med idén som idag är Elsa för sju år sedan. Syftet var att göra den senaste forskningen tillgänglig så att den skulle kunna göra nytta för de som bäst behövde den, patienterna. Här berättar hon om utmaningarna att locka människor att förändra sina vanor och framtiden för Elsa.

Hur uppstod idén om Elsa?

Den har vuxit fram under ganska lång tid. Jag fick möjligheten att jobba med professorerna Lars Klareskog (reumatologi) och Lars Alfredsson (epidemiologi) för cirka sju år sedan. Då hade de startat en stiftelse tillsammans med professor Hans Rosling som de kallade Riskminder. Visionen bakom Riskminder var att ”demokratisera den vetenskapliga forskningen”, att sprida viktiga och meningsfulla upptäckter till de som bäst behöver den: medborgarna och patienterna! De förstod att forskningen inte skulle göras tillgänglig om man inte förmedlade den med hjälp av modern digital design och teknik, till exempel genom webbsidor och appar. Det är inte många patienter som läser vetenskapliga publikationer. Den designbyrå jag drev då, Ocean Observations, fick uppdraget att ta fram förslag på hur sådana tjänster skulle kunna se ut och fungera. Syftet var att användarna själva skulle kunna förstå hur levnadsvanor och medicinering påverkar sjukdomssymtom och hälsa.

Hur har det gått till?

De första prototyperna som jag visade på olika konferenser med fokus på hälso- och sjukvård fick väldigt positiv feedback. Såväl vårdgivare som patienter, anhöriga och läkemedelsbolag frågade var tjänsterna fanns någonstans. Problemet var att de bara var prototyper i min dator. De gick ju inte att använda av allmänheten. Men deras frågor var ett viktigt bevis för att vi var något på spåren, och att det skulle krävas full satsning för att realisera visionen. Vi startade bolaget Elsa Science och började bygga den första appen för personer med ledgångsreumatism, tillsammans med patienter, vårdgivare och industrin. Än så länge har vi inte hunnit tillämpa så mycket forskningsdata i appen, men det är på gång genom flera olika forskningsprojekt som vi deltar i.

Vad är utmaningarna? Vad är roligast?

Att bygga en tjänst som ska hjälpa människor med beteendeförändring är något av det svåraste som finns. Av naturen vill vi människor helst inte ändra beteenden. Vi ska dels få människor att börja använda vår app (nytt beteende) och sen vill vi att människor som behöver det ska ändra livsstil med hjälp av appen (ytterligare en beteendeförändring). Det kräver ett idogt arbete med att förstå hur man belönar en användare, hur kan appen ge något tillbaka? Men då kommer vi till det roliga; att jobba tillsammans med patienterna! Vi måste förstå deras behov, motiv, intressen, beteenden, tankar och känslor för att kunna bygga meningsfulla funktioner som belönar dem som individer. Här är alla olika. Möten med patienter i intervjuer eller workshops är helt fantastiskt, även om deras berättelser många gånger är sorgliga och beskriver hur tufft de har haft det.

Hur skulle du beskriva Elsa?

Vi är inte där ännu, men jag vill att hon ska kännas som någon man kan hålla i handen och få kontinuerlig vägledning om man behöver det, eller någon som står en bit på avstånd och bara peppar lite då och då, beroende på vad man har för behov. Oavsett så ska hon stötta på individens villkor. Men det är komplext att vara relevant på det sättet. Det tar tid, vi har en bit kvar.

Hur ser Elsa ut i framtiden?

Idag fokuserar vi på ledgångsreumatism men jag hoppas att vi får möjlighet att jobba med fler kroniska sjukdomar. Jag vill också att de som använder Elsa ska känna att de är med och bidrar till forskningen inom olika diagnoser, att deras medverkan och nyttjande av appen har en stor betydelse och kan hjälpa andra i framtiden.

Text: Hanna Blyckert

Har du feedback, funderingar eller tips på innehåll? Kontakta blog@elsa.science


Hjälp oss att göra Elsa ännu bättre!

Om du fick välja, vilka funktioner skulle du önska fanns för att underlätta din vardag och i samtal med din vårdgivare? Hör av dig till oss med dina tankar och frågor på: hello@elsa.science

 
 
Hanna Blyckert