“Var snäll mot dig själv och ta dig tid att landa”

“Var snäll mot dig själv och ta dig tid att landa”

Ett besked om kronisk diagnos kan skapa mycket tankar och funderingar. Kommer det att påverka mitt liv? Hur ska jag göra för att må bättre? Elsa har pratat med biträdande universitetssjuksköterskan Marie-Louise Karlsson på Reumatologiska mottagningen på Karolinska sjukhuset.

Det som är gemensamt för kroniska diagnoser är att livet i perioder kan påverkas. Alla är vi olika och hur vi agerar och hanterar en kronisk diagnos är individuellt. Det är viktigt att lära känna sin nya situation och hitta praktiska lösningar och förhållningssätt.  

Att precis ha fått ett diagnosbesked kan skapa oro och många frågor. Marie-Louise Karlsson arbetar som biträdande universitetssjuksköterska på reumatologiska avdelningen på Karolinska sjukhuset. Hon möter dagligen patienter som precis fått en diagnos. Elsa har ställt frågor till henne som en nydiagnostiserad kan ha.

Jag har precis fått min diagnos, vad gör jag nu? 

När du precis har fått din diagnos är det viktigt att du gör det som känns bra för dig. Var snäll mot dig själv! Försök att ta det lugnt och ge dig själv tid att landa i att ha en kronisk diagnos. Vissa behöver mera tid och vill diskutera med oss vårdpersonal eller anhöriga, medan för andra fungerar det att fortsätta precis som vanligt. Det är viktigt att du gör det som känns rätt för dig.

Vad kan jag själv göra för att må bättre?

För att må bättre finns det saker som du själv kan göra. Det är viktigt att försöka komma igång och träna om du inte redan gör det. Träning är så mycket mer än gym och gruppträning, det kan exempelvis vara dans eller promenader också. Gör det du trivs med just nu! Att röra på sig är bra vid reumatisk sjukdom.  

En annan viktig del är att försöka att sänka ribban på alla dina måsten. Om du är trött så behöver din ork också räcka till roliga saker som ger dig energi, inte bara att göra det du måste. Så, vad ger dig energi? Behöver du planera in återhämtning under dagen? Hur sover du? Om sömnen är dålig, är det på grund av smärta eller är det annat som stör dig för att kunna sova bra? En annan viktig del är att våga be om hjälp. 

Hur lång tid tar det innan medicinen verkar? 

Det tar olika tid för ett läkemedel att börja verka ordentligt. De traditionella antireumatiska läkemedlen, DMARD, ger effekt först efter minst fyra veckor. Därför kan det kombineras med något som verkar snabbare. Det är bra att frågar din vårdgivare hur det är med just ditt läkemedel. 

Vad ska jag förvänta mig av en läkemedelsbehandling?

Det du ska förvänta dig av en läkemedelsbehandling är att bli bättre. Målet är att våra patienter ska må så bra som möjligt och helst vara i remission, det vill säga att sjukdomen är under kontroll och inte ger så mycket symtom. Det kan vara svårt att till en början hitta rätt medicin för att komma åt sjukdomen, så det kan ta lite tid att hitta helt rätt. 

Trötthet är ett symtom som kan finnas kvar även när sjukdomen är under kontroll och den kan vara svår att komma åt med läkemedelsbehandling. Arbetsterapeuterna är duktiga på att hjälpa till med knep för att hitta balans i vardagen. Berätta för din sjuksköterska, läkare, sjukgymnast eller arbetsterapeut om det är något som är viktigt för dig som du inte kan göra i vardagen eller när det gäller fritidsaktiviteter så kanske vi tillsammans kan hjälpa dig.

Kan jag sluta med min medicin när jag mår bra?

Du ska inte sluta med din medicin när du mår bättre i din sjukdom. Medicinen tar inte bort sjukdomen utan den dämpar sjukdomsförlopp och inflammation. När du slutar med medicinen så finns en stor risk att sjukdomen/inflammationen kommer tillbaka. Prata med din läkare om du vill ändra din medicinering så kan ni ha en dialog om det. 

Ska jag inte ta min medicin när jag har infektion i kroppen?

När man har en infektion i kroppen så behöver du ta reda på vad som gäller för just din medicin. Vissa mediciner kan du fortsätta att ta, medan andra får ta en paus tills infektionen är ur kroppen. Om du känner dig osäker på om du skall stå över behandlingen eller inte så ring till din sjuksköterska. 

Vad är ett skov?

Ett skov är när sjukdomen blir mer aktiv. Det kan vara smärta, ledsvullnad och man kan också känna sig extra trött och hängig. Skoven kan sitta i olika länge. Upplever du att det blir värre och värre eller att det är hög sjukdomsaktivitet under återkommande tid så är det bra att höra av sig till sin mottagning. Det kan vara så att man kan behöva se över behandlingen eller på andra sätt lindra. 

Jag har många frågor om min diagnos, vart kan jag vända mig?

Har du frågor om din diagnos kan du alltid vända dig till din mottagning. Det beror på om du känner att du vill läsa eller vill diskutera specifika frågor kring din behandling. Det finns också bra information på nätet som exempelvis hos Reumatikerförbundet, som både har information och en stödlinje som man kan ringa till. I Elsas blogg kan du också läsa om saker som kan vara intressant för dig att veta. Det finns också poddar, som Reumapodden och information via 1177. 

Jag känner mig orolig över min diagnos, vad kan jag göra?

Känner du oro över din sjukdom är det en god idé att läsa på i tillförlitliga källor. Skriv gärna ned dina frågor och prata med din läkare eller sjuksköterska. Hjälper inte det så kan det vara bra att prata med en kurator för att få hjälp att strukturera upp oron och hitta strategier för att hantera den. En viktig del är att försöka sätta ord på oron. Att prata med familj eller vänner kan också hjälpa. 

Jag känner inte igen mig själv, jag orkar ingenting och jag vet inte hur jag ska kunna hantera min vardag. Vad ska jag göra? 

Har du det tufft är det viktigt att berätta det vid nästa kontakt med vården. Att skapa balans i vardagen och ha rutiner som att träna regelbundet och försöka göra saker som du vet att du brukar känna dig bättre av kan också hjälpa. Fundera över vad det kan vara som får dig att må som du gör. Kan det vara trötthet relaterat till sjukdomen? Känner du dig deprimerad? Är det något annat i livet som ställer till det just nu? Behöver du hjälp från din reumatolog eller behöver du hjälp från primärvården? Ställ frågan vid nästa besök eller ring din mottagning så kommer de att hjälpa dig vidare. 

Hur kan jag berätta för mina närmaste hur jag mår?

Det kan vara svårt att veta hur man ska uttrycka sig angående sin sjukdom. Ett tips är att visa den information som du fått från mottagningen eller ta fram information från exempelvis Reumatikerförbundet och så läser ni den tillsammans och du förklarar hur du upplever olika symtom som till exempel smärta och trötthet. Beroende på hur du känner så kan din partner vara med vid nästa läkarbesök.