”Vägen till rätt medicin kan kortas om patienten får vara med i samtalet”
Tiden det tar att hitta ett läkemedel som fungerar skulle kunna kortas avsevärt, om patienten tillåts vara mer delaktig i sin behandling. Det menar Karin Schölin Bywall, folkhälsovetare och forskare på Centrum för forsknings- & bioetik, CRB, vid Uppsala Universitet.
En fundamental del i det så ofta nämnda ”patientperspektivet” är att en patient som behöver läkemedelsbehandling får vara med och fatta beslut om denna. Många personer som diagnostiserats med reumatoid artrit och andra reumatiska diagnoser vittnar om att det tar lång tid att hitta rätt läkemedel, och att man inte känt sig delaktig i diskussionen om vilket läkemedel man får prova.
Utebliven effekt eller besvärliga biverkningar
Det finns flera olika läkemedel som kan komma i fråga vid RA. Alla läkemedel fungerar inte för alla individer. I vissa fall fås inte den önskade effekten, medan i andra fall kan biverkningarna orsaka problem som upplevs som större än själva nyttan med läkemedlet.
Risken med att gå omkring felbehandlad är att besvären kan förvärras i onödan. Man kan även drabbas av psykiska symtom, både som följd av att må dåligt fysiskt och som biverkning av ett läkemedel som kanske inte passar en. Vanliga psykiska läkemedelsbiverkningar som rapporteras är oro, ångest, depression och sömnsvårigheter.
Det är svårt att som patient göra ett medvetet och informerat val om man inte fått veta vilka behandlingsalternativ som faktiskt finns och vad som skiljer dessa åt, till exempel vad gäller förväntad nytta och möjliga biverkningar. Karin Schölin Bywall jobbar som forskare på Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala Universitet och intresserar sig just för hur patienten kan vara mer delaktig i sin vård för att hen ska kunna få ett passande läkemedel så snart det bara går.
Mötet med vården otillfredsställande
Karin är delaktig i NORA-projektet – ett omfattande forskningsprojekt som ingår i de nordiska ländernas storsatsning på forskning och innovation inom individanpassad diagnostik och behandling. NORA-projektet pågår under 2019 till 2022 och syftar till att personer med just ledgångsreumatism ska få den bästa behandlingen utifrån sina individuella behov. Karin har genomfört en enkätundersökning och djupintervjuer med personer med RA för att undersöka patienternas upplevda delaktighet.
– I enkäten och intervjuerna framkom att själva vårdmötet i flera fall inte fungerar tillfredsställande för patienterna. Många upplever att de inte känner sig delaktiga i samtalet på det sätt de hade önskat. Det kan handla om att läkaren använder för krångliga ord eller att man inte får den tid som man behöver för att fatta ett beslut. Det kan också vara svårt att formulera sina egna mål – både fysiska och psykosociala – inför mötet, förklarar Karin.
På vilket sätt kan då vården bättre bjuda in patienten i besluten kring behandlingen? Karin berättar vidare:
– Utifrån enkäten och intervjuerna tog vi fram olika egenskaper hos läkemedlen som man kan ställa mot varandra för att identifiera vad som är viktigt för just mig och, utifrån det, vad jag bör ta upp i mötet med läkaren. Kan jag stå ut med vissa biverkningar om jag återfår min fysiska förmåga? Eller är det viktigaste att jag slipper känna mig så trött, så att jag orkar umgås med min familj och mina vänner? Vad som är viktigast för den enskilda individen kan bara personen själva svara på. Men då måste man bli inbjuden och insläppt i diskussion och beslut.
Karin förklarar att målet med NORA-projektet är att individanpassa behandlingen med hjälp av en så kallad algoritm, ett ”detaljerat schema”, som identifierar rätt medicin till rätt person med hjälp av bland annat blodprover och ledvätska.
– Det blir kanske inte hundra procent rätt, men är ett sätt att göra en bra gissning och på så vis korta vägen till ett passande läkemedel.
Reumatologens roll att bjuda in i samtalet
Hur kommer Karins och NORA-projektets forskningsresultat att användas framöver?
– Jag vill att insikterna från projektet används i praktiken. Om jag som patient inte får den förväntade effekten av mitt läkemedel, eller om vardagen förstörs av biverkningarna – vilka andra alternativ har jag? Här uppstår en utmaning kring att kommunicera på ett pedagogiskt sätt, menar hon.
– Som patient behöver jag få hjälp med att förbereda sig inför läkarbesöket. Vad är viktigt för mig? Därför tror jag att Elsa är ett bra verktyg som komplement till vården. Man får diagnosen, går hem och funderar, läser i Elsa och kan sedan logga och följa i appen hur ens mående påverkas av läkemedlet, fortsätter Karin.
Och faktum är att Elsa och Karin planerar att tillsammans skapa ett nytt program i Elsa-appen på just temat bemötande och delaktighet, för att stötta Elsas användare i samband med sina vårdmöten.
– Men det bör alltid vara reumatologens roll att på allvar bjuda in patienten i samtalet, avslutar Karin.
Referenser:
sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0738399121001841
https://www.swecris.se/betasearch/details/project/201901188Vinnova