”Jag vill kunna göra det jag vill”

”Jag vill kunna göra det jag vill”

Linda Gunnarsson var 20 år när hon fick sin diagnos reumatoid artrit. Idag, 25 år senare, har hon fått en en större acceptans för sina egna begränsningar. Samtidigt är det fortfarande viktigt att inte låta sjukdomen styra.

Hur är vardagslivet med RA för dig? 

Tack vare bra mediciner så skiljer sig mitt vardagsliv nog inte så mycket från andras. Jag gör det mesta med viss anpassning ibland. Fast jag lyfter inte tungt och gör inte så mycket grovarbete. I perioder när medicineringen inte fungerar optimalt är livet mer påverkat. Då hindrar smärtan i lederna många aktiviteter. Tröttheten har varit betydande och vila har inte hjälpt för den typ av trötthet som aktiva ledinflammationer ger. 

Vad kännetecknar en bra och en dålig dag för dig? 

Jag har ett jämnt förlopp, när det gäller min RA, så det är inte så mycket upp och ner i sjukdomsaktivitet. Som alla andra har jag ändå bra och dåliga dagar, exempelvis så påverkas symtomen en del av vädret. En ruggig novemberdag med lågtryck och grådis känner jag mig ofta låg, trött och stelare. Då är det skönt att krypa ner i soffan och se en bra film, ta sig en kopp kaffe och inte behöva träffa så mycket folk.  

Bra dagar har jag mycket energi, startar projekt, fixar mycket hemma och vill träffa andra. 

67132804 389505121671112 8096812272711630848 n-edit

Har du fått några insikter längs vägen? 

I början av sjukdomen var jag bara 20 år och det var ett snabbt och aggressivt förlopp. Då hade jag många tankar om varför detta drabbade mig. Det kändes orättvist och var väldigt svårt att acceptera. Jag var ju tjejen som alltid varit aktiv inom idrott, spelade fotboll, simmade, skulle resa, spelade piano och gjorde mycket i mitt liv. Att "bara vara" var inget för mig. 

Det har tagit många år men efterhand har jag fått en större ödmjukhet inför mina egna och andras begränsningar. Jag har fått en insikt om att livet inte är en tävling som ska vinnas utan levas. Även sjukdom är en erfarenhet och inte alltid en negativ sådan. Samtidigt har jag vägrat låta sjukdomen styra mitt liv. 

Jag har i stor utsträckning gjort det jag har velat med vissa justeringar, ibland på bekostnad av mer smärta och kanske har det påverkat mina leder. Det är svårt att veta om jag skulle ha gjort på något annat sätt med facit i hand men jag tror vi alla väljer det bästa vi kan utifrån givna förutsättningar och med det vi vet just då. 

Har diagnosen förändrat vad som är viktigt?

Det som är viktigt för mig är att kunna göra det jag vill, med så lite begränsningar som möjligt av RA. Sjukdomen ska inte styra mig för mycket. Samtidigt försöker jag lära mig att lyssna på vad kroppen behöver, att ta hand om mig för att hålla länge. Träning är jätteviktigt. Det är något jag vill få högre upp på min priolista men återhämtning behöver också vara med. 

106425711 558060011527045 9105236755745583615 n-edit

Vad betyder acceptans för dig?

Det är en återkommande fråga genom åren. Hur får man acceptans? Jag har inte accepterat min sjukdom fullt ut men mer nu än tidigare. Jag inser att det är OK att vila, att återhämta sig, att inte ständigt prestera. Men jag har aldrig identifierat mig med min sjukdom. Det har aldrig varit det jag först berättat om mig själv, vare sig för nya personer jag träffat eller vid jobbintervjuer. Jag skäms inte för min reumatism, det är bara inte det jag vill ska vara i fokus först.

Efter vissa röntgenundersökningar blir det svårt på vitt hur kroppen förändrats. Då får det vara OK med en dipp. Sedan försöker jag tänka på hur mycket jag klarar trots röntgenresultatet. Jag lever trots allt ett väldigt vanligt liv och jag har kunnat göra det jag har velat. 

Vad skulle du ge för råd till någon som lever med RA? 

Var snäll mot kroppen! Med det menar jag att inte tvinga sig själv att göra saker av pliktkänsla och inte låta kroppen återhämta sig. Som ung kanske man är rädd att sjukskriva sig, säga ifrån om behandling till sjukvården eller be om hjälp för att man vill klara sig själv.

Linda Gunnarsson har ett instagramkonto där berättar om sin vardag med RA @levamedra