”Vi måste se patienten som deltagare”
Elsas användare vittnar med jämna mellanrum om att det inte är en självklarhet att känna sig delaktig i den vård man får, trots att besluten som fattas rör ens egen hälsa. En person som arbetar för att ändra på detta är Ellen Landgren, sjuksköterska och forskare inom reumatologi vid Lunds universitet.
Ellen har ett brinnande intresse för individen bakom diagnosen, och för hur vården uppfattas av den som är patient. Hennes doktorandprojekt hette ”Bättre omvårdnad för patienter med nydebuterad reumatoid artrit (RA)”, och var delvis ett europeiskt samarbete.
Kontroll över situationen
I sin forskning har Ellen Landgren bland annat visat att det är av stor vikt för patienter med RA att inte begränsas av sin sjukdom, och att känna att man själv har kontroll över sin situation. Att kunna lita på att vården finns tillgänglig när man behöver den lindrar oro och skapar trygghet.
– Jag tycker inte att mina resultat är någon rocket science, men de reaktioner jag får är ändå ett visst mått av förvåning, och att ”fler reumatologer måste ta del av den här forskningen”. Det betyder ju att vetenskapliga studier på det här området är viktiga. Resultaten är en grund som vi kan bygga vidare på, säger Ellen.
Ett möte mellan två experter
Hon förklarar att hon, och andra inom vården, träffar en patient med RA en väldigt liten tid av personens liv, och att det då är lätt gjort att bara fokusera på en led som gör ont.
– Ibland tappar vi bort att vidga perspektivet. Det är en utmaning för oss att vara inriktade på det kliniska och att patienten ska uppnå remission, och att samtidigt se hela patienten. Då kan vi missa att tala patientens språk. Det i sig gör att vi kommer längre ifrån varandra.
– Vi får inte glömma att mötet mellan vårdpersonal och patient är ett möte mellan två experter, med olika perspektiv och kunskap.
För mycket information på en gång
I sin forskning har Ellen intervjuat personer som är relativt nydiagnostiserade, men hunnit stå på behandling i några månader. De har kommit ur det värsta skovet och hunnit börja smälta diagnosen.
Ett år senare har hon sedan intervjuat samma personer igen. Detta har bland annat fått henne att fundera över när rätt tidpunkt infaller för olika insatser från vårdens sida.
– Det finns mycket kunskap inom reumatologin. Det gör att när man får sin diagnos blir man ibland överöst av informationsbroschyrer, och i vissa fall också erbjuden att delta i studier. Dessutom ska man lära sig om sitt läkemedel. Och allt det här på väldigt kort tid. Det kan lätt bli för mycket att ta in på en gång.
Olika faser
Hon har funnit att efter något år ser tankarna hos dessa personer annorlunda ut – fokuset på det fysiska har lagt sig lite, och ofta har en oro tagit vid. Man funderar över framtiden och hur livet ska bli. Det är snarare det psykiska måendet som står i fokus.
– Här behöver vården anpassas efter individen och se till att göra rätt sak när personen i fråga är redo. Vi måste se patienten som en aktiv deltagare i det här, inte enbart som en mottagare av vårdens insatser, för att kunna hjälpa på rätt sätt.
– Patienten är huvudpersonen, och hen behöver få känna sig självständig och stärkt. Då minskar också oron, slår Ellen fast.