“Jag vill skaffa mig en känsla av att ha kontroll”

När Johanna Heide fick sin diagnos reumatoid artrit (RA) har det betytt att livet har förändrats. Ovissheten har gjort det viktigare att njuta av stunden när man mår bra och acceptera att alla dagar inte är sådana.

Gästbloggare: Johanna Heide

“Det finns inget i ditt blod som kan kopplas ihop med dina symtom. Vi hänvisar dig till en arbetsterapeut.” Sjuksköterskan la på. Jag var 25 år och visste att något inte stämde. I flera veckor hade mina fingrar varit så svullna och gjort så ont att jag inte kunde öppna förpackningar eller laga mat. Trots mina symtom och reumatism i släkten, fick jag bara lämna blodprover med svaret att det inte fanns något i blodet som kunde kopplas ihop med mina symtom.

Jag kände på mig att något var fel och vägrade att ge upp. Tillslut fick jag en läkartid och där togs ett blodprov för att undersöka just reumatiska markörer. Mycket riktigt hade jag en kraftig ökning av anti-CCP. Veckorna innan besöket hos reumatologen kändes som en evighet och inflammationen ökade i rasande fart. När dagen för besöket kom kändes trapporna i min lägenhet som en bergsbestigning. Sedan fick jag min diagnos, reumatoid artrit, RA.

Utmaningar och insikter av en ny vardag

Idag är jag 27 år och bor i Linköping där jag studerar till civilingenjör. De flesta dagar mår jag bra men jag har fortfarande svårt att hitta rytm i vardagen med sjukdomen. Det är mycket som fortfarande är nytt.

Efter en vinter med många skov och mycket smärta har jag bytt medicin. Jag är en aktiv person med mycket energi, men det senaste året har orken inte funnits där. Det tar tid att vänja sig vid det faktumet. De dagar energin inte finns där, måste jag bara acceptera att det är en sådan dag. Det är inte alltid självklart och jag kan fortfarande bli ledsen och frustrerad. Jag tror det viktigaste jag lärt mig under året är att smärtan inte är permanent, den kommer försvinna. Det lindrar oron för framtiden som ofta kommer, speciellt om man är ung reumatiker.  

Det är okej att bara vara också

Träning är viktigt för att må bra. Jag upplevde i början av sjukdomen att jag inte orkade träna lika mycket som förr. Det blev snarare en press att röra på mig för jag läste på reumatikerforum att det var viktigt. Jag förstår att det är ett sätt att peppa folk. Många mår mycket bättre när de rör på sig, även jag. Men när man ligger där och minsta rörelse skapar en outhärdlig smärta, eller efter en lång dag i skolan när man kommer hem och är så trött att matlagning känns som att bestiga Mount Everest - då upplever inte jag att jag mår bättre av att röra på mig. Jag mår bättre av att ringa en vän eller slötitta på TV. Till alla som är nyblivna reumatiker vill jag säga att träningen kan få komma en annan dag också, det är okej, pressa er inte. 

Njuta av stunderna

Jag som har något som kallas för palindroma symtom, det betyder att jag har ont i en led i max två dagar för att sedan må helt bra, eller att smärtan flyttas till en annan led. Vissa dagar har jag kunnat åka skidor, vandra, styrketräna och virka medan jag under andra dagar bara kan gå långsamt med smärta i höften och utan att kunna skriva. Helt enkelt en kropp i berg- och dalbana. Det gör det svårt att planera och det blir ännu viktigare att försöka njuta av de stunder jag kan göra det jag vill och försöka acceptera situationen när sjukdomen hindrar mig med vetskapen om att smärtan kommer att gå över. 

Få kontroll och översikt 

Jag tycker Elsa-appen är grym. Jag har märkt hur viktigt det är för mig att skaffa mig en känsla av att ha kontroll över sjukdomen och Elsa hjälper mig med det. Sjukdomen i sig kan jag naturligtvis inte kontrollera men med hjälp av appen kan jag på ett tydligt och enkelt sätt skaffa mig en översikt över symtomen och (förhoppningsvis) över hur jag påverkas av symtomen. Dessutom visar Elsa att jag inte är ensam och att det tyvärr finns många andra unga reumatiker, det stärker att veta att man inte går ensam i detta! 

Tips till dig som precis fått din diagnos 

• Tillåt dig själv att vara ledsen. Du kommer att inse att det finns saker som du måste ändra i ditt liv men du kommer också inse att det mesta är detsamma som innan.

• Prata med någon om hur det känns. Du eller den du pratar med behöver inte ha ett svar på allt men det kan vara bra att “lasta av” hur det känns för att lindra känslan av ensamhet.

• Sänk ribban. Du kanske inte kan köra på i samma tempo, just precis nu iallafall. Det gäller betyg i skolan såväl som personbästa på gymmet. För att förstå eller förklara din energinivå spana in “Spoon theory”.

• Fortsätt göra saker som gör dig glad. En glad själ ger en förutsättning för en gladare kropp.