“Tur jag är född med en knippe envishet”

“Tur jag är född med en knippe envishet”

Gunilla Hilborn har alltid tränat. Därför blev det en lättnad när hon upptäckte att andra med RA utövade fysisk aktivitet. Det fick henne till och med att ge sig ut och klättra i Dolomiterna. Även de dagar när tröttheten dominerar försöker hon göra någon aktivitet som hon vet att hon mår bra av, då är stödet från maken viktigt.

Vem är du?

Jag heter Gunilla Hilborn är 53 år och bor i Uppsala. Jag är egen företagare sedan två år tillbaka och var mitt uppe i verksamhetsutveckling då jag för åtta månader sedan fick ett abrupt uppvaknande, diagnosen RA. Min familj är mina stöttepelare! Maken, två döttrar, svärsöner och barnbarn är mitt allt. Jag tror inte de riktigt förstår hur viktiga de är för mig. Det är så skönt att vara med mina fyra barnbarn som är 8, 7, 5 och 3 år gamla. De kör på och ser det friska i mig och säger: “Vadå mormor ont? Hon är som hon alltid varit!”. 

Hur var det när du fick RA?

Jag var ordentligt förkyld med övre luftvägsinflammation i slutet av december 2018. Jag sökte vård då jag även hade mycket värk i händer som svullnat och rodnande fingrar. Jag hade svårt att knyta händerna och även fötterna värkte av och till. Jag besökte närakuten och vårdcentralen flera gånger och i mars 2019 träffade jag en läkare som skrev remiss direkt till Reumatologmottagningen på Akademiska sjukhuset. Då kunde jag knapp klä på mig själv och hade svårt att sköta mitt arbete. Väl hos reumatologen fick jag diagnosen Seronegativ reumatoid artrit (RA). Jag började gråta, lättad över att få veta. Jag hade redan satt diagnosen RA på mig själv, så det var nästan skönt att få det bekräftat. Jag kände även rädsla – jag som precis startat mitt företag och hade så många planer som låg framför, vad skulle nu hända? 

Hur hanterar du livet med RA?

Kunskap kring RA är A och O, enligt mig för att kunna hantera livet med RA. Jag har läst på mycket och ställt många frågor. Det är viktigt att söka bland tillförlitliga källor som Reumatikerförbundet och annat som är evidensbaserad forskning.

När jag kom i kontakt med Elsa läste jag på bloggen om flera personer som utövade aktiviteter som de gillar, trots sin smärta. Wow vad de gav mig styrka! Kan de så kan jag, tänkte jag. Sagt och gjort, i somras åkte min make och jag till Dolomiterna och klättrade via Ferrata, det vill säga branta vandringsleder. Klart att jag hade ont men vilken känsla att kunna göra det!

gunilla-photo

“Det är en salig tur att jag är född glad och positiv och med en knippe envishet, annars hade jag inte vetat hur det gått.”

Att arbeta i trädgården är livskvalitet för mig. Där hämtar jag kraft, allt från att pyssla med blommor till att flytta stenar. Min man brukar säga att jag är lik Asterix och Obelix, alltid bärandes omkring på någon sten. Idag är det små stenar som jag bär på, de stora stenarna får ligga just nu. 

Träning och RA?

Jag har alltid tränat och tyckt om att vara fysiskt aktiv. Det är allt från dans, ridning och cykling till Friskis & Svettis, joggning, skidåkning och klättring. Att träna påverkar mig positivt mentalt och gör att jag orkar hantera RA de sämre dagarna. 

Nu kan jag inte göra vissa saker i min träning som jag kunde göra innan jag fick RA. Det kan få mig att känna mig begränsad och gör mig ledsen ibland när jag påminns om det. Det jag har gjort, är att jag har tagit hjälp och rådfrågat en fysioterapeut, hälsopedagogen Hanna på Elsa och andra som har RA och tränar. Hur gör jag nu, hur kan jag tänka, finns det några alternativ? Och det gör det! För mig har det varit viktigt att jobba med mina egna tankar kring detta, att se lösningar och möjligheter och att inte ge upp när det blir motigt. 

Jag har anpassat min träning och jag mår så bra av att vara fysiskt aktiv. Jag blir piggare och orkar mer i vardagen. När jag har haft uppehåll i träningen har jag också mått som värst. Då är det viktigt att arbeta mentalt och gå och träna. Jag vet att jag mår så bra efteråt, både fysisk och psykiskt. 

Jag är så tacksam för att jag hittade Elsa via Reumatikerförbundets hemsida, vilket stöd jag fått och förståelse för min RA. Att vara med i Elsas Hälsoprojekt, som är en pilotstudie, gav mig ett lyft. Projektet pågår i åtta veckor och tillsammans med Elsas hälsopedagog Hanna Blyckert lägger vi upp en veckoplan med ledarledda träningspass på träningsanläggning, styrketräning, joggning, promenader och trädgårdsarbete. Hanna ger mig träningstips, alternativa övningar när jag har värk och stöttar mig på vägen.

Hur är det när du har ont?

Jag kan inte minnas hur det var att vara helt smärtfri, så värken finns där. Läkemedel har gjort det mycket bättre men det hjälper tyvärr inte helt fullt ut. Efter ett träningspass på Friskis & Svettis har jag ont i fötter, händer och handleder men tack vare stöd från fysioterapeut, Elsa och andra med RA som tränar så vet jag hur jag ska hantera min smärta. Tröttheten har blivit så mycket bättre och nu har jag i stort sett bara två dar i veckan som jag känner mig knockad.

Hur tänker du om framtiden?

I framtiden hoppas jag att man kan få fram data ur kvalitetsregistren och jämföra över tid hur de som fått diagnosen RA kunnat arbeta fram till sin pension och hur de mått under en tioårsperiod efter sin pension. Min oro är idag att som medicinsk fotvårdare, där mina händer är redskapet, ska orka arbeta fram till pension och kunna använda mina händer efter pension.

Vad är dina tips till någon som fått RA-diagnos? 

Acceptera att känslorna kommer och går. Det är okej att bli ledsen, arg och förtvivlad. Jag valde att berätta hur jag kände för mina nära och kära och det hjälpte mig. Sök hjälp och professionellt samtalsstöd om du behöver. Acceptera att känslorna kan dyka upp men ta ansvar för dig själv och din hälsa genom aktiva beslut. 

Var snäll mot dig själv. Var den kloka även när du bara vill ge upp. Vi mår alla bra av aktivitet, trots att tröttheten dominerar somliga dagar så kanske du kan göra något litet. Stretcha hemma i vardagsrummet, yoga eller gör några styrkeövningar om du inte orkar ta dig iväg till ett träningspass. Man mår så mycket bättre efteråt både i kropp och själ.

Ta med någon på resan. Be andra om hjälp, fråga om denne kan pusha dig när du är lite låg. Lägg in ett veto tillsammans. “När jag är sådär trött, kan du hjälpa mig då?” Jag och min man har den överenskommelsen med varandra. Jag lyfter honom då han behöver lite extra och han gör likaså med mig när det känns pest.