”Vadå du är väl inte sjuk?”

”Vadå du är väl inte sjuk?”

Huvuden kanske hamnar på sned, ögon som tittar in i mina och den där bekanta blicken som känns igen från flera tillfällen när jag droppat att jag har RA. “Oj, det visste jag inte, reumatism alltså, det tror man ju inte att någon som du ska ha.”

Jag, Hanna Blyckert som jobbar som hälsopedagog på Elsa fick diagnosen reumatoid artrit i 20-årsåldern och har idag haft den i snart tio år. När jag berättar för någon om min RA-diagnos har jag ofta upplevt att människor har svårt att veta hur de ska svara eller reagera. Kommentarerna kan vara: “Oj, det hade jag aldrig kunnat tro!” Eller: “Så tråkigt att höra Hanna, men du mår väl ändå ganska bra?” Vad svarar man på det? Det kan vara klurigt, men jag försöker tänka att det är svårt för någon som inte har RA att veta hur det är att ha en kronisk diagnos.

Jag tror att många som inte har träffat personer med ledgångsreumatism, eller reumatoid artrit (RA), ofta tror att det är en sjukdom som enbart drabbar “gamla tanter” och att man känner igen de som är sjuka på att de har krokiga fingrar. Visst, vissa av oss, kanske du som läser det här, är äldre och kanske har krokiga fingrar men jag lovar, vi är fler som har RA. Och det behöver inte synas utanpå. Vi lever precis som de flesta andra, förutom att vi ibland kanske behöver tänka på sådant som någon som inte är sjuk skulle ägna en tanke åt. Så hur gör vi det här? Lever livet som vi vill fast med en kronisk sjukdom i bakfickan? Så här gör jag!

Att (behöva) välja och värdera

Jag önskade inte att få min sjukdom. Det har varit tufft och ibland är det fortfarande tufft. Min mamma återkommer ofta till frasen “kris och utveckling”. Jag kan idag förstå vad hon menar. Det här har ju varit många kriser på något vis, vilket faktiskt har bidragit till att jag utvecklat både förmågor och strategier att hantera saker som jag kanske aldrig hade behövt göra annars. Det får mig ändå att bli lite glad, för jag uppskattar det jag har lyckats klara av.

Jag är såklart inte helt säker, men jag tror att RA har gjort att jag har behövt vara mer noga och eftertänksam i hur jag planerar min tid och hur jag prioriterar i livet. Det är inte alltid roligt men det gör mig också mer medveten om vad jag gör med min tid. Jag är noggrann och har skaffat en ganska bra insikt i vad jag behöver. Jag vet på något sätt vilken återhämtning som behövs för att få så många bra dagar som möjligt. Jag har många gånger (läs jättemånga) behövt säga till mig själv att: Hanna nu har du gjort det igen, nu har du tagit på dig fler saker än du vad som fungerar för dig i praktiken just nu. Jag blir bättre på att bromsa mig själv och det klappar jag mig på axeln för – för det är svårt och utmanande när man vill göra allt.

hanna-inline

Att få känna mig stark

Ett av mina största vapen för kroppslig och psykisk hälsa är att vara fysiskt aktiv på det sättet jag gillar. Jag älskar att få rensa ur kroppen, svett som rinner och känslan av en “mental dusch” då pulsen är hög och hjärtat pumpar, med syresättning till mina kämpande muskler. Även om jag vet att många brukar säga att “den skönaste känslan är efter passet”, så njuter jag faktiskt även ofta under tiden jag tränar. Jag tränar för att jag har insett att jag både känner mig bättre men också kan tackla vardagen på ett annat sätt. Jag blir automatiskt gladare, mer energifylld och jag trivs i mig själv.

Täcket över huvudet

Jag försöker alltid att göra någonting, även de dagar jag inte vill. Självklart finns det tillfällen då täcket faktiskt rent bokstavligt hamnar över huvudet och jag tuggar på choklad eller popcorn och bara tillåter mig att vara lite nere en stund. Jag har dock fattat beslutet att försöka ta ett aktivt beslut. Som att tex gå promenad och lyssna podd och avsluta med en lång varm dusch och sen se favoritserie och äta vindruvor. Det kanske låter banalt, men när jag gör så här vinner jag lite över det som gör mig ledsen.

“När jag börjar känna mig nere på grund av smärta eller tankar så försöker jag att ta ett AKTIVT beslut till någonting. Jag tänker att jag ska försöka lägga ihop exempelvis en fysisk aktivitet + belöning = må lite bättre.”

Mitt sätt att göra de sämre dagarna lite bättre

De där sämre dagarna har jag en tydlig metod som fungerar för mig. Jag har samlat på mig så många kvitton på att det ofta hjälper så att det har blivit som ett mantra:

  1. Jag lyssnar in vad jag känner just nu

  2. Jag accepterar känslan att det är jobbigt/gör ont

  3. Jag ställer frågan: Vad kan jag göra för att hjälpa mig själv?

  4. Jag diskuterar med mig själv (känsla diskuterar med förnuft/erfarenhet)

  5. Beslut. Jag bestämmer mig för någonting

  6. Jag försöker genomföra det jag bestämt mig för

  7. Jag berömmer mig själv för det jag klarade av att göra just idag

Jag pratar nästan till mig själv som till ett "barn" jag ansvarar över. Att jag vet bättre än känslan som jag bär på just då. Känslan är accepterad och jag får verkligen känna så, sen agerar jag i vad jag faktiskt vet vad jag behöver. Det här kanske låter tokigt för dig, men det är verkligen något som funkar för mig. Kan du känna såhär ibland? Vad brukar du göra då?