”Nu vet jag att RA är hanterbart”

 
thomas.jpg

”Nu vet jag att RA är hanterbart”

“Lyssna på din kropp, samtidigt som du kan välja att bestämma lite över den”, säger Thomas, som nyligen fick sin diagnos reumatoid artrit. För honom har ett aktivt liv med löpträning och arbetet som hovslagare varit viktigt för att inte låta sjukdomen ta överhanden. 

Vem är du? 

Jag heter Thomas Estrin är 39 år och arbetar som hovslagare. Jag är egenföretagare och bor i Visby sedan tre år tillbaka. Jag kommer ursprungligen från Stockholm och har bott på lite olika ställen i Sverige. Anledningen att det blev just Gotland är att vi har varit mycket här som turister och drömt om att kunna flytta hit. Här trivs vi jättebra, slipper trafik och får ett annorlunda tempo. Jag har två barn, Smilla 1,5 år och Adrian som är nästan 4 år.

Hur var det när du fick din RA? 

Under hösten 2017 började det på allvar, även om det kan ha startat tidigare. Jag började tappa verktyg när jag arbetade. När jag satt i bilen fick jag svårt att öppna händerna som höll i ratten. Jag hade ont och upplevde en annorlunda trötthet. Jag började fundera över om det kunde vara något reumatiskt. Både min mamma och mormor hade haft liknande symtom.

Jag gick och kollade mig hos vårdcentralen som inte fann något men hade även en tid bokad hos försäkringsbolagets läkare. Hon hade arbetat på en reumatologklinik och gjorde en otroligt noggrann undersökning. Första misstanken var just reumatoid artrit  (RA). Via henne fick jag tillslut komma till reumatologkliniken på lasarettet där jag snabbt blev omhändertagen och diagnostiserad med RA. 

Då jag hade problem med återkommande lunginflammationer, sju stycken på ett år som kom tätare och tätare, var jag tvungen att avvakta med insättningen av methotrexate. Infektionskliniken utredde mina lungor och jag var inlagd flera gånger då lunginflammationerna kom hastigt och ofta inom ett par, tre timmar. Jag kunde må bra och arbeta för att sedan ligga i en ambulans påväg till akuten med hög feber. Det var en jobbig tid. Jag kände att jag hamnade lite mellan infektionskliniken och reumatologen. Då ”lunginflammationerna” blev bättre på ett dygn med ökad dos kortison och då de sällan fann några bakterier började jag bli mer säker på att det handlade om min reumatism. Kvittot fick jag när jag äntligen varit på benen tillräckligt länge så att de lät mig påbörja med metotrexat. 

Nu idag vet vi att det sannolikt var lungsäcksinflammationer som orsakats av reumatismen. Ett år innan jag fick diagnosen sprang jag ett halvmaraton och mådde bra halva loppet. Varv två gick långsamt och väl i mål mådde jag jättedåligt. Efter ett par dagar med feberfrossa åkte jag tillslut in akut i oro för hjärtat men konstaterades att jag fått en lunginflammation. Möjligtvis var det detta som gjorde att reumatismen debuterade.

Hur gick dina tankar kring diagnosen?

När jag själv började misstänka något reumatiskt hade jag ingen aning om vad det innebar. Jag hade ingen tanke på att jag skulle bli så dålig som jag var i början, utan tänkte mer att när man har reumatism ”då är man lite stel ibland”. Jag trodde inte heller att jag skulle behöva medicineras livet ut. Det var skönt att få ett besked om vad det var som påverkade mig men det var också omtumlande och det kändes som en stor grej. Helt plötsligt så var jag reumatiker. 

Det var så mycket på en gång med lungorna och allt. Jag besökte många olika läkare och upplevde att de inte hade någon helhetsbild. De pratade inte med varandra trots att allt rimligtvis borde sättas ihop till en samlad bild. Jag har känt mig som en riktigt jobbig patient även om jag många gånger låg steget före och hade rätt i en del saker. Vid ett tillfälle under den här perioden med återkommande ”lunginflammationer” frågade en god vän till mig i all vänlighet.

-Kan det inte vara mentalt? 

Nu i efterhand vet jag att vännen var orolig för mig men det fick mig att undra vad kollegor och bekanta tänkte. Det var frustrerande att tänka att min omgivning skulle börja tro att det var inbillning. Vid ett samtal med infektionsläkaren nämnde jag detta varpå hans svar fick mig att skratta gott.

-Vi skulle kunna skriva ut en av röntgenbilderna och trycka upp på T-shirtar med markeringar på alla dina “mentala” åkommor! 

Det var skönt att bekräfta att det faktiskt var som jag hade känt. 

Hur är det idag? 

Idag är det är ganska bra. Behandlingen har anpassats och jag har inte lika många skov som förut vilket gör att jag mår bra de flesta stunder. Vissa dagar är sämre. Jag märker att kroppen mår bättre när jag jobbar och är aktiv än exempelvis när jag har haft semester och inte ätit som jag brukar och är mer stillasittande.  

Framförallt är den jobbiga tröttheten som bortblåst sedan jag började med biologiskt läkemedel. Smärtan kan vara jobbig men det finns ett talesätt säger: ”Den hovslagare som inte har ont när han eller hon vaknar är troligtvis död!”

Med andra ord är jag van att ha ont här och var! 

Vad mår du bra av och tycker extra mycket om att göra? 

Löpningen. Det har varit väldigt tungt att komma igång och självklart är det inte alltid njutbara pass men det är värt det. Jag tycker också om att vara i smedjan och smida bland annat hästskor. Det är en sorts terapi. Sedan är det att vara med barnen, familjen och att göra saker tillsammans.

Vad känns utmanande? 

Min största skräck är nog att helt enkelt inte kunna göra det jag vill göra. Som att springa till exempel. Jag mår som sämst när jag inte rör på mig. Jag har alltid varit väldigt aktiv och det var psykiskt hårt att inte vara det under den tiden jag mådde som sämst. När jag varit ute och arbetat har det varit lättare att gå in i en roll. Hemma har det varit tuffare. 

Jag tänkte “ska det här vara mitt liv nu?”. Det gjorde mig sur och tvär, en tråkig make och irriterad pappa. Jag störde mig på människor runt omkring vars liv bara kändes så “lyckat”, långt ifrån hur jag kände just då när jag gick runt och bara hade så ont. Tillslut hörde jag av mig till reumatologen för att få samtalshjälp och få verktyg att hantera tankarna. Kuratorn blev någon slags mellanhand där som jag kunde älta det med och som kände till hur det var.  

Hur vill du att dina nära och kära ska bemöta dig och din RA?

Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig. Samtidigt kan jag ibland känna att de kanske inte riktigt förstår. Jag visste ju inte så mycket om hur det är att ha RA själv, innan jag fick diagnosen. 

Vad har du för frågor kring RA? 

Jag skulle vilja veta och se mer om träning. Det jag hittar själv verkar vara riktat till kvinnor över 60 som inte har tränat så mycket tidigare. Det är sittgymnastik och vattengympa. För mig är det inte så attraktivt om jag sprungit marathon och massor lopp och tränat hela livet. 

Jag kan väldigt lite om sjukdomen än så länge. Jag fick i princip en folder om RA. Det mesta fungerar precis som förut, medan andra saker faktiskt ibland inte gör det. Det skapar en frustration hos mig. Jag är van att kunna bestämma mig för något, och så blir det så. Jag vill jobba hårt för att jag inte ska känna mig begränsad och till största delen göra det som jag vill göra! Tävlingsmänniskan i mig har växt. Jag tänker inte ignorera sjukdomen utan jag vill i största möjliga mån bestämma över och påverka den. 

Har du tips till någon som precis fått en diagnos?

Jag skulle säga: “livet är inte över”. Fortsätt kämpa och göra det du vill! Låt dig inte styras av sjukdomen och bli låst av den. Acceptera att den finns där men låt den inte ta överhanden. Jag kan jämföra det med när jag har varit ute och sprungit den senaste tiden. Ibland funkar inte ett visst underlag men jag ger inte upp, utan jag kanske bara byter till lite mjukare terräng. Lyssna på din kropp samtidigt som du kan välja att också bestämma lite över den. Testa dig fram! 

Sedan kan man känna sig ensam. Jag gjorde det ett tag. Jag tror på möten mellan människor. Så ett tips skulle nog vara just det. Prata! Kanske med människor som har sjukdomen eller liknande sjukdomar. Det är dock viktigt att inte placera dig själv i ett fack. Jämför dig inte med människor som inte lever samma liv som du. Det är inte bara personer över en viss ålder som får RA. Det är också de som är precis som jag. En 39-årig tvåbarnspappa som skor hästar till vardags, älskar löpträning och att vara aktiv i min vardag. 

Jag vill också säga att ha RA är hanterbart. Det är verkligen så. Det kanske jag inte trodde när jag mådde som sämst, men nu vet jag det. 

 
 
Hanna Blyckert