Ny studie om närstående och personer med RA: “Det bästa vi har är varandra”

Ny studie om närstående och personer med RA: “Det bästa vi har är varandra”

Arbetsterapeuten Maria Bergström forskar om närståendes betydelse för personer med RA. De preliminära resultaten visar att det ofta finns en stark vilja till självständighet hos personerna med RA, att man är envis, har höga förväntningar på sig själv och inte alltid delger hur man mår. Samtidigt är det tydligt att det sker ett konstant utbyte av stöd mellan personerna med RA och deras närstående.

Maria Bergström är arbetsterapeut och doktorand vid Linköpings universitet där hon forskar om personer med reumatoid artrit (RA) och deras närstående.

Avhandlingen fokuserar på den sociala miljön runt patienterna, närmare bestämt de närstående, och vad de kan ha för betydelse för personer med RA och deras delaktighet i vardagen. Elsa har träffat Maria Bergström för att höra om de preliminära resultaten av studien.

Maria+Bergstro%CC%88m+foto

Vad är det för studie som har gjorts? 

Vi har intervjuat personer med RA och deras närstående om hur de upplever sin vardag och hur de tänker kring stöd i vardagen. Alla medverkande har intervjuats individuellt och personerna i samma ”par” har alltid intervjuats av två olika forskare i projektet. På det sättet har vi inte gått in i intervjuerna med några förutfattade meningar.

Eftersom personerna med RA själva har valt och bjudit in dem de anser vara närstående har vi en blandning av deltagare. Det vanligaste är makar och sambor, men vi har också förhållandet förälder-barn och även nära vänner. I våra analyser av intervjumaterialet har vi först utgått från varje ”par” som en enhet och tittat på vad båda parter pratar om. Sedan har vi gått vidare och hittat gemensamma nämnare för hela gruppen av deltagare. 

Vad kan ni se för resultat?

Våra preliminära resultat visar att det ofta finns en stark vilja till självständighet hos personerna med RA. Att man är envis och har höga förväntningar på sig själv och inte alltid delger andra hur man mår. Samtidigt är det tydligt att det sker ett konstant utbyte av stöd mellan personerna med RA och deras närstående.

Det uttrycktes också vissa problem för närstående att till fullo förstå diagnosens betydelse. Till detta hörde också att personerna med RA inte alltid ger information och det kunde uppstå kommunikationsmissar. Samtidigt är ett viktigt och tydligt fynd att det finns ett konstant utbyte av stöd inom ”paren”. 

Dessa resultat kommer från den pilotstudie vi har genomfört med fem personer med RA och deras närstående. Vi ser nu fram emot att analysera ett större material där vi har intervjuat 16 personer med RA och deras närstående. 

Varför gjordes studien? 

Den forskning som finns inom ämnet utgår mestadels från patienternas synvinkel. Det är oftast de som har blivit intervjuade och får berätta om sina upplevelser. Att vi i vår studie nu inkluderar även närstående är viktigt på flera sätt. Dels vill vi självklart höra de närståendes röster, de lever ju också med diagnosen, Och dels vill vi veta om det finns diskrepans mellan det som uttrycks, det vill säga, uppfattar båda parter vardagen på samma sätt? Uppfattar de att de förstår varandra? Är det någon som saknar något – information, stöd, kunskap? Och hur kan vi i så fall fylla denna kunskapslucka? 

Har det gett dig fler insikter i ditt arbete?

Som arbetsterapeut är det en självklarhet för mig att personer runtomkring en patient har en viktig påverkan och jag är glad över möjligheten att studera detta närmare. Jag är också väldigt glad över de preliminära resultaten som tydligt pekade på det konstanta utbytet av stöd mellan partners, föräldrar och barn samt vänner. Samtidigt ser vi en tendens till bland annat kommunikationsmissar och aspekter där man inte riktigt delar uppfattning eller inte till fullo har förståelse för situationen. Detta är självklart viktigt att gå vidare med så att kunskapen och förståelsen ökar. Det vi önskar för alla är ju en vardag där de kan vara delaktiga och göra det som de tycker är viktigt. 

Vad ser du för framtida studier? 

Vi tittar just nu på ett större material med fler intervjuer som vi har gjort med patienter och närstående. Ett större antal deltagare kan ge tydligare resultat och större inblick, så vi är väldigt glada och tacksamma att vi har ett brett material att utgå ifrån. Pilotstudien där vi tittade på ett mindre antal personer har gett oss en fingervisning och det ska bli spännande att se hur resultaten ser ut när vi har samtliga intervjuer att utgå ifrån. 

Min förhoppning är att vi kan komma fram till bra förslag på insatser som kan riktas mot både patienter och närstående för att deras vardag ska vara så bra och välfungerande som möjligt. 

Som arbetsterapeut anser jag att det är viktigt att alla, oavsett diagnos eller funktionsnedsättning, ska kunna utföra de aktiviteter man önskar, vara delaktig på det sätt man vill och ha en välfungerande vardag.