”Jag har hälsa, det råkar bara vara så att jag har en kronisk sjukdom”

När Kim Nilke Nordlund var 19 år fick hon tillbaka symtom på diagnosen JIA, som hon fick när hon var liten. Efterhand har hon utvecklat strategier för att få vardagen att fungera bättre.

Vem är du?

Jag heter Kim Nilke Nordlund, är 31 år och kommer från början från Göteborg och har nu bott i Stockholm sedan sex år tillbaka. Jag jobbar som generalsekreterare på Unga Reumatiker. Jag har själv en reumatisk sjukdom, juvenil idiopatisk artrit, JIA. På min fritid gillar jag att dansa, titta på hockey, gosa med mina katter och att segla. 

Hur var det för dig att växa upp och ha JIA?

Jag var väldigt liten när jag fick min diagnos, kring två-tre år. För mig var barndomen rätt okej. Jag upplevde att jag var ganska skonad från allvarliga problem i min sjukdom. Jag kunde alltid vara med på idrotten i skolan, och jag spelade innebandy, fotboll, seglade och simmade. Men det är klart att det var problem. I efterhand kan jag se det från ett annat perspektiv, men jag tror inte jag upplevde det så då. I och med att jag jobbar med det jag gör idag, har jag reflekterat kring min uppväxt och hur det faktiskt var att växa upp och ha en reumatisk sjukdom.

Vad hände sedan?

Jag mådde så pass bra att jag blev utskriven från barnreumatologen under mina tidiga tonår och räknades som friskförklarad. Men när jag tog studenten och senare på hösten flyttade till Paris, så blev jag jättedålig. Jag fattade inte riktigt själv vad problemet var, men jag förstod att det hade något med reumatismen att göra. 

Jag orkade inte gå, inte ens mellan två tunnelbanestationer. Jag hade ingen energi och sov onaturligt mycket bara för att kunna orka med att plugga. Inte förrän min mamma kom och hälsade på och sa ”men herregud vad är det som har hänt, hur mår du?” förstod jag att det här var något som var allvarligt på riktigt. När jag kom tillbaka till Sverige var det en process att komma tillbaka in i vården, eftersom jag inte hade blivit överförd från barn- till vuxenklinik. Men jag fick hjälp att komma direkt till vuxenreumatologen, och behövde inte ta svängen runt i primärvården för att få en remiss. Och väl där fick jag en bra läkare och började testa olika typer av läkemedelsbehandlingar.

Jag kommer inte ihåg min första termin på universitetet eftersom jag mådde så dåligt på grund av reumatismen under den tiden. Smärtan, att jag hade svårt att gå, det kunde jag på något sätt lösa med olika former av anpassning. Den överväldigande tröttheten däremot, var nog det som gjorde störst påverkan på livet.

Efter att ha provat olika behandlingar så hittade vi en som passade mig. Jag blev äntligen mig själv, nästan som en ny människa. Jag kunde sova gott och hade inte samma låga energi längre. Jag minns hur min mamma reagerade på hur fort jag flög upp ur sängen på morgonen, så fort väckarklockan ringde. Det hade jag inte kunnat göra sedan jag flyttade hem från Paris.

Hur mår du idag?

Jag skulle nog säga att jag mår bra idag. Jag har en väldigt förstående arbetsplats, av förklarliga skäl, på Unga Reumatiker, men främst tror jag att det handlar om att jag har blivit mycket snällare mot mig själv. Jag använder strategier, som jag har hittat, som får min vardag att fungera mycket bättre än tidigare. Då var det som att jag behövde bevisa mig, nu känner jag att jag verkligen är okej, precis som jag är. Det är klart att jag kan pusha mig igenom mycket, men jag är mycket mer tillåtande och inlyssnande i mitt sätt att se på saker och ting. Jag kan tänka att ”idag behöver jag vila, eller att idag behöver jag ta det här morgonmötet per telefon för att jag kommer inte upp ur sängen så fort som jag hade velat” och jag ser inte det som ett misslyckande.

Hur kommer det sig att du använder de här strategierna mer idag?

Jag har nog blivit äldre och klokare. Men framför allt befinner jag mig i ett helt annat sammanhang. Jag har träffat andra personer som jag vet förstår och som jag kan lära mig av, som jag kan bolla idéer med. Att vara i det sammanhanget har varit ovärderligt för att förstå min sjukdom. Jag har haft den här diagnosen i stort sett hela mitt liv men det var inte förrän jag började engagera mig i Unga Reumatiker som jag förstod vad reumatism var. Det enda jag visste och hade orkat sätta mig in i tidigare var i princip att det var en ledsjukdom. Nu är jag på en plats med ett nätverk av personer som har egna erfarenheter och där vi kan lära av varandra.

Vad saknades tidigare?

Jag tror det handlar om att vara snäll mot sig själv, jag hade behövt bli påmind om det. Det är omvälvande att få en kronisk sjukdom. Det är en stor grej. Jag hanterade det aldrig när jag var barn. Jag fick veta att nästan alla med barnreumatism blir friska, jag såg ett slutdatum. Så när det kom tillbaka, när jag var 19 år, behövde jag hantera och bearbeta det på riktigt. ”Herregud jag kommer faktiskt ha en sjukdom hela mitt liv”, tänkte jag. Jag hamnade i en förnekelsefas som blev längre än vad den borde ha varit. Det kändes som ett misslyckande. Om nästan alla andra blir friska, varför blev inte jag det? Det var ju såklart lite felinformerat av vården när jag var barn. Jag tror inte man uttrycker det på samma sätt idag, men jag var inte beredd helt enkelt. 

Min respons när jag var ung vuxen och hade insett att jag hade en kronisk diagnos var att jag skulle bevisa att den inte skulle påverka mig överhuvudtaget. Jag ville bevisa det för alla, eller för någon, vem vet jag egentligen inte. Idag tänker jag på ett annat sätt, jag behöver inte bevisa mig längre. 

• Var snäll mot dig själv. Du behöver inte bevisa något för någon. Sätt dig själv i fokus och ta hand om dig själv och ditt mående. Du är viktig!

• Skaffa en sjukt bra kompis. Se till att träffa någon. En mentor, kompis, vem som helst som har gått eller går igenom samma sak. Gärna någon som har gjort resan före dig.

Vad skulle du säga har gjort skillnad? 

Det som nog har gjort störst skillnad i mitt liv är att jag har blivit omgärdad av människor som faktiskt förstår. Det är nog det som gjort störst skillnad i mitt liv. Jag är inte ensam. Det är viktigt att förstå att när det gäller en kronisk diagnos så handlar det inte bara om att man har ont. Det är väldigt mycket känslor. För mig har det varit skönt att veta om de känslorna som jag har haft och fortfarande får inte är konstiga. Det går att bearbeta dom och det går att må bra. Jag skulle säga att jag mår jättebra idag. Jag har hälsa, det råkar bara vara så att jag har en kronisk sjukdom.

Ett sjukt friskt liv (@ettsjukfrisktliv)!

Kim Nilke Nordlund har skapat plattformen Ett sjukt friskt liv (@ettsjukfrisktliv) på Instagram tillsammans med Madeleine Beermann. De har tidigare arbetat tillsammans i Unga Reumatiker och är väldigt goda vänner. 

Varför har ni startat Ett sjukt friskt liv?

Det kan vara lätt att fastna i känslor när man inser att man har en kronisk diagnos. Det är lätt att förstå att det kan bli så men ibland kanske det inte är så konstruktivt. Därför ville vi skapa en plattform för att utforska och inspirera kring vad man kan göra istället. Vi vill inte fokusera på sjukdom utan snarare på det som är bra, det friska i oss. Vi har precis startat och vi har redan massor av intressanta diskussioner på gång. Det är ett community där man peppar och inspirerar varandra.