”Låt inte diagnosen hindra dig om du vill bli gravid”

Kerstin Grentzelius har alltid velat ha barn, men när hon fick sin reumatiska diagnos började tvivlet gnaga och hon funderade på om det var lämpligt. Idag är hon höggravid. Hon tycker att hon fått bra stöd från vården, inte minst eftersom hon vågat vara ärlig med sina känslor under graviditeten.

Vem är du?

Jag heter Kerstin, är 29 år och bor i Bagarmossen i Stockholm. Jag är specialistsjuksköterska och arbetar med unga som har drogproblem och psykisk ohälsa. Just nu är jag sjukskriven på grund av att jag snart ska föda en liten bebis. Jag har ankyloserande spondylit, AS. 

Hur gick det till när du fick diagnosen AS? 

2016 fick jag jätteont i ryggen. På jobbet var det var många tunga lyft, övertid och mycket stress. Plötsligt behövde jag en timme för att ta mig ur sängen och kanske två timmar för att få full rörlighet i kroppen. Jag trodde att det var jobbet som satt sina spår. Samtidigt kände jag att ”det här är inte normalt”, och sökte vård för att se om det var diskbråck. 

På vårdcentralen flaggade läkaren för misstanke om reumatisk sjukdom. Jag fick ta massor av prover och blev röntgad. Testerna visade på höga inflammationsvärden och artros vid höger höft. Hon misstänkte ankyloserande spondylit (AS) och gav mig en remiss till en reumatolog. Väl där fick jag diagnosen AS bekräftad.

Jag fick börja med biologiska läkemedel tidigt, men eftersom jag länge förnekade att jag var sjuk, klarade jag inte av att ta sprutorna själv. ”Så länge jag inte själv ger sprutan, är jag inte sjuk”, resonerade jag. Det var skönt att ingen pressade mig, men det blev nästan lite komiskt att en specialistutbildad sjuksköterska inte kunde ta sin egen spruta. En dag, under en period då livet kändes lite lättare, bestämde jag mig och började ta sprutorna själv.

Hur har ditt liv sett ut efter diagnosen?

Tiden efter innehöll många bearbetande tankar. Det var jobbigt att kroppen förändrades – jag kände mig svullen och gick upp i vikt av smärtlindringen. Jag hade ingen ork och smärtan var otroligt tålamodskrävande.

Jag blev också tvungen att ställa in många sociala sammankomster för jag helt enkelt inte orkade. Jag behövde sova mer, och äta regelbundet, vilket är svårt i mitt jobb. Det var tufft på ett existentiellt plan. Jag ifrågasatte min identitet. Jag kände mig som ”reumatism-Kerstin”, medan jag bara ville vara ”Kerstin som råkar ha fått reumatism”.

Det tog mellan ett och två år att hitta rätt läkemedel och skapa förutsättningar för att må bra. När jag tränar regelbundet och tar min spruta är jag i princip symtomfri. Det är främst artrosen som skapar problem emellanåt. Och tröttheten känner jag av ibland.

Hur såg dina tankar ut kring att bli gravid? 

Jag har alltid vetat att jag vill ha barn. Men efter diagnosen funderade på om jag verkligen borde skaffa barn? Kommer jag kunna ta mina mediciner om jag blir gravid? Kommer jag befinna mig i ett enda långt skov under hela graviditeten? Jag tänkte på allt från genetik till konkreta risker. 

Jag hade också tappat mycket av min sexlust på grund av smärtan och relationen till min kropp. Från att ha levt med en frisk kropp kändes den plötsligt så sjuk. Hur skulle jag kunna lita på att den skulle fixa en graviditet? 

Vi gick på en föreläsning av Reumatikerförbundet om sex och samlevnad. Det var väldigt peppande. Sexologen och arbetsterapeuten som höll i mötet bekräftade att det inte är konstigt att sexlusten förändras när man plötsligt fått en kronisk sjukdom. 

Vi bestämde oss för att försöka bli gravida och gick på familjeplanering hos reumatologen. Vi fick bland annat veta att jag inte skulle få amma på grund av min medicinering. Det gjorde mig ledsen och var något jag började bearbeta. Men när jag väl blivit gravid fick jag reda på att det visst gick bra. 

Hur har stödet varit under din graviditet? 

Det har varit många involverade i den här graviditeten; barnmorskor, specialistmödravården och reumatologen. Min reumatolog var tydlig med att jag skulle till specialistmödravården på grund av att jag tar biologiska läkemedel. 

När vi kom till specialistmödravården fick jag en chock. Jag var inte förberedd på hur de arbetar för att förebygga de risker som finns på grund av min sjukdom. Det var jobbigt att höra om alla risker. Jag blev orolig, fick ångest och svårt att sova. Min barnmorska hjälpte mig att hantera detta. Hon förklarade att det faktum att jag har sjukdomen inte är samma sak som att riskerna blir verklighet, utan att man jobbar i förebyggande syfte. 

Nu kan bebisen komma när som helst. Jag mår bra även om det känns lite surrealistiskt. Jag blev sjukskriven på grund av smärtsamma sammandragningar och det har faktiskt varit skönt. Jag har kunnat gå in i min lilla bubbla, lära känna min nya kropp och i min egen takt förstå att jag är gravid. 

Vad skulle du vilja säga till andra med reumatisk sjukdom som funderar på graviditet? 

Låt inte din sjukdom hindra dig om du vill bli gravid. Det finns så mycket bra hjälp att få. Jag har insett att ju mer ärlig jag har varit, desto bättre har det blivit. Våga vara ärlig med vad du känner – en känsla är inte fel! 

Jag har förstått att det finns väldigt många kvinnor som lever med AS, men det finns inte så mycket forskning kring graviditet och AS. Min reumatolog och jag har pratat väldigt mycket, vilket hjälpt mig. Hon uppdaterar mig om den senaste forskningen och det är jag väldigt tacksam för.  

Kommentar: Strax efter att artikeln skrevs, födde Kerstin sin bebis. Alla mår bra.