Med möjligheterna i fokus

Med möjligheterna i fokus

När organisationen Unga Reumatiker skickade ut en enkät till sina medlemmar, visade det sig att hälften av de svarande saknade stöd från vården i att skapa sig den framtid de önskar. Deras svar på att begränsningarna får för stort utrymme i unga reumatikers liv var att utveckla Drömfångaren.

Unga Reumatiker är en ideell organisation som arbetar med barn, ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom. Deras vision är att alla unga reumatiker ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar. 2017 genomförde de en undersökning som mynnade ut i en rapport om vad unga reumatiker själva anser behöver förändras inom vård, skola, arbetsliv och samhället i stort.

Vågar inte drömma

Unga Reumatikers generalsekreterare, Kim Nilke Nordlund, berättar att hälften av personerna som ingick i undersökningen menade att vården inte klarar av att ge stöd och hopp vad gäller framtiden och deras möjligheter att leva sina liv fullt ut. 

– Flera ungdomar har också gett uttryck för att de inte vågar ha några drömmar om livet framöver, eftersom de inte vet vilka begränsningar sjukdomen sätter upp i framtiden, berättar Kim, och fortsätter: 

– Men vad händer om man som ung låter sig definieras av begränsningar snarare än möjligheter? Vi tycker det är viktigt att man kan säga till sin reumatolog att man vill bli florist och då bli bemött med hoppfullhet, istället för att få höra att det inte är någon bra idé att stå med händerna i kallt vatten. Det är lätt att fastna i tänket att sjukdomen hela tiden finns där som ett hinder. 

Det är också välkänt att personalen inom vården ofta upplever att tiden inte räcker till för att bemöta patienterna på det sätt man egentligen hade velat. Lösningen – att hjälpa vården att ta reda på den enskilda personens behov och låta dessa stå i centrum – stavas Drömfångaren. 

Det friska som utgångspunkt

Drömfångaren är ett digitalt verktyg som ska inspirera barn, ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom till att våga fokusera på sina drömmar – och samtidigt hjälpa vården att skifta fokus. 

– Det här verktyget vänder på perspektivet och tar sin utgångspunkt i det friska och det som är möjligt, istället för att enbart fokusera på det sjuka och vilka begränsningar som kan dyka upp, förklarar Kim. 

I Drömfångaren kan du sätta upp mål och delmål, och med hjälp av en skala göra en bedömning av hur pass nära eller långt bort från ditt mål som du befinner dig just nu. Detta gör det möjligt att också uttrycka vad som behöver förändras för att du ska kunna nå målet.

– Skalan är vårt svar på den klassiska VAS-skalan som används i vården för att patienter ska bedöma sin smärta på en skala från 0 till 10. Här tar vi istället sikte på drömmar, för att göra dem mer konkreta och uppnåeliga, fortsätter hon.

Utifrån värden som är viktiga för dig kan du logga och göra egenmätningar, som komplement till vårdens standardiserade frågeformulär. Kim ger oss exempel:

– Du kan med hjälp av Drömfångaren formulera att ”min dröm är att backpacka i Australien och just nu befinner jag mig på en 4:a. För att göra drömmen möjlig behöver jag hjälp att se över min behandling. Jag får infusioner och det fungerar ju inte om jag ska vara kunna vara borta en längre tid.”

Slutligen kan du dela dina drömmar med andra och bjuda in drömsupportrar – vänner, familj, kanske lärare eller tränare som kan stötta dig längs vägen. Du kan också följa och stötta andras drömmar.

Kan Drömfångaren bli verklighet?

I Unga Reumatikers filmklipp om Drömfångaren berättar Karin Palmblad, barnläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, hur Drömfångaren skulle kunna vara till hjälp även för vården:

– Vi har begränsade resurser. Om vi kan förbereda oss på vilken patient vi kommer få framför oss och känner till drömmen för just den individen, kommer vårdbesöket att bli mycket mer värdefullt för både patienten och vårdgivaren. På så sätt tror jag att Drömfångaren skulle berika vårdgivarens möjligheter att verkligen bedriva en patientcentrerad vård.

I nuläget är Drömfångaren dock en prototyp. Vi är säkert många som hoppas att Drömfångaren inte förblir en dröm utan faktiskt kan realiseras och användas i vården av alla unga reumatiker. Och det finns fler som verkar se potentialen i verktyget – nyligen tilldelades Unga Reumatiker årets innovationspris då den europeiska läkemedelsorganisationen EFPIA delade ut utmärkelsen Connecting Healthcare Award.

– Vår förhoppning är att vi ska kunna göra prototypen till en riktig produkt. I dagsläget har vi ingen hållbar finansiering. Det är det vi jobbar på nu, förklarar Kim.

Små drömmar är också drömmar

Kim tror att vården ibland kan bidra till att man lär sig fokusera på sina begränsningar, trots välmenande intentioner. 

– Jag känner mig ganska övertygad om att all vårdpersonal vill sina patienter väl. Men att vända på perspektivet och se potentialen i en individ kan göra en oerhörd skillnad för individen. Och drömmar behöver inte alltid vara storslagna tankar om livet tio år fram i tiden. Det kan handla om att jag vill kunna ha högklackade skor på skolavslutningen. Att formulera sina små drömmar kan vara nog så viktigt. 

Mer i Elsa!

 Elsa vill vara en hjälpande hand på din resa till att hitta strategier som hjälper dig i vardagen, ladda ner appen här.

Hämta i App StoreLadda ned på Google Play

Referenser:

https://ungareumatiker.se/

https://www.youtube.com/watch?v=zD6PwSKeb8I

 ungareumatikerrapporten.se

ard.bmj.com/content/79/Suppl_1/1294.1

ard.bmj.com/content/78/Suppl_2/161.2

www.efpia.eu/news-events/the-efpia-view/statements-press-releases/announcing-the-winners-of-the-2021-efpia-connecting-healthcare-awards/