“Min RA får gå bredvid, men på mina villkor”

Måns Lööf lever ett fullspäckat och aktivt liv både i sitt yrke och privatliv. Nyligen fick han diagnosen reumatoid artrit. Efter det har det handlat om att lära sig att leva med RA och leva utifrån det som är friskt.

Vem är du?

Jag heter Måns Lööf är 49 år, gift och har två barn på 18 och 22 år. Till vardags arbetar jag som sjuksköterska och KBT-terapeut inom barn och ungdomspsykiatrin. Jag är också föreläsare och folkbildare och håller i utbildningar i hela Sverige för idrottsrörelsen.

För att kunna hålla ett högt arbetstempo har jag varit noga med att ha en ventil i livet där jag kan kanalisera livspusslet. Utomhusliv är högt prioriterat för mig. Där jag har möjlighet att njuta och uppleva saker. Det kan vara allt från cykling och klättring till hundspann. Jag älskar att njuta av livet och det här är för mig, ren njutning och lycka.

Jag får ofta får jag frågan “hur hinner du med allting?”. Då brukar jag svara, en kommentar som kanske kan provocera, att jag inte tittar på tv. Men faktum är att räknar man på hur många timmar som vanligtvis spenderas i en soffa framför tv:n, så har vi svart på vitt tid som vi istället kan spendera på en cykeltur till skogen och plocka svamp.

Hur var det när du fick din diagnos?

Jag fick min diagnos i november 2019. Egentligen hade min kropp börjat signalera redan under våren. Jag gjorde en storsatsning träningsmässigt och var kapten för en stor grupp som skulle cykla runt Vättern på under åtta timmar. I maj började jag få ont i lederna, framförallt två fingrar och vänster fot och kopplade den smärtan till att jag tränade mycket. Inför tävlingen märkte jag att min kropp inte reagerade som jag förväntade mig. Jag kunde inte nå min nivå och hade inte samma kapacitet som förut. Under tävlingen fick jag till och med kliva av från gruppen. 

Jag försökte hela tiden anpassa för att det skulle fungera och försökte ta reda på vad det var för något som var fel. Sedan gick allt snabbt, från 100 procent till 20 procent, så kraschade kroppen. Jag gick till läkaren och fick veta direkt av provsvaren att det var reumatiskt. 

Min syster, farmor och min farmors mamma hade reumatism men jag tolkade det aldrig som att det var något jag skulle få. Samtidigt, eftersom jag har erfarenhet från sjukvården och jag har haft de här starka kvinnorna i mitt liv, kände jag att det går, att det här klarar man av att hantera. 

Hur har det varit för dig den senaste tiden?

Jag har mått förhållandevis bra sedan jag fick min diagnos och läkemedel som verkar fungera. Min plan är att cykla 300 mil i år och jag har haft en massa häftiga upplevelser den här sommaren. Paddlat, cyklat och fjällvandrat. Det har gått jättebra fram till för två veckor sedan då semestern var slut. Då fick jag ett skov. Jag gick helt plötsligt från att ligga på tre till fyra på smärtskalan varje dag till att ligga på åtta till nio. Jag kunde inte träna och hade ont hela tiden. 

Har du omvärderat saker i livet?

En period tänkte jag att jag skulle kunna leva på samma sätt som tidigare igen. Inom psykiatrin och psykologin pratar vi ofta om acceptans. Det kan jag köpa, men själv har jag valt att inte fokusera på acceptansen i sig utan mer att tänka och lista ut hur jag ska lära mig att leva med RA. 

Ordet sjukdom har jag väldigt svårt för. Jag är frisk, jag kommer alltid leva utifrån den delen av det friska och aldrig låta den andra delen ta överhanden. Det är inte så att jag skiter i min RA, jag har den här vägen framför mig och jag vill ha väldigt mycket kul på den vägen. Jag accepterar inte att reumatismen finns där, men den får gå bredvid mig, på mina villkor. Vi får se hur vi kan samsas på den här vägen.

Jag tror att jag alltid har varit ödmjuk inför livet, men när jag exempelvis för ett tag sedan cyklade längs fält av klöver så kom jag ihåg att jag en dag låg och tänkte när jag var som sämst att “kommer jag kunna göra det igen”. Då kände jag mig otroligt tacksam. Jag har fått omvärdera saker, som att kanske inte ha lika höga prestationsmål längre, men jag ska fortsätta njuta fullt ut av de aktiviteter jag gör.

Vad är dina nycklar för att må bra i din vardag?

Positiva tankar. Nyckel nummer ett är att jag tänker positiva tankar när jag vaknar. När vi vaknar på morgonen så har vi en aktiv stresshormon i kroppen som påverkar våra tankar. Det grundar sig i att våra förfäder skulle ut och skaffa mat, söka skydd och överleva. Det är väldigt lätt att de här stresshormonerna kan leda till negativa tankar. Jag fattar att det låter klyschigt, men att ha ett positivt sinne och ge mig själv tydliga positiva saker är viktigt. Även om jag har ont så är de positiva tankarna det som tar mig vidare, upp och iväg.

Väcka kroppen varje dag. Nyckel nummer två är träning. Min farmor la sig på golvet varje morgon fram tills hon var 90 år och gjorde morgonträning. Hon är en väldig viktig inspiration. Jag går ut och går varje morgon och rör igång kroppen. Jag och min fru gör det tillsammans, i ur och skur. 

Lära känna min RA för att kunna leva fullt ut. Nyckel nummer tre är att lära mig mer om min RA. Jag vet inte allt om min reumatism, men jag har märkt att om jag inte rör mig så mår jag mycket sämre. Mitt skov nu senast, jag vet inte om det kom på grund av att jag körde på för hårt eller om det var stress. Om jag ska gå tillsammans med min RA behöver jag lära känna signaler. Kanske krävs ibland ett steg bakåt och avvakta och en annan dag ett steg framåt för att våga testa.

“Antilopvägen” som vi brukar kalla det hemma, är något jag använder mig av ofta. När en antilop blir jagad så har den inte samma möjlighet att kunna utsöndra stresshormoner som vi människor. Om de får för mycket stresshormon kan de inte bryta ner det vilket leder till en förgiftning. Så trots att de har ett lejon efter sig, så kan de helt plötsligt ställa sig och käka gräs. Så jag använder mig av det själv, att ibland behöver man stanna upp och bara käka gräs. Det kan vara en kväll där jag känner jag att behöver lägga mig en timme och bara vila. 

Vad är dina “fallgropar”?

Kommunicera när jag har ont. Jag tror att mina fallgropar är att när jag har ont så behöver jag lära mig att berätta det för familjen. De märker det direkt. Men min fallgrop är att jag inte vill gå och säga att jag har ont. Jag har svårt att kommunicera med omgivningen utan att jag ska låta “gnällig”. Det behöver jag lära mig. 

Kör på för hårt vissa stunder. Sedan tror jag att en del också är att jag tycker om att pusha mig själv. Det är skitroligt och kroppen skriker av smärta - mjölksyra - men det är inte alltid jättesmart. Sedan är jag en väldigt engagerad människa, vilket också ibland kan göra att jag kör på för hårt.

Vad hade du velat säga till dig själv om du träffade dig precis när du fått din diagnos?

Jag hade klappat mig själv på axeln och sagt “Det är så bra Måns att du är ledsen och bryter ihop nu. Vad bra att du tillåter dig själv att sitta här och gråta. Att du tillåter dig själv att krascha.”

Att sätta sig själv i positionen med medveten närvaro. Såhär känns det just nu. Det finns många vetenskapliga studier om att våga gå in i en känsla och se på den, betrakta och lära känna hur den känns när den dyker upp. Att respektera den också, även om den kan kännas obekväm. Sedan kan vi välja hur vi vill hantera det därefter. 

Känslorna ska få vara välkomna och vara precis som de är.