“Jag fokuserar på det jag kan göra något åt”

“Jag fokuserar på det jag kan göra något åt”

Elin Hellgren, 26 år, har haft en reumatisk diagnos så länge hon kan minnas. För att må bra är det viktigt att fokusera på det man kan göra något åt. Att planera dagarna är också viktigt, även om sjukdomen ibland ändrar planerna i sista stund. 

Vem är du? 

Jag heter Elin Hellgren, är 26 år och bor precis utanför Gävle i ett litet hus med min nakenkatt Harry. Jag gillar att skriva, fota och vara kreativ på olika sätt. Familjen har en stor plats i mitt liv och betyder otroligt mycket för mig. De har alltid funnits vid min sida och tack vare dem så är jag på en bra plats idag trots motgångar. 

Hur var det när du fick din diagnos?

​Jag har haft min reumatiska sjukdom i snart 23 år, för att vara exakt. Det var hösten 1998 och jag tror det gick relativt fort att få hjälp. Jag har fått återberättat att jag ramlat och slagit i pannan och handleden. Jag hade ont och det blev aldrig bra. Med tiden så kom fler symtom och vi sökte vård många gånger. Vi fick ändå veta ganska fort att det var något reumatiskt, men det var svårt att veta vilken typ av reumatism det var, man har sagt barnreumatism (JIA) men det har lutat åt flera olika håll när det gäller den specifika diagnosen. 

Idag har jag diagnosen juvenil polyartrit seronegativ. Dock har diagnosen ändrats genom åren då det har varit svårt att ställa rätt. På senare tid har det även lutat mot psoriasis artrit (PsA). På grund av att jag har varit sjuk så länge jag kan minnas så vet jag inte hur det är att inte ha ont, och inte leva med smärta och allt vad det innebär. Det är ett annat liv jämfört med ”friska” personer. Nu är fokuset att framför allt hitta ett fungerande läkemedel, jag har gått igenom väldigt många - så nu har vi fått börja om.

I december 2014 var jag med om en vårdskada i samband med min senaste steloperation av fötterna. Något som resulterade i flera komplikationer och en lång sjukhusvistelse. Det gjorde att jag tappade muskelmassa och fick svårt att komma tillbaka. Idag går jag lite med stöttning, men den största delen av tiden tar jag mig fram i rullstol. Jag får hjälp av assistenter i vardagen, så att jag kan få hjälp med det som behövs och samtidigt göra saker som jag mår bra av.

Hur var det att växa upp med en reumatisk sjukdom?

I skolan var det ofta jobbigt. Jag kunde inte hänga med kompisar på det sättet jag ville. Jag ville klara av skolan och gå ut årskurser med personer i samma ålder, vilket gjorde att jag prioriterade bort det sociala. Jag orkade inte båda, hur mycket jag än ville. Veckorna blev skola och så vila hela helgen för att sedan orka med en ny skolvecka. Det var ju jättetråkigt när man egentligen ville hänga med kompisarna. 

Någon som också var svårt var just övergången till att ansvara för min vård själv. Från att mamma skött allt det, till att jag skulle klara av det helt på egen hand. Det var ett stort steg för mig, eftersom det är så många olika instanser och saker att hålla reda på. Det blir lite som ett jobb, det tar väldigt mycket tid. Det är nog något som många inte förstår faktiskt.

utomhus 210214-edit

Hur ser omgivningen på din diagnos?

Många kan nog ha förutfattade meningar kring personer med reumatism. Eftersom det inte alltid syns så mycket på utsidan. Det var lättare för folk att förstå att jag satt i rullstol när jag t.ex. hade opererat foten och kom med gips. Men att gå ibland och så behöva sitta i rullstol ibland, de förstår helt enkelt inte varför man kan gå den ena dagen och inte den andra. 

Andra saker som kan vara svårt är när man bokar in något som man sedan måste avboka på grund av att man inte mår bra i sjukdomen. Det är sjukdomen som är orsaken, inte jag. Så även om det inte är mitt fel, så kan jag ändå få skuldkänslor och försöka förklara, men det känns verkligen som det kan vara svårt för omgivningen att förstå. 

Kunskap är verkligen nummer ett, att förstå sjukdomen och göra den mer “sedd”. Samma sak med att planera in saker långt i förväg. Jag vet inte hur jag mår om en vecka eller ens imorgon, och just det kan vara svårt för många att förstå som inte är i samma situation.

Vad har varit viktigt för dig för att må bra?

För mig är det viktigt att fokusera på det jag kan göra något åt och inte lägga energi på det jag inte kan påverka. Det är väldigt lätt att säga och något annat att göra, men det försöker jag verkligen träna på. 

Ett citat som hjälpt mig mycket är “focus on the step in front of you, not the whole staircase”. Jag kan ha lätt för att låta tankarna flyga iväg för mycket och oroa mig, vilket jag inte är ensam om. Vi tänker ofta alldeles för långt fram och oroar oss över saker i onödan. Det är klart man oroar sig över framtiden och funderar över hur det kommer bli. Men för mig har det varit väldigt viktigt att försöka fokusera på idag och det som är nu.

I och med att jag har begränsat med energi märker jag att vardagen blir bättre när jag planerar. Jag skapar en plan och struktur och underlättar för mig själv och får en bättre överblick på vad jag lägger min tid på. Där får jag plats med både mina “måsten” och det jag vill göra och ser fram emot. Det gör att jag blir lugnare och känner mig på banan. 

Jag skriver också en hel del i min blogg, det blir lite som terapi för mig. Tack vare den kan jag också istället be närstående att läsa där om allt som sker, så slipper jag förklara vad som händer tusen gånger om. Då kan vi istället fokusera på att prata om andra saker när vi väl ses. Samtidigt kanske jag kan hjälpa någon i samma situation som jag. Min förhoppning är att jag kan bidra till ökad kunskap och förståelse och att man inte känner sig lika ensam. 

elsa science harry-edit

Vad skulle du vilja dela till någon med reumatisk sjukdom?

Ofta förknippar vi sjukdomar med något negativt. Men det är för att det ofta tillför negativa saker. Vilket det oftast gör. Men jag tror det är lika viktigt att försöka reflektera över vad den faktiskt kan ha givit som är positivt också. För även om man är med om jobbiga och tuffa saker i livet, så brukar man oftast komma ut starkare efteråt. 

Hantera motgångar. Motgångar är något jag har lärt mig hantera rätt bra. Hur man laddar om mentalt, för att sedan kämpa sig igenom nästa motgång som man står inför. Det är något jag verkligen tror min sjukdom har lärt mig.

Uppskatta livet och det lilla. Jag har lärt mig leva mer i nuet och uppskatta det lilla. Framförallt bara det att uppskatta och ta till vara på en bra dag. För man vet aldrig när den kommer igen, eller när det kommer en jobbig period igen. 

Ett vidgat perspektiv. Jag har fått perspektiv på saker genom att jag har varit med om väldigt mycket. Det har gjort att jag ganska lätt kan sätta mig in i andra personers situation många har saker de kämpar med, och som kanske förklarar varför de beter sig på ett visst sätt.

Se realistiskt på saker. Jag tror att jag också har lärt mig rätt mycket om att vara realistisk. Inte försöka måla upp en fantasivärld som inte kommer hända. Sedan ska man såklart få drömma. Jag känner hellre att jag tampas med ”verkligheten”, än att jag ska måla upp något som inte är på riktigt. 

Jag har lärt mig väldigt mycket. Tack vare att jag har varit sjuk i så många år, gjort många undersökningar och behandlingar och fått flera följdsjukdomar, så har det också lärt mig en hel del. Jag har fått lära mig så mycket om olika sjukdomar, som jag annars troligtvis aldrig annars hade fått göra. 

Träffat många fina personer och vänner. Sist av allt, och kanske den bästa delen som den här sjukdomen har gett mig är alla vänner jag har fått genom den och alla personer jag har träffat. Det är något jag är väldigt tacksam över. 

Elins blogg!

Vill du veta mer eller ta del av Elins vardag - kika in hennes blogg här!