Om oss

Vi stödjer personer med kroniska sjukdomar och hjälper dem att leva sitt liv fullt ut.

Fylla ett tomrum

Det är 2017. Ännu en konferens om hur vården ska digitaliseras till förmån för alla parter. Det vetenskapliga samfundet med forskare och professorer, och vårdpersonal uttrycker en önskan om kunskapsutbyte för att förbättra hälsan för personer som lever med kronisk sjukdom. En stol på podiet är tom... patientens.

Samtidigt är personer som lever med kronisk sjukdom aktiva i patientföreningar, grupper på sociala medier och i vårddebatten. De vill dela med sig av sina erfarenheter. Och de vill få mer kunskap och vara delaktiga. Under lång tid har kunskapen om medicinsk behandling och vetenskap varit svåråtkomlig för den enskilda individen. Det har varit en utmaning att få ett helhetsperspektiv och vara med och påverka. Är tiden inne att ändra på detta?

Det visar sig att det är dags.

Samarbetet startas

Ett team av experter från olika discipliner och personer med personlig erfarenhet av att leva med kronisk sjukdom bestämde sig för att börja samarbeta. Forskarna välkomnade insikter från vardagen från personer som diagnostiserats med en kronisk sjukdom. Vårdgivare och läkemedelsindustrin var överens om att man skulle kunna lära sig mycket av att förstå hur personerna mår i sin vardag mellan sjukhusbesöken.

Elsa Science grundas

Elsa Science är en plattform vars målsättning är att stärka alla parter i att hitta rätt behandling till varje patient, och följa upp den. Genom ett kraftfullt och vetenskapligt baserat motivations- och utbildningsstöd förenar plattformen individer, familjer, patientorganisationer, vårdgivare, läkemedelsföretag och forskare för att uppnå en större nytta – att lära av varandra och stödja och uppmuntra personer som diagnostiserats med en kronisk sjukdom att leva sitt liv fullt ut.

Vår målsättning är att genom meningsfullt innehåll och lustfylld design göra vetenskap och aktuell forskning lättillgänglig för personer som lever med en kronisk sjukdom. Genom datadelning kan användarna låta hälso- och sjukvården och forskarvärlden få ta del av erfarenheterna från deras vardag och dra lärdom av dem.

Vi börjar med reumatiska sjukdomar

Inledningsvis fokuserar vi på reumatiska sjukdomar. Enligt EULAR (European League Against Rheumatism) påverkar reumatiska sjukdomar fler individer än någon annan sjukdomsgrupp i den industrialiserade världen. De uppger att en tredjedel av alla människor, i alla åldrar, drabbas någon gång under sin livstid. Dessutom beskriver de en situation i Europa där nästan alla familjer, på något sätt, drabbas av en reumatisk sjukdom.

prevalence

Reumatoid artrit (RA), även kallad ledgångsreumatism, är en av de vanligaste formerna av reumatisk sjukdom. RA drabbar människor över hela världen, även om det är vanligare hos kvinnor än hos män. Nästan 20 miljoner människor världen över levde med reumatoid artrit (RA) under 2017, med över en miljon nya fall diagnostiseras varje år, enligt uppskattningar från studien Global Burden of Diseases, Injuries and Risk Factors (GBD). Det verkliga antalet personer som lider av denna sjukdom är inte helt känt eftersom många inte söker behandling förrän symtomen blir svåra.

Sjukdomen är vanligare i norra Europa och Nordamerika, med en uppskattad prevalens på 0,5 till 1,0 % [1,2], men mindre vanlig i södra Europa och vissa utvecklingsländer. I Sverige lever idag ca 50 000 personer med RA och nära 3 000 personer insjuknar i sjukdomen varje år [3].

Reumatoid artrit ger generellt en lägre livskvalitet [4]. Detta vill vi förebygga och motverka med hjälp av forskning, utbildning och motivationsstöd.

Elsa-appen har utvecklats i syfte att stödja personer som diagnostiserats med reumatoid artrit och hjälpa dem att snabbare skapa en ny vardag där de kan leva sitt liv fullt ut. Användarna kan följa upp symtom, levnadsvanor och mediciner för att bättre förstå hur dessa hänger ihop. Efter att ha upprättat en personlig plan vägleder Elsa användaren genom vardagen. Med hjälp av kognitiva beteendeterapiinterventioner, styrda av mjukvara, har Elsa Science i samarbete med personer som lever med sjukdomen, vårdpersonal och forskare,utformat hälsoprogram. Programmen stödjer användarna med hjälp av tekniker för egenvård och beteendeförändring vilket hjälper till att bättre hantera sjukdomen.

Kraftfullt samskapande

I vår designorienterade utvecklingsprocess kommer alltid användaren först. Personer som lever med en kronisk sjukdom har insikter som är oumbärliga och väldigt användbara vid utvecklingen av ett kraftfullt verktyg. Deras behov och önskemål styr vårt fortsatta arbete. Vi inkluderar dessutom alltid många andra viktiga medskapare, som patient advisory boards, patientorganisationer, specialistläkare och vårdpersonal, forskare, läkemedelsutvecklare etc.

img-cocreation

Vår målsättning är att göra aktuell forskning tillgänglig för människor med kronisk sjukdom på ett pedagogiskt och användbart sätt. Det handlar bland annat om att lyfta fram fakta som förklarar hur olika levnadsvanor kan förbättra behandlingseffekten av medicineringen. Vi vill även uppmuntra beteendeförändringar och göra det lättare för personen att skaffa sig den hanteringsförmåga som behövs för att klara av tillvaron med en kronisk sjukdom. Därför samarbetar vi med personal inom beteendevetenskapen för att integrera kognitiva beteendemetoder i verktygen.

Vi är stolta över att samarbeta med flera forskningsinstitut, som Karolinska Institutet, Uppsala universitet, Linköpings universitet, universitetet i Leiden och andra institut i både Norden och Europa. Tillsammans kan vi erbjuda tjänster som bygger på vetenskapliga data och de senaste forskningsrönen.

Referenser

Myasoedova E, Crowson CS, Kremers HM, Therneau TM, Gabriel SE. Is the incidence of rheumatoid arthritis rising?: results from Olmsted County, Minnesota, 1955-2007. Arthritis Rheum. 2010 Jun;62(6):1576-82
Hunter TM, Boytsov NN, Zhang X, Schroeder K, Michaud K, Araujo AB. Prevalence of rheumatoid arthritis in the United States adult population in healthcare claims databases, 2004-2014. Rheumatol Int. 2017;37(9):1551. Epub 2017 Apr 28.
Swedish Rheumatology Quality Register, report 2016
Eriksson JK et al. Costs for hospital care, drugs and lost work days in incident and prevalent rheumatoid arthritis: how large, and how are they distributed? Ann Rheum Dis. 2015 Apr;74(4):648-54.