Snabbkurs för din omgivning

Förra blogginlägget handlade om okunskap och förutfattade meningar som man kan stöta på kring reumatisk sjukdom. Den här gången fortsätter vi med hur du som lever med en reumatisk diagnos kan bemöta de människor du har omkring dig, för att underlätta både för dig själv och omgivningen.

Livspartner, barn, föräldrar, vänner och kollegor – vad behöver de egentligen veta och hur kan du förmedla det du vill ha sagt? 

Vi är alla olika i hur mycket vi känner att vi vill dela med oss av, och det finns varken rätt eller fel i sammanhanget. Men det kan vara bra att fundera igenom vad din omgivning behöver förstå om din diagnos, i synnerhet om du emellanåt känner dig missförstådd. Och ta inte för givet att andra vet saker bara för att de är självklara för dig.

Förklara på ett enkelt sätt

Reumatiska sjukdomar drabbar leder, muskler och skelett. Ofta går sjukdomen i skov, dvs ibland mår du sämre än annars, och periodvis kanske du känner dig helt bra. Ibland kan man drabbas av det som kallas fatigue och bli väldigt trött. 

Du behöver inte använda krångliga ord eller gå in på detaljer, utan det räcker med de stora dragen. 

Berätta om oförutsägbarheten

Förklara att din sjukdom är svår att förutsäga. Vissa dagar känns allt toppen, andra dagar är energin som bortblåst. Detta kan göra det svårt för dig att planera, hur gärna du än vill. 

Om oförutsägbarheten gör dig frustrerad och får dig att känna dig ”tråkig” är du inte ensam – många som Elsa pratat med vittnar om detta. Men om din omgivning känner till problemet på förhand blir det mindre smärtsamt både för dig och andra inblandade om eller när du behöver ändra planer i sista minuten. 

Ge exempel

Nämn ett par exempel på hur din diagnos ställer till det för dig. Du kanske har svårt att gå i för många trappor, behöver ta korta pauser eller kan inte ta bilen och åka och storhandla när du känner av fatigue. 

Välj exempel som är relevanta för personen du pratar med – du kan ta upp olika saker för olika personer.

Tala om var det finns mer information

Om någon vill läsa på mer om hur det kan vara att leva med din diagnos, hänvisa till exempelvis Reumatikerförbundet eller Arthritis Foundation. Deras webbsidor innehåller gott om information.

Berätta hur du vill ha det

Var tydlig med vad som är viktigt för dig. Hur vill du ha det? Vill du helst prova något själv innan hjälp erbjuds? Finns det något specifikt som du har svårt för och som du vill slippa be om hjälp med varje gång? 

Kom ihåg att vi alla är olika personligheter med olika behov, och att en och samma diagnos också kan påverka oss på olika sätt. Reumatiska sjukdomar är till stora delar både osynliga och varierande. Bara du vet hur du vill ha det.