“Min sjukdom blev min merit”

“Min sjukdom blev min merit”

Beryl Svanberg hade en lång resa tills hon tillslut fick diagnosen ankyloserande spondylit (AS). Idag arbetar Beryl för att hjälpa andra personer med långvarig smärta. 

Vem är du?

Jag heter Beryl Svanberg, är 64 år och bor i Kungälv. Jag har fyra barn och fem barnbarn. Min stora passion i livet är musik vilket jag delar med flera av mina familjemedlemmar. Musiken använder jag i träning och i alla livets skeden, från morgon till kväll. Jag arbetar idag som verksamhetsutvecklare på Arbetarnas bildningsförbund (ABF) och innan det arbetade jag på Reumatikerförbundet.

Hur var det när du fick din diagnos? 

Mina symtom började redan som 16-17 åring. Jag hade jag ont i ryggen och ingen visste vad det var som var fel. Jag fick också inflammation i käklederna vilket resulterade i att käken hoppade ur led flera gånger. Efter flera besök hos tandläkaren skickades jag till odontologen. 

Under flera år valsade jag runt i vården och fick antiinflammatorisk medicin, kortisonsprutor, kortisonbehandlingar och smärtstillande. Tiillslut kom ett jätteskov där jag inte klarade att ta mig från sängen till badrummet. Då hade jag fyra barn och vardagen blev minst sagt problematisk. Tillslut träffade jag en husläkare som förstod och direkt skickade mig till reumatologen. Väl där tog det inte alls lång tid att ge mig diagnosen ankyloserande spondylit (AS), tidigare kallad Bechterews sjukdom.

Jag hade gått med mina besvär i så många år. Jag minns en läkare som jag hade träffat flera år tidigare som sa att det bara var män som fick AS, vilket ledde till att det inte undersöktes ytterligare. Så småningom opererade jag käkarna och har sedan dess behö sex olika operationer, antagligen på grund av att jag gick så länge utan diagnos och behandling. För mig var utvecklingen av bättre läkemedel revolutionerande. Det går inte att beskriva vad som faktiskt hänt och vilken stor skillnad det har gjort, även om det såklart fortfarande kan vara svårt att hitta just det läkemedel som passar en person. 

Hur var tiden efter diagnosen?

Jag hade turen att min reumatolog skickade mig till reumatikersjukhuset Spenshult i Halland, som fanns på den tiden. I tre veckor var jag där och fick bland annat träffa en fantastisk sjukgymnast. Hon fick mig att förstå att det bara är jag själv som kan fixa till min egen livssituation, utöver att ha en fungerande läkemedelsbehandling. Från att tidigare ha varit väldigt aktiv till att bli vettskrämd av att röra på mig, så kändes det bra att få höra vad jag kunde påverka. Sjukgymnasten hjälpte mig över tröskeln till att bli den jag är idag. Det var inte farligt att träna, utan tvärtom. Den insikten skulle bli viktig för att må bra i kroppen. Jag gick också på en AS-skola där vi var den första gruppen av kvinnor någonsin, tidigare hade det bara varit män. Det var väldigt värdefullt att få träffa personer som var i samma situation som jag. 

Senare började jag engagera mig i Reumatikerföreningen Kungälv. Och efter en kurs som Reumatikerförbundet hade hörde de sedan av sig och frågade om jag ville börja föreläsa om min historia. Sedan dess har jag föreläst på många ställen i världen, både i Paris, Rom, Berlin och Indien. På något sätt blev min diagnos min merit. Efter en tid började jag arbeta för Reumatikerförbundet och var med och utvecklade konceptet smärtskola och artrosskola. Vanliga medlemmar i Reumatikerförbundet fungerar som inspiratörer till andra personer som lever med sjukdomen. Man har landat i sin reumatiska sjukdom och har hittat strategier för att få vardagen att fungera. 

IMG 3665

Vad har varit viktigast i ditt uppdrag? 

I mitt uppdrag har mött så många människor som har blivit mina närmaste vänner. Jag har också delat livsöden med många. När man hör en människas historia och nästan känner att det är ett mirakel att den ens sitter där på stolen idag. Och jag känner att, har jag hjälpt en enda människa att ta sig över tröskeln, så är det värt varenda förberedelse och tid jag lagt ner. 

Smärtpatienter är en väldigt utsatt grupp som har blivit väldigt illa behandlade av både vården, försäkringskassan, arbetsförmedlingen och närstående som tillslut inte orkar lyssna längre. För mig har det varit viktigt att både vara en röst för dem i olika sammanhang men också att finnas där tillsammans. 

Vilka vanliga utmaningar möter personer med långvarig smärta?

För en person med långvarig smärta kan en av utmaningarna vara att helt enkelt bli förstådd av sin omgivning. Det kan vara svårt att förklara hur ens kropp beter sig, när man inte själv ens förstår sig på den. Jag möter också många människor som är högpresterande i alla delar i livet. Då är det viktigt att lägga extra mycket fokus kring att börja lära sig att prioritera det som faktiskt får den här personen att må bra långsiktigt. Att byta perspektiv, tänka om, “vem gör jag det här för?”. 

När jag föreläser brukar jag beskriva omgivningen i tre grupper. Alla ställer frågan “Hur mår du?” men innebörden är olika för alla tre. Någon som säger frasen är inte så intresserad av svaret, en annan är bara väldigt nyfiken och kanske inte så genuint intresserad medan den sista verkligen bryr sig om just dig. Det här är ett tydligt exempel på hur jag i min vardag kan välja vem ska jag lägga min energi på. När ska jag säga “det är bra” som en standardfras tillbaka och när kan jag lätta på trycket och verkligen berätta hur det är på riktigt, just idag. 

IMG 3667

Vad är dina tips för att komma igång och sedan fortsätta att hålla igång? 

Skaffa dig en sparringpartner. Ett gyllene tips är att ha en sparringpartner. Gör upp planer och idéer med varann som ni kan genomföra tillsammans. Bestäm fasta dagar och tider då ni ska ut och röra på er, det är så mycket svårare att rucka på träningen om man är två. Det är också en bra strategi för att få det det sociala mötet och träningen på samma gång. 

Uppgradera träningsgarderoben. Ha bra kläder att träna i, det kan vara viktigt både för funktionalitet och känslan i kroppen. Och självklart, skämt åsido, att köpa ett par dyra träningsskor och låta dessa stå lockandes vid dörren gör att du tillslut tar dem på dig. 

Ta luftpauser. Har du möjlighet att komma ut, ta dig då ut när du kan. Det behöver inte vara länge eller finnas en destination. Att bara vara utomhus, andas in lite luft i lungorna och få lite ljus på näsan en stund kommer ge dig mer energi. 

Planera och hitta dina sätt. Det är A och O att planera in aktiviteter. Det behöver inte bli krångligt, planera in att du exempelvis ska cykla på onsdagar och göra yoga fredagar. Skapa dina rutiner! Gör dina egna hacks att få in mer träning i vardagen på sätt som passar dig. Jag har ett gummiband som jag har med mig överallt när jag reser. 

Sätt ett mål som passar dig. Jag har satt ett mål att gå 10 000 steg om dagen. Blir man inte stressad av det så försök och lägg upp ett litet mål. Man kan ju sätta 1000 steg för att börja. 

Sätt guldkant på tillvaron. Bland det viktigaste av allt är att börja njuta mer av de små sakerna i livet. Upptäck vad som får just dig att må lite extra bra. Unna dig en riktigt god te-sort, plocka fina kvistar och sätt i en vas, kryp ner med en bra bok. Vad är guldkant i tillvaron för dig? Utgå från det och försök få till något varje dag. 

IMG 3668

Mer i Elsa!

Är du intresserad av att få mer kunskap, inspiration och tips? Om du inte redan har gjort det, ladda ner Elsa-appen här.

Hämta i App StoreLadda ned på Google Play