“Det är viktigt att forska mer om graviditet och reumatisk sjukdom”

“Det är viktigt att forska mer om graviditet och reumatisk sjukdom”

Många kvinnor med reumatisk sjukdom har frågor kring graviditet. En fråga är om det är bäst att fortsätta med läkemedel eller pausa. Men eftersom alla är olika blir heller inte svaret det samma för alla. Specialistläkaren Katarina Remaeus forskar om artritsjukdom och graviditet och anser att det behövs mer kunskap för att ge de bästa möjliga förutsättningarna för en bra graviditet.  

Vem är du?

Jag heter Katarina Remaeus och är specialistläkare i gynekologi och obstetrik och jobbar på BB Stockholm, Danderyds sjukhus i Stockholm. Jag forskar också och ska disputera nu i februari med min avhandling om gravida som har juvenil idiopatisk artrit (JIA) eller psoriasisartrit (PsA). 

Varför är det viktigt att forska om detta? 

Det är väldigt viktigt att forska mer om graviditet och reumatisk sjukdom. Vi vill veta mer för att på bästa sätt kunna se till att den här gruppen tas om hand på ett bra sätt under graviditeten. På gruppnivå kan det vara en sak, men en diagnos är mer ett spektrum, det är så individuellt vad som kan påverka under en graviditet. Så vi vill veta mer om vad som är viktigt att vi uppmärksammar, vad vi kan förbereda kvinnan på och vad vi kan förbereda oss på för att ge de bästa förutsättningarna.

Många kvinnor blir också frustrerade över att vården kan förhållandevis lite kring reumatisk sjukdom och graviditet. De vill ha svar: Ska jag sluta medicinera under graviditeten? Vad kan hända med min grundsjukdom då? Orkar jag föda vaginalt? Kan jag amma om jag börjar ta läkemedel igen? Det är naturligtvis upp till varje kvinna att göra riskvärderingar i samråd med oss och det hade varit lättare att göra om vi visste mer än vad vi gör idag. Resultaten av vår forskning idag kanske inte hjälper den enskilda kvinnan just nu, men vi behöver börja någonstans.

Varje år ses de nationella riktlinjerna över kring medicinering vid graviditet vid reumatisk sjukdom. Men eftersom allas förutsättningar är olika så innebär det också att samma lösning när det gäller läkemedel och graviditet inte kan gälla alla. Därför kan de generella riktlinjerna leda till olika individuella lösningar för olika personer. Avvägningen mellan risk och nytta måste ske på individnivå. Det kan tyvärr vara lite förvirrande, eftersom man kan komma fram till att en person bör medicineras men inte en annan.  

Många vill veta hur en graviditet kommer att bli exakt för dem, vilket är en helt rimlig fråga. Tyvärr kan vi inte svara exakt på den frågan förrän efteråt. Men för de allra flesta blir graviditeten helt normal med en normal födsel. Men vi vet inte i förväg vem som exempelvis kan behöva få extra insatser via specialistmödravården. 

Mycket under en graviditet handlar om att lita på sin kropp och att låta kroppen göra sitt. När man har en kronisk sjukdom där immunförsvaret attackerar ens egen kropp så kan det vara svårt att höra “lita på din kropp”. Att säga det till någon som har en sjukdom som gör att man inte litar på sin kropp kan bli kontraproduktivt. Där har vi en psykologisk uppgift, att förmå någon att våga lita på kroppen i just den här aspekten. Att jag som kvinna kan föda barn, vaginalt, spontant, ett friskt barn, likt vad många andra gör, trots min sjukdom, det kan nästan vara lite läkande. Att det finns en kronisk sjukdom i grunden innebär inte att det ska bli på ett visst sätt. Det är viktigt att man får prata om det och en viktig aspekt om att få föda som man vill föda.

Vi tenderar att klumpa ihop människor bara för att man har en diagnos. Men precis som för personer utan en diagnos är alla olika, vissa är rädda, andra inte, exempelvis. Det tror jag att vi generellt i vården har varit rätt så dåliga på att hantera men vi arbetar aktivt för att försöka individualisera omhändertagandet. 

Berätta om studien om graviditet vid JIA

Rapporter om graviditetsresultat hos kvinnor med JIA har varit få och små. Syftet med denna studie var att undersöka graviditetsutfall i en stor och samtida grupp av kvinnor som diagnostiserats med juvenil idiopatisk artrit, JIA. I studien undersöktes kvinnor som fått barn i Sverige mellan 1992 och 2011. 

Det vi kunde se i studien var att de som fick diagnosen som barn och sedan hade en lugn sjukdom eller var i remission efter 18 års ålder, då verkar inte diagnosen ha så stor påverkan under graviditeten. Bland de som hade en mer aktiv sjukdom eller fick ökad sjukdomsaktivitet som vuxna fanns det däremot likheter med hur graviditeten för personer med RA ser ut. Det kan vara att man föder lite tidigare, drabbas av havandeskapsförgiftning eller att man oftare gör kejsarsnitt. Slutsatsen är därför att graviditeter hos kvinnor med JIA bör övervakas under graviditet och förlossning.

Läs hela artikeln här: Juvenile onset arthritis and pregnancy outcome: a population-based cohort study

Berätta om studien om graviditet vid PsA

Studier av graviditetsresultat vid psoriasisartrit, PsA, är även de få och vanligtvis små. De  studier som finns har också rapporterat motstridiga resultat. I den här studien beskrivs graviditetsutfall för mödrar och spädbarn bland kvinnor med PsA jämfört med kvinnor utan PsA. 

Vi kunde jämföra graviditeter hos personer med och utan PsA genom att använda nationella hälso- och befolkningsregister. Det visade sig att kvinnor med PsA hade ökad risk att föda för tidigt och en ökad förekomst av kejsarsnitt jämfört med icke-PsA-graviditeter. Vi såg ingen ökad risk för havandeskapsförgiftning, graviditetsdiabetes eller negativa effekter på de nyfödda barnen (annat än för tidig födsel). 

Läs hela artikeln här: Maternal and infant pregnancy outcomes in women with psoriatic arthritis: a Swedish nationwide cohort study

Vad behövs det forskas mer om?

Anpassade bedömningsskalor för sjukdomsaktivitet och funktionspåverkan under graviditet. Eftersom en graviditet innebär en stor omställning både fysiskt och psykiskt för de allra flesta är det viktigt att kunna bedöma om t.ex. ökad trötthet och smärta beror på graviditeten i sig eller ökad aktivitet i grundsjukdomen. För detta skulle vi behöva instrument och skattningsskalor som tar hänsyn till graviditeten.

Detaljkunskap kring medicinering. Vi skulle behöva mer detaljkunskap kring medicinering innan, under och efter graviditet och hur läkemedlen isåfall påverkar både på kort och lång sikt. Samla in daglig data på intag av läkemedel helt enkelt.

Vad behövs det för stöd? Vi vill veta att de forskningsstudier som genomförs är användbara. Vilka frågor är viktiga att ha svar på? Bästa vägen framåt är att skaffa sig så mycket kunskap som möjligt men vi behöver också insyn i vad kvinnor med den här diagnosen behöver veta för att känna sig trygga under en graviditet. 

Skillnaden mellan första och andra graviditeten. Vi har kunnat se i studier att det finns en skillnad mellan första och andra graviditeten för kvinnor med reumatisk diagnos, vilket är väldigt spännande. Detta vill vi studera vidare för att ta reda på vad det beror på.

Vad är viktigast att förmedla?

Det viktigaste är samarbetet mellan den som ska föda, förlossningsvården och reumatologen. Det finns goda chanser till en helt normal graviditet och normal födsel. Vi kan behöva övervaka och kontrollera saker för att vi ska hamna där, och vissa kommer att drabbas av komplikationer, som vi vet hör ihop med inflammatoriska ledsjukdomar.

Det är viktigt att våga fråga om det man är rädd för, så att man inte skjuter upp ett barnafödande för något som kanske inte är en så stor risk. Om vi exempelvis säger att det är en risk att föda för tidigt om man har en viss sjukdom så betyder det inte att alla kommer göra det. Därför är det viktigt med en öppen dialog från allas håll.

Mer i Elsa-appen!

Är du intresserad av att få mer kunskap, inspiration och tips? Om du inte redan har gjort det, ladda ner Elsa-appen här:
(App Store) eller (Google Play)