Vården behöver fokusera på hälsa, inte bara på sjukdom
Cajsa Helin Hollstrand är ordförande i organisationen Unga Reumatiker och hon brinner för att unga reumatiker ska kunna uppfylla sin drömmar. Hon vill se att fokuset i vården vidgas. Hälsa måste få en större plats i vårdsamtalen.
Vem är du?
Jag heter Cajsa Helin Hollstrand, är 23 år och är ordförande i Unga Reumatiker sedan maj 2019. Jag pluggar juridik och skriver just nu mitt examensarbete. I samband med att jag tog studenten, för fem år sedan, blev jag aktiv i Unga Reumatiker.
Jag fick diagnosen juvenil idiopatisk artrit, JIA, när jag var 14 år och ganska snabbt därefter var jag med på olika rehabliteringsresor. Där kunde jag lyssna till hur barn och ungdomar hade olika förutsättningar av stöd i sin vardag. Jag själv hade både min mamma och en syster med reumatisk sjukdom och fick mycket stöttning och förståelse därifrån. Men jag förstod att det inte var så för alla. Då växte en första tanke i mig att jag skulle vilja vara med och försöka påverka detta.
Vad är Unga Reumatiker för något?
Unga Reumatiker är en ideell organisation som arbetar för visionen att alla unga reumatiker ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar. Vårt uppdrag är bland annat att skapa mötesplatser för barn, ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom samt att sprida kunskap och information om reumatisk sjukdom. I vårt uppdrag ingår också att driva opinion i vården och verka för forskningen. Våra medlemmar är upp till 30 år gamla.
Unga Reumatiker har fem regioner och en lokal arbetsgrupp, som framförallt arbetar för att skapa lokala mötesplatser för våra medlemmar. På nationell nivå anordnas även årligen fyra läger för olika åldersgrupper. Vi har även patientrepresentanter som driver ett påverkansarbete och representerar våra medlemmar i t.ex. möten med vården och stödkompisar som finns till för att stötta våra medlemmar i deras vardag genom att t.ex. föreläsa för skolklasser.
År 2020 har vi valt att arbeta särskilt för våra medlemmars skolgång. Det grundar sig i Ungareumatiker-rapporten, som publicerades 2018. Där såg vi att skolan inte var fungerande och var förenat med många problem för våra medlemmar. T.ex. uppgav nästan sex av tio av våra svarande medlemmar i skolåldern att deras lärare inte hade förståelse för deras reumatiska sjukdom. Det ser vi mycket allvarligt på och vill lägga särskilt fokus vid under det här året för att kunna åstadkomma en förändring.
Varför vill Unga Reumatiker samarbeta med Elsa?
Att kunna vara delaktig i sin egna hälsa är väldigt viktigt. Vi pratar ofta om egenvård och för att bedriva det är det viktigt att ha verktyg, kunskap och forskningsbaserad information att luta sig emot. Elsa ska kunna bidra till kunskap, forskning och även vägledning i vad jag kan göra för att må bättre. Att kunna se mönster i vardagen och på så sätt kunna förbättra min hälsa. Det tror vi är jätteviktigt och det är därför vi värdesätter ett samarbete som främjar detta!
Elsa ska kunna hjälpa mig att ta ansvar över min hälsa i den mån jag kan. Ibland reflekterar jag mycket över hur lite jag minns av mitt mående. Det går inte att minnas detaljrikt utan jag minns kanske bara en känsla eller ett scenario. Att kunna använda något som Elsa där jag kan logga, hålla koll och se mönster. Få mer kunskap om mig själv!
Jag tror på vikten att känna kontroll och känner att det ligger ett skönt ansvar i det. Jag kan påverka min vård, mitt mående och själv dra slutsater. Förhoppningen är att det också accepteras mer inom vården och att jag som patient i ett vårdmöte ska kunna visa upp min data samt ha en dialog om den. På så sätt kan jag som patient bli mer delaktig i min hälsa, vård och behandling vilket jag tror är en av de viktigaste framgångsfaktorerna för en ökad patientnöjdhet.
Vad är din upplevelse av ett vårdmöte idag?
Jag upplever att vården ofta glömmer bort att fråga de viktigaste frågorna, de som är betydelsefulla för just specifikt mig. För att jag ska känna livsglädje är det betydelsefullt att jag kan göra det jag vill i min vardag och att jag kan uppfylla mina drömmar utan att min reumatiska sjukdom begränsar mig i det. Men eftersom att drömmar och välbefinnande är något personligt, kommer också de viktiga frågorna att vara variera från person till person. Vården behöver därför ta reda på vad som är viktigt för varje patient och aktivt arbeta för det.
Vi strävar efter hälsa, men för mig med kronisk sjukdom är hälso- och sjukvården sjukdomsfixerad. Ordet hälsa glöms ofta bort. I engelskan, healthcare, blir det ännu tydligare och jag tycker att det borde återspeglas ännu bättre i vården. Det är viktigt hur läkare och andra inom vården väljer att tala med oss som har en kronisk skjukdom. Borde vi inte lägga mer tid på samtal om hälsa och inte bara sjukdom? Jag skulle vilja vidga fokuset att inte bara prata om behandling av symtom utan att också prata förebyggande. Det är så viktigt!