Vändningen kom när Göran började lyssna inåt

Göran har haft ankyloserande spondylit, AS, i 30 år. För några år sedan hade han så ont i kroppen att han såg ett liv i rullstol framför sig. För sina söners skull försökte han få till en förändring. Han började lyssna på sin kropp och be om hjälp. Nu har han genomfört flera svenska klassiker och en Ironman. 

Vem är du?

Jag heter Göran Wahlstedt och är 52 år. Jag fick diagnosen ankyloserande spondylit (AS) i slutet av 80-talet, när jag var 18–19 år. Den enda information jag fick om sjukdomen var en liten broschyr, och det var svårt att förstå vad diagnosen innebar. Jag har fått lära mig mycket på egen hand och det har varit en lång resa till den punkt där jag står idag.

Hur såg åren efter diagnosbeskedet ut?

Efter att jag fått broschyren i handen fortsatte livet. Jag blev pappa ganska tidigt. Eftersom sjukdomen gick i skov var den svår att förstå sig på. Jag märkte inte att jag med tiden blev sämre och sämre. Jag hade ingen bra sjukdomsinsikt – jag valde att inte känna efter. Kanske berodde det på livssituationen och att det är en så pass osynlig sjukdom. Till slut gick jag runt som en zombie med väldigt mycket smärta och allting handlade bara om ren överlevnad. 

När jag ser tillbaka vet jag vad jag gjorde för fel: Jag såg inte mig själv i spegeln, och erkände inte hur det egentligen stod till. Jag bad inte om hjälp. 

Skoven varade längre och längre och till slut hade jag inga bra perioder alls. Omkring 2012 kunde jag knappt gå. Jag såg framför mig ett liv där jag satt i rullstol. Jag var stel, hade ont i hela kroppen och kunde knappt andas. Jag hasade mig fram och såg ut som ett S i profil, med böjd rygg och huvudet vänt nedåt.

Hur lyckades du vända utvecklingen?

Det var tanken på mina söner som till slut fick mig att söka hjälp och prova nya läkemedel. Jag kände att jag var skyldig dem att göra allt för att må bättre. Det tog kanske ett år innan jag kände att läkemedlet gav effekt. Jag insåg sakta att jag inte hade lika ont som förr.

Jag var dock fortfarande otroligt stel, och saknade både kondition och styrka. Jag bodde i en 90-årings kropp. Jag försökte mjuka upp nacken och höften med små enkla medel som lätt stretching och rörelseträning, och var ute och gick, till en början från ytterdörren till första lyktstolpen. Nästa dag vågade jag mig på en lyktstolpe till. 

Styrkan försökte jag bygga upp sakta, sakta. Jag satte upp kortsiktiga mål som var utmanande men ändå realistiska. Jag tog bokstavligen en dag i taget och fokuserade på att orka göra en armhävning eller att passera tio lyktstolpar. Allt eftersom jag blev starkare byggde jag på mina mål. Det tog ett år tills kroppen svarade ordentligt.

Hur kom du igång med löpning?

Efter att ha gått från lyktstolpe till lyktstolpe ville jag försöka jogga igen. Jag hade verkligen älskat att springa när jag var yngre! En dag, under en joggingtur, lyckades jag få igång andningen ordentligt. Jag kände plötsligt hur stelheten i bröstet och bröstryggen lossnade. Det var som att bli frälst – vilken upplevelse att kunna andas ordentligt! Jag hade varit som en rostig maskin, men nu fungerade jag igen. 

Efter upplevelsen att jag faktiskt kunde löpträna har det bara fortsatt. Jag vågade gå till ett gym; det hade jag inte gjort tidigare. Jag blev starkare och rörligare och började även med spinning. Tankar på att springa ett lopp började ta form. Så småningom genomförde jag Stockholm Halvmarathon, vilket jag ett par år tidigare inte hade kunnat föreställa mig att jag skulle klara av.

Efter det följde drömmen om att göra en så kallad svensk klassiker, och senare Ironman. Jag kände att jag hade vad som krävdes. Jag skaffade skidor, rullskidor, racercykel, mina första löpartights, cykelbyxor ... Jag njöt verkligen av att köpa  utrustning för något som jag och kroppen längtat efter att göra. 

Vad betyder träningen för dig?

Träningens betydelse för mig har förändrats över tid. Först handlade det om överlevnad och att få ett drägligare liv. Det gör det visserligen fortfarande, men nu är syftet också att hålla kroppen friskare. Jag vill leva länge och må bra. Jag känner att vi är skapta för det här – vi är till för rörelse. 

Redan innan jag blev sjuk hade jag tankar på att genomföra en svensk klassiker, och jag var nyfiken på Ironman. Om jag inte blivit sjuk hade jag kanske gjort allt det här för många år sedan. Det har tagit tid att komma hit, men nu förstår jag varför jag känner så starkt för att göra detta. Det är en gammal dröm.

Vad vill du säga till andra som fått en AS-diagnos?

Se dig själv i spegeln. Jag har insett hur viktigt det är att lyssna inåt och våga be om hjälp. Man kan behöva ”gå bredvid” sjukdomen ett tag för att försonas med den och hitta kraft att må bättre. Sträva efter att öka din självmedvetenhet på olika sätt och tappa inte hoppet. Det är viktigt att hitta det som kan fungera som just din drivkraft. 

Låt kroppen ha ordet. Lär känna kroppen och försök förstå vad den vill säga dig. Ge den en chans att komma igång. När jag löptränar ger jag alltid kroppen en kilometer för att avgöra hur resten av passet ska se ut. Ibland svarar kroppen fint även om jag trott att det ska bli segt. Andra dagar får jag ta till plan B.

Jobba på att bli rörlig och stark. För mig och min AS är rörligheten det viktigaste. Efter den kommer styrkan. Se till att du bygger upp en stark kropp som kan bära dig och avlasta lederna. 

Var envis. Det viktigaste är att du gör något, inte vad eller hur. Vid AS kan det vara extra viktigt att fortsätta med aktiviteten även om det gör lite ont, så var inte rädd för att röra på dig trots att kroppen stretar emot. Jag var stel som en ladugårdsdörr – det var ingen led som ville göra det jag ville göra. Var envis och besegra stelheten långsamt. 

Slutligen vill jag också säga att jag tillåter mig själv att vara lite egoistisk. Om jag mår bra, mår min omgivning bra. Det är en utmaning att prioritera rätt, men jag har sett vad som händer om jag ignorerar sjukdomen. Jag var urusel på att lyssna på mig själv förut, men i takt med att jag började må bättre vågade jag också börja lyssna. Nu sätter jag ett värde på att varje dag reflektera och ge kroppen vad den behöver.