Vården har mycket att lära av patienter med långvarig smärta

Vården har mycket att lära av patienter med långvarig smärta

RA är en av de sjukdomar som kan skapa långvarig smärta. På Smärtrehabiliteringen vid Danderyds sjukhus i Stockholm genomför Monika Löfgren forskning ur patientens perspektiv. En slutsats är att sjukvården behöver öka sin kunskap om smärta.

Monika Löfgren forskar inom långvarig smärta och rehabilitering och är sektionschef på Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken vid Danderyds sjukhus i Stockholm. Hon såg tidigt i sin forskning att patienter har mycket att lära vården om hur det är att leva med långvarig smärta. 

- Det som särskilt intresserade mig var patientens perspektiv, säger Monika Löfgren. För att ta reda på hur det såg ut ur patienternas synvinkel använde jag kvalitativa forskningsmetoder. Det var väldigt intressant och blev min ingång i forskningen. Patienter har så mycket värdefull kunskap som vi forskare inte har en aning om.

Patienter som kommer till Smärtrehabiliteringen ingår i ett team och får hjälp av olika yrkeskategorier som arbetsterapeut, kurator, läkare, medicinsk vårdadministratör, psykolog, fysioterapeut och sjuksköterska. De som kommer till smärtrehabiliteringen har en långvarig smärta som påverkar hela livssituationen, arbetsliv, familj, ekonomi, hur man kan röra på sig och hur man mår psykiskt.

Långvarig smärta

Långvarig smärta är smärta som finns kvar efter tre till sex månader, den tid det brukar kunna ta för en skada att läka. Smärtan behöver inte vara konstant för att den ska kallas långvarig. Uttrycket kronisk smärta kan vara missvisande eftersom det kan låta som att det gör ont hela livet, men så behöver det inte vara. Den långvariga smärtan kan behandlas, både med vissa läkemedel och andra åtgärder. Det onda kanske inte går att få bort helt, men kan lindras. Läs mer om läkemedel för långvarig smärta här.  

Exempel på sjukdomar och tillstånd som kan orsaka långvarig smärta ledgångsreumatism (RA), artros, hypermobilitet, endometrios, nervskador, multipel skleros (MS), fibromyalgi, huvudvärk, muskelvärk och ryggvärk. (1)

- Idag så vet vi att det händer mycket i det centrala och perifera nervsystemet och ute i vävnaderna vid smärta, säger Monika Löfgren. Vi vet ännu inte varför vissa personer får långvarig smärta medan andra inte får det, av till synes samma problematik. Det kanske ligger lite i våra gener, det kan också handla om stress och erfarenheter tidigare i livet. Där pågår forskningen idag.

Smärta är en upplevelse i hjärnan som har sin grund i att våra smärtbanor signalerar och att smärtsignaler kommer fram till hjärna. Vi kan skada oss utan att kroppen uppmärksammar det, likaväl som vi kan känna smärta utan att ha skadat oss. Det beror på vad som händer i nervsystemet.

Smärta kan också vara kopplat till exempelvis till själslig smärta, som när vi förlorar någon och bär på sorg. Det gör också väldigt ont och kan drabba oss fysiskt. Känslolivet och nervsystemet är sammankopplat och våra upplevelser av olika saker från kroppen påverkas. Läsa mer om vad smärta är för något här.

Unga med långvarig smärta särskilt utsatta i vården

I en studie som undersökte unga patienter, i 20-årsåldern upptäckte Monika Löfgren och hennes kollegor att unga är särskilt utsatta i vården. De flesta patienter med långvarig smärta har det väldigt jobbigt och upplevde att de konstant blev okunnigt bemötta, åsidosatta och bortförklarade. De unga beskrev hur de upplevde sig som besvärliga patienter och att vården ville bli av med dem. De beskrev att det kändes som om ingen trodde att de kunde ha så ont eftersom de var “unga och friska”.

- Det är många inom vården som inte kan tillräckligt mycket om långvarig smärta för att kunna ge ett bra bemötande och rätt vård, säger Monika Löfgren. Slutsatserna jag drar av de flesta studier vi har gjort är att kunskapen som finns i vården kring smärta generellt är låg. Det är ett lågprioriterat område, även om det är en av våra största folksjukdomar.

Vikten med ett professionellt bemötande

 Det återkommande problemet som lyfts fram i forskningsstudier om långvarig smärta är att som individ bli sedd, förstådd och trodd på. Smärta är på något vis existentiellt och påverkar oss totalt som människor.

- Vi behöver ta vårt ansvar inom vården och börja se de här personerna och förstå att de har ett svårt lidande, säger Monika Löfgren. Sjukvården är inte gjord för bra möten med våra patienter. Vi behöver utbilda fler om vad just långvarig smärta är och uppmärksamma hur vanligt det är att människor lever med det.

Monika Löfgren lyfter fram att det är viktigt att den som söker vård också får möta professionella personer som förstår vad man lider av så att man kan få en förklaring till smärtan. Orsaken kan vi inte alltid förklara, men vi vet mer om vad som händer när man har ont och varför det inte går över. Det är också bra att få möjlighet att möta andra personer i samma situation. En trygg plats där man kan dela sina erfarenheter med människor som klarat av det svåra och kommit vidare.

Hela måendet är viktigt

Det är viktigt att känna efter vad man tror man skulle behöva. Det kan vara en god idé att, om man behöver, hitta någon som är kunnig inom området smärta, fysioterapeut, läkare, sjuksköterska så man tillsammans kan nysta i vad man behöver. Hela måendet är viktigt och att sköta om sig är extra viktigt vid långvarig smärta. Det är viktigt att röra på sig, äta bra, sova och att försöka upprätthålla det sociala. Tyvärr är det lätt hänt att man drar ner på just det roliga när man mår dåligt, så att livet mer består av bara “måsten”.

Fysisk aktivitet hjälper kroppen att hantera smärta

Att försöka komma igång med fysisk aktivitet är också viktigt för att få vardagen att fungera igen. Att lära sig strategier för hur man kan tänka och göra på nya sätt.

- Vi vet att fysisk aktivitet är viktigt för smärtans skull, säger Monika Löfgren. Har man sämre styrka och kondition då aktiveras smärtsensorerna snabbare än om vi är tränade. Är man vältränad så sker en normalisering i vävnaderna där smärtan triggas, det blir helt enkelt mindre smärtökande ämnen. Tyvärr är fysisk aktivitet en färskvara. Det måste underhållas.

Tung styrketräning med individuell anpassning

I ett stort forskningsprojekt undersökte vi på Karolinska Institutet tillsammans med universiteten i Linköping och Göteborg tung styrketräning för personer med fibromyalgi. Studien tittade på funktion, smärttrösklar och smärthämning. I undersökningen syntes att de flesta blev mycket bättre efter styrketräningen. Fysioterapeuter var hela tiden med och hjälpte till med att anpassa träningen efter hur personen mådde, exempelvis smärta och trötthet.

- Det här stödet visade sig vara viktigt, säger Monika Löfgren. Efter studien då stödet upphörde såg vi att många personer slutade träna. Det är svårt när man har långvarig smärta att träna på en så krävande nivå utan att ha stöd av någon som har kunskap kring långvarig smärta och träning.

Att lära sig hantera smärtan när den kommer

Ju längre en person har smärta, desto känsligare blir personen för smärtstimuli. Däremot vittnar många om att man psykiskt lär sig att hantera smärta. Personer beskriver att de kan hantera smärta som de aldrig trott att de kunde hantera. De har också hittat bra strategier och accepterat sin situation, att det här är något jag kommer att få leva med ett tag och det kommer inte gå över imorgon. Jag kan inte vänta med livet tills smärtan har gått över utan jag måste hitta sätt att göra saker här och nu, trots att jag har ont.

- Med långvarig smärta krävs det både tid och eget arbete för att må bättre där alla behöver hitta sitt eget sätt, säger Monika Löfgren. Det första man behöver veta är att smärtan inte är farlig. Även om vi rent intellektuellt kan förstå att smärtan inte är farlig även om den är väldigt obehaglig, så tar det ändå lång tid. Det är viktigt att acceptera att det är såhär, just nu. Vad framtiden bär med sig vet jag inte. Vad kan jag göra just nu, i den situationen jag står i här och nu?

Mer i Elsa!

 Elsa vill vara en hjälpande hand på din resa till att hitta strategier som hjälper dig i vardagen, ladda ner appen här.

Hämta i App StoreLadda ned på Google Play

Referenser:

1177 Vårdguiden - behandling och läkemedel vid långvarig smärta. (2019-11-28)