Att hitta stöd i vardagen är en utmaning

8 765 timmars egenvård per år

Patienter med kroniska sjukdomar tvingas fatta många olika beslut och se till att göra sådant som påverkar deras hälsa på ett positivt sätt. Hur bra sjukdomskontroll och resultat man uppnår beror ofta på hur effektiv egenvården är. Det innefattar förmågan att hantera de symtom, behandlingar, fysiska och psykosociala konsekvenser och livsstilsförändringar som är en naturlig följd av att leva med ett kroniskt tillstånd [1]. 

En patient med ett kroniskt tillstånd kanske inte besöker sjukvården mer än en timme per år men lägger 8 765 timmar varje år på egenvård! [2] Det är en av de viktigaste anledningarna till att vi vill stödja patienter med en vetenskapsbaserad, motiverande och effektiv egenvård.

Ett ekosystem för egenvård 

Ambitionen för Elsa Science-plattformen är att föra samman individer, familjer, patientorganisationer, vårdgivare, forskare och företag inom den biovetenskapliga industrin för att uppnå en större nytta – att lära av varandra och stödja personer som diagnostiserats med en kronisk sjukdom att leva sitt liv fullt ut.

Genom meningsfullt innehåll och design gör Elsa vetenskap och aktuell forskning lättillgänglig för personer som lever med en kronisk sjukdom. Genom datadelning kan enskilda individer låta hälso- och sjukvården och forskarvärlden få ta del av deras erfarenheter och dra lärdom av dem.

Elsa Science har en plattform-approach för att hitta, och följa upp, rätt behandling till rätt patient. Det gör vi genom att:

  • stödja patienter som nyligen fått sin diagnos eller som är i ett skov där sjukdomen blossat upp, för att de ska kunna må bättre och leva livet fullt ut

  • erbjuda en personanpassad, holistisk behandling med patientperspektivet i fokus

  • vara en katalysator för ett treat-to-target-synsätt i hälso- och sjukvården

  • omvandla vetenskapliga rön till prediktorer för sjukdomsprogression, behandlingssvar samt resultat på lång sikt

  • förbättra vårdkvaliteten och minska kostnaderna

  • stödja patienter i remission och uppmuntra till fortsatt hälsosamma levnadsvanor

Digitala verktyg och patientinflytande inom vården

Elsa Science är övertygade om att vården av kroniska sjukdomar kan förbättras genom att patienten verkligen involveras på ett strukturerat sätt. Vi kallar det "Patient Empowered Care”. Det innebär en vård där patienternas erfarenheter och kunskaper från vardagen samt insikter om sin sjukdomsaktivitet är viktiga drivkrafter i planeringen av behandling och vård.

För att underlätta detta, strävar vi efter att utveckla nya typer av samarbetsverktyg för patienter och vårdgivare. Verktyg som kan stödja båda parter, genom att vara ett komplement till aktuell vårdpraxis samt förbättra framtida vård.

img-app

Elsa-appen – en digital följeslagare

Vår ambition är att stödja patienter med reumatisk sjukdom. Hittills har fokus varit att utveckla innehålls- och hälsoprogram för patienter diagnostiserade med reumatoid artrit (RA). Nästa steg är att utöka stödet till fler reumatiska diagnoser.

I Elsa-appen kan patienter logga och följa upp symtom, levnadsvanor och läkemedel för att bättre förstå hur dessa hänger ihop. Här finns även tillgång till utbildningsmaterial med forskningsbaserad kunskap. Elsa-appen kan förbättra vården av patienten och göra det enklare att:

  • få en tidig förståelse för hur läkemedelsbehandlingen fungerar i patientens vardag, bara några dagar efter påbörjad medicinering och framöver

  • förbättra adherance och behandlingens resultat

  • följa hur smärta, trötthet, ömma och svullna leder och andra symtom förändras över tidoch bättre förstå hur detta påverkas av förskrivna och/eller receptfria mediciner och levnadsvanor

  • följa utvecklingen av patientens tilltro till sin egen förmåga att kunna förbättra sin livskvalitet och stärka sin egenvård

Efter att ha skapat en personlig plan vägleder Elsa patienten genom vardagen. Med hjälp av kognitiva beteendeterapiinterventioner, styrda av mjukvara, har vi i samarbete med vårdpersonal utformat hälsoprogram. Programmen stödjer patienterna genom egenvårdstekniker som hjälper dem att bättre hantera sin sjukdom.

img-mirroring

Elsa Remote Patient Monitoring – ett verktyg som digitaliserar treat-to-target

Den så kallade treat-to-target -strategin, inklusive ett specifikt remissionsmål, anses vara effektivt eftersom det uppmuntrar vårdpersonal att utvärdera patientens status oftare och vara mer benägna att göra förändringar när en behandlingsplan inte fungerar. 

I Elsa-appen kan patienterna följa upp symtom, medicinering och levnadsvanor och bättre förstå hur dessa hänger ihop. Patienterna kan också vid behov dela sin information med vårdpersonal, via Elsa Remote Patient Monitoring. Vår ambition är att underlätta och komplettera samarbetet mellan vårdpersonalen och patienten, vilket skulle göra det möjligt att:

  • ge patienterna möjlighet att bättre beskriva och visualisera sin vardag, över tid

  • låta vårdpersonalen övervaka behandlingsförloppet i realtid 

  • stödja beslut om patienten behöver justera behandlingen och/eller behöver besöka en mottagning

  • förbättra besöken hos vårdgivare genom väl förberedda och strukturerade insikter som visar relevanta förändringar över tid

  • stödja tidiga beslut att ändra behandlingen, med stöd av verkliga data (sk. real word data)

  • få ökad förståelse för patientens tilltro till sin egen förmåga och livskvalitet

img-jpast

Elsa Rheumatic? – ett verktyg där individen kan fylla i symptom, för bättre förebyggande vård

Att diagnos ställs långt efter att sjukdomen debuterat [3] är en av de nuvarande utmaningarna inom reumatologin. Reumatiska symtom som ledvärk är svåra att utvärdera för patienter och vårdgivare [4-6]. Patienter väntar ofta för länge med att söka vård eftersom de förväntar att symtomen kommer att försvinna av sig själva [7] eller genom egenvård [8]. 

Elsa Rheumatic? är ett verktyg för symtomkontroll som är utvecklat av patienter, vårdpersonal och UX-designers. Syftet är att bättre stödja och uppmuntra personer att söka behandling i ett tidigt stadium av sjukdomsutbrottet.

Kontakta oss

Om du vill komma i kontakt med oss ​​och diskutera hur vi bättre kan stödja människor som lever med en kronisk sjukdom, skriv gärna till oss på hello@elsa.science

Referenser

  1. MeSH: Self-management (2018). Https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/?term=self-management Accessed 20

  2. http://www.riggare.se/2012/10/20/healthcare-vs-selfcare/

  3. Raza K, Stack R, Kumar K, Filer A, Detert J, Bastian H, et al. Delays in assessment of patients with rheumatoid arthritis: variations across Europe. Ann Rheum Dis 2011 Aug 07;70(10):1822-1825

  4. Simons G, Belcher J, Morton C, Kumar K, Falahee M, Mallen CD, et al. Symptom Recognition and Perceived Urgency of Help-Seeking for Rheumatoid Arthritis and Other Diseases in the General Public: A Mixed Method Approach. Arthritis Care & Research 2017 Apr 10;69(5):633-641. 

  5. Simons G, Lumley S, Falahee M, Kumar K, Mallen CD, Stack RJ, et al. The pathway to consultation for rheumatoid arthritis: exploring anticipated actions between the onset of symptoms and face-to-face encounter with a healthcare professional. BMC Musculoskelet Disord 2017 Jun 14;18(1). 

  6. Kumar K, Daley E, Carruthers DM, Situnayake D, Gordon C, Grindulis K, et al. Delay in presentation to primary care physicians is the main reason why patients with rheumatoid arthritis are seen late by rheumatologists. Rheumatology 2007 Jun 27;46(9):1438-1440.

  7. Raciborski F, Kłak A, Kwiatkowska B, Batko B, Sochocka-Bykowska M, Zoń-Giebel A, working team. Diagnostic delays in rheumatic diseases with associated arthritis. Reumatologia 2017;55(4):169-176

  8. Stack RJ, Nightingale P, Jinks C, Shaw K, Herron-Marx S, Horne R, et al. Delays between the onset of symptoms and first rheumatology consultation in patients with rheumatoid arthritis in the UK: an observational study. BMJ Open 2019 Mar 04;9(3):e024361.