“Jag kanske inte kan göra allt jag vill, men nära”

Anne Hjorth von Glehn har haft sin reumatiska diagnos sedan barnsben. Att leva i nuet, att vara tacksam för familj och vardagsliv och att inte jämföra sig för mycket med andra är viktigt. 

Vem är du?

Jag heter Anne Hjorth von Glehn, är 43 år och bor i Bromma tillsammans med min man och våra två barn. Jag är utbildad ekonom och jobbar på en statlig myndighet. På fritiden tycker familjen om att tex göra utflykter i naturen och ha med matsäck. Under semestrar spenderar vi mycket tid i vårt fritidshus. Jag tycker mycket om att vara där ute med havsörn direkt vid husknuten. Vi har också båt, vilket ger en härlig frihetskänsla. Ett annat stort intresse är att resa.

Hur var det när du fick din diagnos?

Det reumatiska kom plötsligt när jag var nio år gammal. Det var sommar, vi var på landstället och jag vaknade upp en morgon och hade svårt att gå. Vi hade tidigare haft kontakt med Danderyds sjukhus på grund av att jag hade haft lungsjukdom, så jag fick hjälp där väldigt fort och blev diagnostiserad med juvenil idiopatisk artrit (JIA). 

Stödet från vården minns jag som väldigt bra. Jag tyckte om min läkare och jag fick också åka många omgångar till Lund där de hade barnreumatologmottagning. Jag blev snabbt försämrad i mina leder, framför allt händer och fötter vilket gjorde att jag behövde opereras många gånger. Förutom JIA så har jag också skolios i ländryggen.

Det fanns inte samma behandlingsmöjligheter då som det finns nu, vilket jag också tror bidrog till att träningen för reumatiker handlade mycket mer om rörlighet och lugn träning. Men jag fick tidigt hjälp av arbetsterapeut och sjukgymnast. Vid millennieskiftet var jag lite rädd för de nya behandlingsmetoderna Det var väldigt nytt då så man visste inte vilka biverkningar som fanns. Jag har under åren testat olika typer av läkemedelsbehandlingar som fungerat i omgångar. Under ett par år efter studenten var jag i remission och klarade mig på smärtstillande. 

Vad är viktigt för dig i vardagen?

Jag får mycket stöd och hjälp av min man och av mina barn. Min sjukdom och hur jag mår påverkar ju hela familjen. Även stöd från mina två systrar och vänner i vardagen gör att jag mår bra när vi är tillsammans. Mina föräldrar fanns också för mig, men tyvärr är de inte längre kvar i livet. Jobbet är också en viktig plattform för mitt välmående. Där handlar ingenting om min sjukdom utan där ligger fokus på jobb och kollegor vilket jag tycker är jätteskönt. Sedan har det också betytt mycket att ha fått möjligheten att åka på klimatvård, Vintersol, i flera omgångar.  

För mig är det oftast så att sjukdomen går i bra och dåliga perioder. Efter en riktigt dålig dag så kanske nästa dag är bättre. Jag brukar hänga upp mig på det, det behöver inte vara så här dåligt för evigt. Det kommer förmodligen att svänga och bli lite bättre dagar och till och med jättebra dagar. 

Vad kan vara svårt i vardagen? 

Något jag upplever är svårt i vardagen är att jag inte litar på min kropp. Jag kan inte bestämma över den utan helt plötsligt så är det en riktigt dålig dag. Det känns botten att behöva säga “Gå ut ni och åk pulka, jag stannar hemma”. Att inte kunna veta vad som finns runt hörnet, det är en märklig känsla som jag nog aldrig kommer att vänja mig vid även om jag haft sjukdomen så länge. Jag kan kontrollera att jag har en god kopp kaffe i handen och skapa den omgivningen jag mår bra i, men att kontrollera en autoimmun sjukdom helt och hållet - det går inte.

Ibland tror jag att det finns en stor okunskap i samhället rent allmänt kring om och hur det går att styra och påverka autoimmuna sjukdomar. Jag kan inte bota mig själv utan jag gör allt jag kan för att ha det bra i min omgivning, ta hand om min kropp, ta mina läkemedel och hjälpa kroppen på det sättet jag kan. Men jag kan inte styra eller trolla i just sjukdomen i sig. Det ligger oftast en god tanke bakom alla råd som omgivningen ger, alla vill hitta lösningar och hjälpa till men jag tror många kroniskt sjuka ofta önskat sig lite mindre lösryckta råd.

Hur hanterar du livet med reumatisk sjukdom?

Reumatisk sjukdom är ett stort spektrum. Vissa har få begränsningar medan andra har många. Det är svårt och samtidigt väldigt viktigt att inte jämföra sig så mycket utan att försöka förhålla sig till sitt eget mående just nu. Min kropp har blivit sliten efter alla år och jag har ganska många begränsningar i rörligheten. Även när jag har bra perioder så kommer jag helt enkelt bara till en viss nivå. 

Jag har insett att jag har begränsningar som jag får leva med. Jag gillar inte riktigt ordet acceptera, utan det handlar om att hantera. Mitt liv är jättebra precis som det är. Jag har min man, jag har mina barn och vi har det bra. Jag kanske inte kan göra allt jag vill, men nära. 

Det är okej att bryta ihop för att orka komma igen. Det är så lätt att hamna i den negativa spiralen av att “det här kan inte jag”. En god vän till mig sa att det är okej att bryta ihop ibland för att orka komma igen. Och det är väl det man gör, man kommer igen. Jag försöker arbeta mycket med just sådana tankar. Det är en utmattande och tjatig sjukdom, men jag vet också att jag kan hantera det. 

Försök att inte jämföra med andra. Jag kan bli deppig när jag hör om någon som mår toppen och har gjort det ena och det andra, så jag försöker att inte jämföra mig med andra utan behöver köra mitt egna race och inte sätta upp för höga mål.

Ta hjälp av experter. Ett viktigt tips är att ta hjälp av en fysioterapeut som är specialiserad inom reumatisk sjukdom. Den kan göra anpassad träning för just dig och dina förutsättningar. För mig har det varit mycket viktigt med någon som både har lite koll på min sjukdom och lär sig vad jag kan och vad jag har för begränsningar just nu.