"Det värsta är oförutsägbarheten"
När Elsas användare berättar hur det är att leva med en reumatisk sjukdom, är själva oförutsägbarheten det som oftast nämns som något av det svåraste – att inte veta hur man kommer att må om en vecka, eller ens imorgon. Att oroa sig för att sjukdomen ska ställa till det just när man ska på jobbintervju eller ge sig iväg på den där efterlängtade resan.
Även om du tar ditt läkemedel, även om du äter bra och ser till att prioritera din sömn och allt det där som du hört så många gånger, kommer en viss del av ovissheten att bestå. Det ingår dessvärre i paketet med en reumatisk sjukdom.
Hur lär man sig att leva med en konstant beredskap för att ändra sina planer? Går det att hantera själva ovissheten?
Ja, det finns flera saker du kan göra för att underlätta tillvaron. RheumatoidArthritis.net tar upp fyra strategier för att hantera oförutsägbarheten (1):
1. Dokumentera!
Vare sig du föredrar digitala eller fysiska anteckningar, är dessa ett sätt att följa ditt mående över tid, och en ovärderlig källa till information som ingen annan än du själv kan skapa.
Ju längre tid du loggat ditt mående, desto mer sannolikt är det att du kan upptäcka mönster kring symtom, behandling och levnadsvanor. Dessa mönster kan på sikt hjälpa dig och din läkare att fatta informerade beslut kring vilken typ av behandling som kan lämpa sig extra bra utifrån dina personliga omständigheter.
En mer träffsäker behandling innebär förhoppningsvis också en lägre grad av oförutsägbarhet.
2. Identifiera orsak och verkan
Använd din dokumentation till att se vad som leder till att du mår på ett visst sätt. Om du till exempel kommer fram till att du alltid mår lite konstigt när du tagit ditt antireumatiska läkemedel på morgonen, kan du kanske ta det innan du går och lägger dig istället?
3. Var beredd med plan B
Se till att ha en plan B – och kanske till och med en plan C och D, om din ursprungliga planering inte håller.
Om du ska tillbringa en helg med dina vänner, tänk ut på förhand vad dessa olika planer innebär för dig. Plan B kanske handlar om att trots allt vara med, men att du kan dra dig tillbaka vissa stunder och vila. Enligt plan C är du bara med en av dagarna, och enligt plan D nöjer du dig med att bara vara med på middagen.
4. Acceptera ovissheten
Att acceptera handlar inte om att ge upp, utan om att lära sig se vid vilken punkt, i olika situationer, då det mest rimliga är att ge efter och faktiskt acceptera situationen som den är. Det är såklart inte roligt, men ibland kan vi behöva sluta kämpa emot. Att tvinga kroppen att göra saker som den egentligen inte kan göra just nu, gör antagligen att du kommer behöva betala tillbaka efteråt.
Personlig databas
Hos Elsa vet vi av erfarenhet att dina egna anteckningar kring hur du mår kan vara otroligt värdefulla på sikt. Därför har vi gjort det möjligt för dig att i Elsa-appen logga hur du mår dag för dag, och på så vis samla all information i en personlig databas. Om du inte redan provat är det kanske dags nu?
Och kom ihåg: Om din situation känns alltför oförutsägbar kan din behandling behöva ses över och justeras. Tveka i så fall inte att kontakta din läkare!