Att leva med trötthet

 
fatigue-2.png

Att leva med trötthet

Kronisk trötthet kan vara ett stort problem för personer med RA. Förutom själva tröttheten upplever många med RA att det är svårt att förklara för andra i sin omgivning hur det känns. Även om forskningen ännu inte har något botemedel så finns det ledtrådar till varför personer med RA drabbas, som kanske kan leda till behandlingar i framtiden. Dessutom finns det saker du som reumatiker kan göra för att påverka tröttheten och även metoder för att förklara för din omgivning hur din trötthet fungerar och varför den inte går att jämföra med när en person som inte har RA är trött.

Fatigue – kronisk trötthet

Kronisk trötthet kallas för fatigue och kan drabba personer med reumatiska sjukdomar, däribland reumatoid artrit (RA). Tröttheten påverkar livskvaliteten. Det kan vara nödvändigt att lägga om sin vardag och prioritera för att klara av att jobba eller utföra en speciell aktivitet. Det kan vara en daglig utmaning att hitta en fungerande takt, att hitta utrymme för att slappna av och återhämta sig. Den allmänna funktionsförmågan blir sänkt, vilket drabbar vardagslivet i stort. Konsekvenserna av fatigue kan beskrivas som ”att köra med handbromsen på”.

Många upplever också att det är svårt att beskriva den här känslan av tröttheten för människor i sin omgivning, eftersom den skiljer sig från normal trötthet. (2,3).

Det finns bara begränsad behandling för fatigue idag men en hel del forskning utförs. Det finns också strategier som den som har RA kan använda för att underlätta vardagen.

Använd skedteorin för att förklara din vardag

En av utmaningarna med att leva med fatigue kan vara att förklara för sin omgivning hur det känns. The Spoon Theory, eller skedteorin som vi kan kalla den på svenska, är en metod som du kan använda. Det är ett sätt att kunna förklara för de personer runtomkring hur det kan kännas. Här blir skedar inte bara bestick utan de representerar din energi.

The Spoon Theory skapades av Christine Miserandino när en vän till henne frågade hur det var att leva med sjukdomen SLE, som är en autoimmun sjukdom precis som RA. Skedteorin beskriver hur du har ett visst antal skedar med energi för dagen, säg tolv. Sked efter sked försvinner när du gör något som förbrukar energi, såsom att duscha, laga mat, åka till jobbet. Att gå till jobbet kanske tar tre skedar, liksom att handla mat eller gå ut på middag med vänner. Förbrukningen kan variera. En dag med väldigt mycket smärta går det åt en sked bara för att borsta håret. Helst ska du avsluta dagen med minst en sked i reserv. Om det är nödvändigt kan du “låna” skedar från nästa dag. Kom bara ihåg att om du gör det, så får du färre skedar nästa dag och behöver kanske minska din aktivitet den dagen.

Oavsett om du tänker på din energi som skedar, en handfull batterier, tända och släckta glödlampor eller som ett bankkonto, så översätter den här skedteorin din förmåga till en konkret symbol som går att räkna med. Kanske kan det vara ett värdefullt verktyg för att hjälpa dig att hantera och sortera din energi över dagen. Det kan också vara en stor hjälp för att hantera dina egna känslor att ibland inte räcka till, att tacka nej till saker eller förklara för andra. (5)

Att leva med trötthet

Oförutsägbarheten kan vara oroande för personer med RA. Det konstateras i en ny studie som sammanställt resultatet av åtta tidigare vetenskapliga artiklar från de senaste 15 åren. Totalt undersöktes 212 personer mellan 20 och 83 år. 69 procent av personerna var kvinnor. Studien konstaterar att personer med RA ofta upplever tröttheten som en ond cirkel. Utmaningar är att planera, prioritera och vila samt att förklara för andra att den här tröttheten skiljer sig från “vanlig” trötthet. Studien beskriver att det kan ge en känsla av att vara ensam med sina symtom (3).

Ökad mängd av cytokiner i ryggmärksvätskan

Forskningen ser att det inte enbart är de inflammerade lederna som påverkar nervsystemet utan ser att det troligen ligger fler mekanismer bakom tröttheten. En forskningsstudie från Karolinska Institutet har kunnat se att inflammation i lederna hänger ihop med ökade nivåer av så kallade cytokiner i centrala nervsystemet. Cytokiner är en inflammationsmolekyl och det finns ett samband som visar att fler cytokiner också innebär en ökad sjukdomskänsla, feber och ett större sömnbehov. Det är en viktig pusselbit för att kunna fortsätta forska kring orsaker och behandling av RA och kronisk trötthet (1).

Fysisk aktivitet och trötthet

Det finns ännu ingen medicinering för fatigue. Dock genomförs forskning för att undersöka om fysisk aktivitet kan hjälpa personer med fatigue. I en studie användes stegräknare och träningsdagbok. Alla testgrupper i undersökningen upplevde en minskning av trötthetsnivå, ökad fysisk funktion och självrapporterad sänkt sjukdomsaktivitet (4). Som du kanske läst i våra tidigare inlägg om fysisk aktivitet så ger det oss många hälsovinster. Varför inte testa hur fysisk aktivitet får dig att må om du upplever mycket trötthet? Gör något som du mår bra av, ta en promenad i den friska luften om det går, lyssna på fåglarna, musik eller en ljudbok. Ta cykeln runt kvarteret. Sänk kraven, fokusera på vad du KAN göra och prova dig fram!


Referenser

  1. J Lampa et al.,. (2012) Peripheral inflammatory disease associated with centrally activated IL-1 system in humans and mice, PNAS, DOI: 10.1073/PNAS.1118748109

  2. Pollard, L.C., Choy, E.H., Gonzalez, J., Khoshaba, B. & Scott, D.L. (2006). Fatigue in rheumatoid arthritis reflects pain, not disease activity. Rheumatology, 45, ss. 885–889

  3. Primdahl, J., Hegelund,  A., Lorenzen, A., Loeppenthin K., Dures, E6 & Appel Esbensen, B. (2019) The Experience of people with rheumatoid arthritis living with fatigue: a qualitative metasynthesis.

  4. Katz, P. , Margaretten, M. , Gregorich, S. and Trupin, L. (2018), Physical Activity to Reduce Fatigue in Rheumatoid Arthritis: A Randomized Controlled Trial. Arthritis Care Res, 70: 1-10. doi:10.1002/acr.23230

  5. Thrivetalk (2018) Spoon Theory: Changing the Way we Look at Chronic Illness. Tillgänglig: https://www.thrivetalk.com/spoon-theory/ (2019-05-29)

 
 
Hanna Blyckert