Gästblogg: “Först nu förstår jag hur dålig jag var”

 
sanna.jpg

“Först nu förstår jag hur dålig jag var”

För sju månader sedan fick Sanna Almqvist sina första symtom på reumatism. I det här blogginlägget beskriver hon resan mot en fungerande behandling och vilka vägar hon väljer för att må bättre.

Gästbloggare: Sanna Almqvist

En morgon i januari vaknade jag, satte ner fötterna på golvet och insåg att något hade förändrats. Det var svullet och ömt under trampdynorna och jag kunde inte gå barfota. Efter några dagar upptäckte jag att handlederna svullnat. Det var de första tecknen på min reumatiska sjukdom.

Jag heter Sanna och fyller snart 40 år, är gift och har två barn på 11 och 13 år. Vi bor i en villa tillsammans med våra tre katter som hjälper oss att stanna upp och andas mellan varven. Jag pendlar till jobbet och arbetar som kvalitetschef i en kommun som innebär mycket ansvar och en del frihet. Vi har också en fjällstuga som vi renoverar och åker till för friluftsliv. Jag är i grunden en aktiv person med mycket energi och driv. Jag har alltid tillbringat tid i naturen och tränat mycket yoga. 

Svullnaden i handlederna och under trampdynorna kopplade jag ihop med att jag hade yogat varje dag under ett par veckor. Det var inte förrän en kompis (som själv är reumatiker) sa att jag ”borde kolla upp det där”, som jag anade att det kunde vara något annat än bara överansträngning. Jag hade säkert gått med det ett tag annars, väntat på att det skulle ge sig eftersom jag visste att jag kört lite hårt. Jag hade varit så peppad och börjat komma igång med träningen efter ett diskbråck. Samtidigt hade jag jättemycket på jobbet, det var inte konstigt om min kropp sa ifrån. När jag gick till vårdcentralen var jag inställd på att de skulle tänka samma sak. Delvis gjorde de säkert det, men framförallt startade doktorn en utredning för att utesluta reumatism.

Jag fick vänta i fem månader, till maj 2019 för att komma till en reumatolog. Under tiden eskalerade besvären. Jag hade ont, var stel och varm och svullen i fötter, vrister, handleder, fingrar och knän. Jag hade även ont i axlar, armbågar och höfter. Jag fick inte på mig mina skor för att fötterna var så svullna. Jag kunde inte gå i trappor eller ens gå mer än 400 meter utan att knäna blev värre. Jag var så stel att jag inte kunde öppna och stänga händerna, när det var som värst satt det i hela dagen. Vristerna var så stela att jag inte kunde ligga på mage. På morgonen kunde jag inte lyfta armarna alls, och på nätterna hade jag svårt att ligga på sidan. Till slut kunde jag inte klä mig, borsta tänderna, skära mat eller öppna filmjölken. Svullnaden i handlederna gjorde också att jag fick karpaltunnelsyndrom, vilket gjorde att fingrarna domnade bort. På nätterna blev det värre och ibland kunde jag inte ens ligga ner, för då kändes det som att händerna brann. Jag satt och tittade på TV-serier för att stå ut. Jag var trött och väldigt begränsad. I mars blev jag sjukskriven. Under hela perioden januari-maj tog jag antiinflammatorisk medicin dagligen. 

Doktorn såg mina svullnader och kände värmen i lederna. Han tyckte det var konstigt att det kommit så plötsligt, men inget snack om saken, jag skulle få hjälp. Han drog ut vätska ur mina knän och gav mig en kortisonspruta i varje. Det hjälpte hela kroppen och jag blev genast mycket bättre. Sedan fick jag komma tillbaka efter några veckor för att undersöka lederna med ultraljud. Då hade jag kvar en del svullnad och de sa till mig att det tyder på att det är en reumatisk sjukdom. 

Jag har än så länge bara diagnosen inflammatorisk polyartrit, vilket säger att jag har inflammation i fler än fyra leder. Jag har inte några synliga skador på skelettet än. Alltså vet inte doktorn om mina inflammationer är erosiva – om de förstör lederna. Huvudsaken för mig är att jag fått veta att det är reumatiskt och att de finns där för mig, då känns det inte lika jobbigt även om jag blir sämre. Idag, i augusti 2019, alltså sju månader efter den där morgonen när de första symtomen kändes, har ingenting synts på ett enda blodprov. Jag har inte de typiska markörerna för reumatoid artrit eller liknande diagnoser, inte heller hög sänka. Doktorn på vårdcentralen var tydlig med att det eventuellt kan göra att det tar längre tid innan jag får rätt behandling.

Bättre under sommaren

Under hela våren kände jag mig både lamslagen och hindrad, jag kunde varken göra det jag såg behövdes eller det jag hade lust till. Under sommaren har jag kunnat göra lite mer av båda. Då åt jag arcoxia och var deltidssjukskriven i kombination med att jag hade semester. Jag har varit aktiv men inte behövt göra något av det som förvärrar problemen. Det är framförallt bilkörning och arbete med datorn som är svårt, och stress är ju aldrig bra. Efter att jag fick sprutorna i knäna har jag kunnat gå, även om ena knät svullnade upp av en lång flygresa. 

I augusti började jag jobba heltid. Eftersom jag fortfarande har en del besvär fick jag ny medicin, nu går jag på kortisontabletter och har börjat med metotrexat. Sedan jag började jobba heltid har jag haft mer besvär, lite ont och varma leder. Jag känner också att jag blir trött, ögonen blir torra och jag måste vila regelbundet. Jag tänker tillbaka på hur det var i våras och först nu förstår jag hur dålig jag var då. Samtidigt behöver jag acceptera att jag fortfarande inte är hundra, jag måste hitta vägar för att hålla. 

Mina vägar för att må bättre

  • Sjukgymnastik, så att jag får stöd i övningar och nivå

  • Mindfulness-pauser på tåget, på jobbet och hemma

  • Promenader, till tåget och i skogen

  • Yoga, det jag klarar och behöver

  • Planera min arbetsdag efter mina behov

  • Vara öppen med hur jag mår just nu

  • Lyssna på mig själv, vad jag orkar och inte

  • Handledsskydd när jag använder händerna

  • Logga mitt mående i Elsa

  • Låta andra göra saker och hjälpa mig. Jag måste inte göra allt.

Loggar varje dag i Elsa-appen

Jag har använt Elsa sedan i maj men eftersom jag mådde bättre under sommaren loggade jag inte så mycket. Nu sedan jag började med ny medicin känns det viktigt att få koll på hur jag mår, så nu loggar jag i stort sett varje dag. Det hjälper mig att reflektera över dagen, göra jämförelser och förstå när något förvärras eller förbättras. Jag får mycket tankar om vad jag behöver. Jag deltar så mycket jag kan i utvecklingen av Elsa, exempelvis önskar jag att vi kan lägga till foton och även se skillnad i hur pass ansträngande träningen har varit. Jag gillar att gå in i analysen och önskar att jag kunde se flera månader samtidigt.

 
 
Hanna Blyckert