“Här kan man prata med någon som inte har bråttom”

“Här kan man prata med någon som inte har bråttom”

På frågelinjen Reuma Direkt finns det möjlighet att prata om hela människan vid reumatisk sjukdom. Här kan den som har en diagnos, misstänker att den har, eller anhöriga till någon få möjlighet att ställa frågor och få stöd. Frågelinjen samordnas av Maria Nylander på Reumatikerförbundet.

Vem är du?

Jag heter Maria Nylander och arbetar på Reumatikerförbundet. I dagsläget jobbar jag som samordnare för frågelinjen Reuma Direkt men har också hand om bland annat våra RA-instruktörer och är forskningspartner. Jag föreläser en hel del och sitter i Föreningen Reumasjuksköterskor i Sverige (FRS) och jobbar med Levnadsvanearbete inom Reumatologin, LiR, där jag representerar både Reumatikerförbundet och Reumasjuksköterskorna i FRS. 

Vad har du för bakgrund?

Jag har en bakgrund som sjuksköterska och vårdlärare men har också en personlig erfarenhet av att leva med reumatisk sjukdom. Jag har haft RA i snart 30 år, sedan jag var 26 år gammal, tillsammans med ett sekundärt sjögrens syndrom. Det har varit en fördel i mitt yrke att både ha patientperspektivet och vårdperspektivet. Det gör att det blir lättare att skapa ett optimalt samarbete.

Jag är insatt i den reumatologiska sjukvården, både i hur man ställer diagnos, vad det finns för behandlingar och vad som är på gång rent generellt, eftersom det händer mycket nytt hela tiden. Vi fokuserar mycket på levnadsvanor och att skapa en helhetssyn. Det kan jag uppleva att vården tappar ibland. Så jag upplever att jag har gjort något bra av min sjukdom. Jag har nytta av den som livserfarenhet.

Vad är Reuma Direkt?

Reuma Direkt är Reumatikerförbundets frågelinje. Alla kan ringa dit om man har en reumatisk diagnos eller tror sig ha en. Det kan också vara en närstående, sjukvårdspersonal, kurator eller en student som har frågor. 

Svaren är av allmän karaktär. Vi journalför inte, utan hänvisar till vården när det behövs. Jag upplever att många som kontaktar oss behöver stöd, någon som man kan prata med och som lyssnar. Stödet kan till exempel handla om att det upplevs som svårt att komma fram i vårdkedjan. Då kan vi hjälpa till att försöka slussa rätt och ge information och stöd som kan hjälpa personen framåt. Mycket av samtalen handlar om att man känner sig ensam i sin sjukdom och att det skapar oro och rädsla. Det kan vara tufft överlag och man känner sig inte helt sedd. De korta vårdbesöken kan ge en känsla av att vården inte hinner se helheten.

I pandemins spår så hade vi ett väldigt tryck i början, i mars och april där många var oroliga för om de till exempel tillhör en riskgrupp. Frågorna kunde handla om läkemedel, vaccination och allmän oro. Idag, när det har gått en tid, så handlar det mycket mer om hur pandemin kan ha påverkat vardagen på olika sätt, främst ensamhet och isolering. Kanske har man svårt att träffa vänner, man sitter mycket hemma och det kanske också är svårt att komma till vården som är hårt belastad. 

Vad är syftet med Reuma Direkt? 

Reuma Direkts fokus är att vara en frågelinje där man får prata med någon som kanske inte har så bråttom. En fråga leder väldigt många gånger till fler frågor och här ska man få tid till att ställa de frågor som dyker upp. Det kan handla om allt från frågor som en nydiagnostiserad kan ha- till frågor kring sjukskrivningsprocess, levnadsvanor, behandling och graviditet. Vi resonerar oss fram tillsammans. Vi som svarar kommer från olika bakgrund, några är forskare, någon annan biomedicinsk analytiker eller klinisk sjuksköterska. 

För oss är helhetsperspektivet viktigt, att se hela människan, både det fysiska och psykiska och att allt sitter ihop. Att drabbas av en långvarig sjukdom kan vara en sorg. Det är viktigt att få prata om det.

Många kan ha frågor utifrån hur de har blivit bemötta i vården. De kanske inte känner att de blivit riktigt lyssnade på. Man ska klara mycket själv idag då det satsas på egenvård vilket är bra, men här behövs både stöd och uppföljning för att en person ska känna sig trygg och veta hur den ska hantera olika situationer. 

Att få känna gemenskap är också viktigt. Många känner sig starkare i mötet med andra som har liknande erfarenheter. 

Vi har gjort en vetenskaplig studie på Reuma Direkt, som publicerades för två år sedan, där vi djupintervjuade 27 personer som kontaktat oss. Många ansåg att det var ett bra komplement till sjukvården, att det var lätt att komma fram och att man blev lyssnad på. Någon uttryckte att det ibland var som “spärrvakter” i vården men på Reuma Direkt får jag prata och bli bekräftad och lyssnad på. Ibland behöver man få ställa frågor inför eller efter ett läkarbesök som ett stöd på vägen. Vi kan såklart inte svara på allt, men vi kan återkomma med svar efter att vi rådfrågat en reumatolog eller någon annan profession om så skulle behövas. 

Vad skulle du säga till någon som precis fått en diagnos?

Jag börjar med att bara lyssna. Sedan är det viktigt att förmedla vilka framsteg som gjorts inom reumatologin och inge hopp. Möjligheten av riktigt bra behandling för många av de reumatiska diagnoserna är stor idag. Skulle det vara så att det ena läkemedlet inte hjälper så finns det andra. Det har skett nästan som en revolution inom reumatologin och vi vet mycket mer om sjukdomen och olika behandlingsalternativ idag.

Nästa steg är att jag skulle rekommendera personen att kontakta kliniken igen och be att få träffa hela teamet. Vissa kliniker har något som kallas för RA-skola. Jag hade också föreslagit personen att till exempel gå med i Reumatikerförbundet och den lokala reumatikerföreningen eller unga reumatiker för att kunna få kontakt med andra personer som lever med reumatiska sjukdomar. Att få möjlighet att bli en bland andra igen, här finns mycket kraft och kunskap att hämta. Sedan skulle jag tipsa om Elsa-appen eller andra bra platser där man kan få bra stöd och information. 

Ibland kan jag om så skulle behövas bli lite personlig och berätta att det verkligen går att må väldigt bra, berätta kring att livet gått vidare och att jag fått barn och levt ett jättebra liv trots sjukdom. Jag brukar också vanligtvis nämna vikten av fysisk aktivitet och att hitta en balans i livet. 

Vad skulle du säga till någon som har ett pågående skov? 

Har man ett skov så kan det vara en god idé att kontakta sin reumatolog eller klinik. Man kan behöva se över sin medicinering, lägga till medicinering under en period eller så kan de vara så att nuvarande medicinering inte funkar längre och att det är dags för att byta till en annan. Det är också viktigt att inge hopp. Det finns så många möjligheter.

Vad ser du som viktigt i framtiden?

Vården, patientorganisationer och andra aktörer som exempelvis Elsa borde kunna arbeta mycket mer tillsammans. Det finns så mycket kunskap och erfarenheter som man skulle kunna använda för att öka stödet i vardagen för den som har en kronisk sjukdom. När det gäller en diagnos som sträcker sig över hela livet så kommer ju den största delen att spenderas på egen hand snarare än under läkarbesöken. Ibland glöms kanske det bort, just att se livet och helheten i stort. 

Poddavsnitt!

Lyssna på en intervju med Maria Nylander - Reumapodden om RA:

Att söka stöd. Om Reumatikerförbundet med Maria Nylander, legitimerad sjuksköterska på Reumatikerförbundet

Länk till Reuma Direkt:

 https://reumatiker.se/kontakt/fragelinjen-reuma-direkt/

Ladda ner Elsa!

Ta Elsa till hjälp för att hitta vad som funkar för just dig.

Hämta i App StoreLadda ned på Google Play