Hälsodata - att äga sin egen verklighet

Hanna Svensson har skrivit rapporten “Hälsodata ur ett individ- och egenvårdsperspektiv”. Rapporten undersöker hur personer med kroniska diagnoser, som reumatoid artrit, loggar hälsodata, ungefär så som Elsa fungerar. Hon tror att helhetsperspektivet som hälsodata kan ge skulle kunna ge vården bättre förutsättningar för att hjälpa personer att må bättre. 

Vem är du?

Jag heter Hanna Svensson, har en examen i teknisk fysik och jobbar sen ett par veckor tillbaka med mätkvalité på Rise, tidigare med utveckling och automation som konsult. Jag skriver och talar i sjukvårdsdebatten för att lyfta fram patientperspektivet. Jag håller också föreläsningar och workshops om data i vården, egenvård och patientmedskapande. Jag har cirka 30 års erfarenhet av diabetes typ 1 och två års erfarenhet av reumatoid artrit (RA).

Jag har levt med diabetes typ 1 sedan jag var väldigt liten. Jag började med att mäta blodsockret 0 till 2 gånger om dagen till att nu mäta 240 gånger om dagen. Att mäta mina egna värden i vardagen har alltid följt med mig. Sedan 3 år tillbaka lever jag även med Reumatoid artrit (RA). 

Jag har alltid varit teknisk och matematiskt intresserad och varit nyfiken och undersökt hur saker fungerar i samhället. Jag utbildade mig till ingenjör i teknisk fysik och har jobbat med många olika saker. Eftersom jag hade samlat den här egna datan så länge så ville jag undersöka konceptet hälsodata. Vad gör andra som inte har det lika lätt att mäta som en diabetiker? Eftersom jag också har RA blev det en ännu viktigare fråga för mig vilket gjorde att jag beslutade mig för att undersöka hälsodata mer.

Vad är hälsodata?

Hälsodata är information som berör en persons, eller en grupps, hälsa. Det kan vara personliga mätningar och uppskattningar men också yttre data, såsom exempelvis väder. Exempel på mätvärden kan vara blodtrycksvärde eller kroppstemperatur och exempel på en uppskattning kan vara hur trött eller stel man upplever sig vara.

En majoritet av de som samlar in egna hälsodata gör det för att uppnå en sundare livsstil eller förebygga oönskade hälsotillstånd. De som samlar in egna hälsodata är generellt sett hälsomedvetna och vill förbättra sin egen hälsa på olika sätt. 

Rapport om hälsodata

Rapporten som Hanna Svensson har genomfört syftar till att öka dialogen om hälsodata och sätta ljus på egeninsamlade hälsodata från ett individperspektiv. Den beskriver vad egeninsamlade hälsodata är, samt hur det kan struktureras. Fokus är på personer med långvariga eller kroniska tillstånd.  

Ett urval av akademiska artiklar har studerats, både artiklar om egenvård och hälso- och sjukvården. Artiklarna om egenvård beskriver vikten av att mäta och logga det som är viktigt för individen och att detta är ett bra minnesstöd inför sitt hälso- och sjukvårdsbesök. Det hjälper personer med kroniska tillstånd samt hälso- och sjukvårdspersonal att se relationen mellan symtom, bieffekter, behandling och livsstil. Men hittade också nackdelar, såsom att det kan vara svårt att analysera och tidskrävande att logga.  

Nio personer har intervjuades om vad som är egeninsamlade hälsodata för dem, vilka olika variabler av data som de loggar. Studien har identifierat 72 olika variabler inom egeninsamlade hälsodata. 

Enkätundersökningen besvarades av 188 personer, varav cirka hälften hade en eller flera kroniska sjukdomar. Mer än hälften av alla samlade in hälsodata om sig själva dagligen eller flera gånger om dagen. Bland de som hade en kronisk diagnos var det ungefär en tredjedel som gjorde det för att komplettera den hälso- och sjukvård som de fick.

Vilka insikter gav rapporten?

Det som jag tyckte var spännande var att vissa personer hittar på egna testprocedurer för att uppskatta olika saker. De vill göra saker mer kvantifierbara och hitta en tydligare tröskel för att kunna känna att ett symtom var på väg. 

Det stora problemet är hur man kommer ihåg eller sparar och lagrar sin hälsodata. Det var ingen som gjorde det särskilt noggrant för det är ansträngande. Man kanske använde olika mobilappar, aktivitetsmätare och andra typer av digitala hjälpmedel. Här är Elsa ett alternativ för att verkligen ha sitt samlade reumatiska data på en plats.

Varför är det bra att ha sin egen hälsodata?

För det första, att försöka svara på frågan “Hur har du mått sedan senast?” när man besöker läkaren en gång om året är inte så himla lätt. Man kommer inte ihåg, det är en komplex fråga och dessutom varierar svaret över tid. Det är helt enkelt svårt att samfatta i ett par meningar. Har jag har sparat information om hur jag haft det, kan jag tydligt se mönster och lättare verkligen kunna svara på den frågan.  

Personligen så tycker jag att det är intressant och roligt att analysera data. Det blir ett roligt perspektiv på min “ofrivilliga hobby”. Men det är ju inte så för alla, men det kan ändå skapa en känsla av mer kontroll. Att jag får svart på vitt att jag faktiskt upplevde något, att jag kan se tillbaka i tiden och dra egna slutsatser. Jag kan äga min verklighet lite mer. 

Vad är du själv intresserad av att mäta?

I min egen sjukdom är jag mest intresserad av hur min RA påverkar min diabetes. Det finns inte mycket forskning om hur de sjukdomarna påverkar varandra, och mina sjukvårdskontakter hänvisar mig mest till varandra. Det är två vanliga sjukdomar och vi är flera som har båda samtidigt men trots det saknas kunskap. 

Jag tror att när man fokuserar på enskilda diagnoser hamnar man i stuprörs-tänket. Men det är inte så vi fungerar som människor, vi är en helhet. Jag tror att man behöver titta på vilka variabler personer med RA tittar på, men att få riktigt bra nytta behöver man kanske titta även på andra grupper för att se samband.

Vad ser du att hälsodata kan användas till i framtiden?

Jag äger min hälsodata och det ger mig bättre kontroll och förståelse för min sjukdom och ökar min medvetenhet kring den. Jag tror att om helhetsperspektivet på hälsa och mående kommer bli vanligare i framtiden, istället för att fokusera på att bota symtom. Jag ser att både det privata och den gemensamma hälsodata kommer vara en del av skiftet till ett helhetsperspektiv och hjälpa många att hitta åtgärder för att må bättre.

Läs hela rapporten här:

Hälsodata ur ett individ- och egenvårdsperspektiv