“Vi är starkare tillsammans”

Erik Renman är sambo med Sandra Hansson som fick diagnosen JIA för några år sedan. Att stötta, lyssna och att prata med varandra i alla lägen är några av de nycklar Erik delar med sig av som närstående. 

Vem är du?

Jag heter Erik Renman, 28 år gammal och bor i Luleå tillsammans med min sambo Sandra. Jag är maskiningenjör och på fritiden gillar jag att åka skidor, spela hockey och vara ute i naturen. Jag är ledamot i Unga Reumatikers riksstyrelse sedan 2017. Min pappa har haft sin reumatiska diagnos väldigt länge och när min sambo sedan fick sin reumatiska sjukdom så kändes det naturligt för mig att engagera mig. 

Hur var det när din sambo blev sjuk?

Min sambo var kring 23 år när hon fick sin diagnos. Hon hade haft problem med kroppen i yngre ålder och blev aldrig riktigt bra. Hon fick senare problem med sina käkar vilket man till en början trodde berodde på en kampsportsskada. När hon kom till en käkspecialist så skickades hon vidare till en reumatolog då läkaren misstänkte reumatisk sjukdom. Sandra fick till slut diagnosen juvenil idiopatisk artrit (JIA) då man förstod att hon haft mycket av de typiska symtomen sedan hon var liten.  

Hur var det för dig under den tiden?

Under den här tiden var det självklart lite krisaktigt. Det var något som bara var tvunget att bearbetas och hanteras. Saker som “du kan inte bli frisk” eller att inte veta vad sjukdomen innebär, det är jobbigt. För mig var det viktigt att jag kunde vara där för Sandra och stötta på många olika sätt, allt från att bara lyssna till att bära matkassar och allt annat praktiskt.

Hur har det varit sedan dess? 

Det har skett en förbättring i Sandras sjukdom, sedan diagnosen. Man reflekterar över det mindre och mindre och sedan hon fick hjälp och hittade ett läkemedel som fungerade så har det gått bättre för henne. Hon har helt enkelt haft mindre besvär och lever så gott som vanligt. 

Skiljer sig vardagen från hur det var tidigare? 

Från ett perspektiv så hade vi nog varit mer aktiva om hon inte hade fått diagnosen. Vi behöver ta det lite lugnare. Men med det sagt så upplever jag att diagnosen också innebär bra saker. Vi har lärt känna varann bättre, att se varandras förmågor och vad man klarar av för dagen. Det har krävt ganska mycket kommunikation för att komma fram dit vi är idag. Det är inte alltid lätt för mig att se när hon mår sämre för hon är duktig på att bita ihop och genomlida saker ändå. Vi kan prata mer om det idag, samtidigt som jag har blivit bättre på att se sådana saker tydligare med tiden. Vi är starkare tillsammans än vad vi skulle ha varit utan diagnosen, känns det som.

Ibland tvingas man att göra en avvägning i vad som gör mest gott, vissa saker är så roliga och värda så mycket att man väljer att göra det även om det kan betyda att man får betala lite extra av hälsan några dagar efter. Efter en tung arbetsvecka så kanske vi funderar över om vi verkligen ska hälsa på Sandras syskonbarn som vi planerat. I en sådan situation kommer vi ändå oftast fram till att det kan vara just det hon behöver, även om det kommer ta på energin så är det något hon vill göra och mår bra av. 

Vad är nyckeln som närstående? 

Jag vill vara lite tråkig och säga att vara stöttande, det är nummer ett. Försök att bygga på den relationen ni har, ha en bra kommunikation, lyssna och ta reda på vad den andra känner. Ha tålamod och överseende med att vissa dagar kanske inte blev som det var tänkt från början, men det kan bli väldigt bra ändå. 

Något som också är viktigt är att välja att faktiskt dela med sig. Sandra har blivit väldigt bra på att bolla saker med mig och prata, hon väljer helt enkelt att dela saker med mig om hur hon mår och tänker och det är jag väldigt tacksam för. 

Hur tänker du på framtiden? 

En tydlig del handlar om barn, eftersom det behövs lite planering för det när man tar vissa läkemedel. Vi båda vill ha barn i framtiden och har diskuterat hur vi ser på det och när det känns möjligt att börja bilda familj. Vi har pratat med reumatologen och gjort en lös plan med en tidsintervall som känns rimligt för oss.

Sedan kan det också dyka upp tankar om hur det skulle bli om sjukdomen blir mer utmanande i vissa perioder, men det vet vi ju inget om så det får vi hantera då om det kommer såna tider. 

Har ni sökt professionellt stöd? 

Sandra fick via reumatologens vårdteam stöd av kurator och då har de även sagt att hon gärna får ta med sig sin partner. Det är bra grej att följa med på ett vårdmöte, för det är bättre att ta del av information och ställa frågor tillsammans, än om man är ensam. Där hjälps vi åt, allt från medicinering och annat som är relaterat till sjukdomen. Hon har exempelvis haft det tufft med spruträdsla och där har jag kunnat stötta och hjälpa till. 

Så, ta del av det du kan, både för att ge stöd men också för att öka din egna förståelse kring din närståendes situation. Då blir allt så mycket bättre och enklare i vardagen!