“Det viktigaste målet för mig har varit att behålla min livskvalité”

“Det viktigaste målet för mig har varit att behålla min livskvalité”

När Inger Erlandsson fick diagnosen reumatoid artrit (RA) bestämde hon sig för att det viktigaste och tydligaste hon kunde göra för sin livskvalitet var att motionera. Det handlade dels om de vetenskapliga bevisen men även om att få kontroll. 

Vem är du?

Jag heter Inger Erlandsson, är 72 år och bor i Kalmar tillsammans med min man. Vi bodde i Linköping under vårt yrkesliv och flyttade hit för 10 år sedan och trivs jättebra boende vid vattnet. Vi har två söner och fem barnbarn samt sonhustru och särbo som är en viktig del av våra liv. På fritiden uppskattar jag att motionera, läsa en bra bok och vara ute i naturen. Som yrkesverksam har jag arbetat med ledarskapsutveckling, och just personlig utveckling har alltid varit något jag brunnit för. 

Hur var det när du fick din diagnos?

Hela förloppet började med att jag fick en svullen hand. Det var mycket just då på grund av min pappas begravning och jag var inte orolig över vad värken i handen berodde på eftersom  jag hade haft ont på samma sätt i den andra handen året innan. Jag besökte vårdcentralen och där blev läkaren lite konfunderad och frågade om jag hade reumatiska sjukdomar i familjen. De tog blodprov och ett par dagar senare talade läkaren om att proverna visade positivt på både RF-faktor och positivt anti-CCP och jag fick remiss till reumatolog. Väl hos reumatologen fick jag diagnosen reumatoid artrit (RA) och började med läkemedelsbehandling på en gång.

När jag funderade efteråt så kunde jag erinra mig att jag hade haft lite ont i kroppen tidigare, den där svullna handen, att jag hade vaknat en morgon och knappt kunde gå på grund av värk i knät. Sedan hade jag också känt mig väldigt trött men jag tänkte ju att det främst berodde på andra omständigheter i livet. Så det pågick något i kroppen men det var så långa perioder mellan händelserna att jag inte kunde se ett samband förrän efteråt.

Hur var det för dig tiden efter diagnosen?

Jag har stora kunskaper från mitt yrkesliv när det gäller hur man teoretiskt ska klara av kriser, men när det gällde mig själv var det svårt att tillämpa. Det var en tuff period och det var en sorg att få diagnosbeskedet och all oro som det medförde till en början. Jag har både av mitt arbete och genom själva livet fått en god självkännedom och det hade jag nytta av. 

Det jag gjorde då var att försöka tänka och fatta rationella beslut. Den viktigaste och tydligaste saken jag kunde se att jag kunde göra var att motionera för att må bättre. Jag lade upp mina dagar med en och en halv timmes motion och har gjort det i princip varje dag nu sedan tre år tillbaka. Det kan vara allt från att cykla, promenera, gå med stavar eller bassängträning. 

Jag tror att jag tänkte dels att det finns vetenskapliga bevis om träning och reumatisk sjukdom vilket är betryggande, och dels känslan av kontroll, att det här är något jag kan styra och göra själv.

Även om fysisk aktivitet har varit en del av min vardag tidigare så blev det efter diagnosen mer livsnödvändigt med strukturerad motion varje dag. Det kanske inte är en modell som passar alla men träning ger inga biverkningar. Att vara fysiskt aktiv har spelat stor roll för min livskvalité och får mig att må så bra som jag gör. Det har varit som en livlina för mig. 

Cyklar i nästan alla väder-edit copy

Har tankarna förändrats över tid?

Mina tankar kring diagnosen har absolut förändrats över tid. I början var det så att jag tänkte på det väldigt mycket, parallellt med andra tankar. Jag kände oro och ångest och var rädd, hur ska det här bli i framtiden? Kommer jag att få hjärtinfarkt eller kommer jag att hamna i rullstol? Nu är det inte alls så, det dominerar inte min tankevärld alls längre. Jag tror att det handlar om att jag i grunden är en väldigt harmonisk person. Jag tror att man har någon sorts nivå av harmoni och lycka som man återgår till efter kriser i livet. Jag  lärde mig saker om både mig själv och sjukdomen. Livet förändras och det händer saker för alla. 

Vad har varit viktigt för dig? 

Jag märkte exempelvis i början att det var ovanligt att jag mådde dåligt om mina barnbarn var och hälsade på. Jag har märkt hur viktigt det är att försöka öka min livskvalitet på alla sätt jag kan. Att vilja bli smärtfri, fortsätta jobba eller vadsomhelst. 

Något annat som har varit viktigt för mig var att jag utbildade mig till forskningspartner. Att vara forskningspartner innebär att man blir tillfrågad av olika forskningsprojekt och blir en del i forskargruppens arbete med mina erfarenheter  av sjukdomen, helt enkelt en representant för patientgruppen. (läs mer om att bli forskningspartner här) 

I början hade jag olika läkare vid varje tillfälle, men nu har jag sedan ganska lång tid tillbaka samma reumatolog och det har betytt väldigt mycket. Det önskar jag att alla kunde få ha. Det är en väldigt speciell och på ett sätt ojämlik relation, men lär man känna varandra så minskar den känslan och nu känner jag mig lyssnad på och jag tycker vi har lätt för att prata med varandra. 

En pedaltrampare om utomhus är omöjligt-edit

Tips till någon med reumatisk sjukdom?

Det absolut viktigaste är att hitta rätt läkemedel. Om man sen har tid och möjlighet att motionera så kan man slippa/minska den trötthet som är ett problem för många.

Jag har ett precis lika bra liv som jag hade tidigare. Jag är lika harmonisk som jag var innan och jag kan göra allt det jag vill. Jag har sänkt ribban för vissa saker och är okej med det. Jag tyckte till exempel jättemycket om att gå förut, nu får jag väldigt ont i fötterna när jag går för långa sträckor. Då får jag hitta nya sätt. När jag tar hänsyn till mina behov och anpassar saker och ting så blir livet lika bra  som tidigare. 

En annan sak är att inte åta sig för mycket och lära känna vad jag behöver. Är jag borta en kväll så vill jag inte vara uppbokad kvällen efter. Jag sätter mig själv och min hälsa i främsta rummet.   

Nu har jag inte haft skov på länge, men när jag hade det brukade jag unna mig lite extra lyx i form av god mat, bra bok sträcktittande på någon serie eller så.

Ladda ner Elsa!

Ta Elsa till hjälp för att hitta vad som funkar för just dig.

Hämta i App StoreLadda ned på Google Play