E-reumatologi – framtidens vård

E-reumatologi – framtidens vård

I den digitala eran vi lever i äger många av oss en smartphone. Det har öppnat för införlivandet av mobilappar i vården. Någonting som regeringar och myndigheter världen över strävar efter.

Men i den uppsjö av hälsoappar som finns idag kan det vara svårt att orientera sig. Därför är det viktig att säkerställa inte bara kvalitén och säkerheten utan även den medicinska effekten av appar som riktar sig till personer med kroniska sjukdomar.

Vikten av egenvård vid kronisk sjukdom

Under covid-19-pandemin har antalet besök på reumatologkliniker världen över minskat av förklarliga skäl, men redan innan pandemin bröt ut var besöken förhållandevis få. Trots att den största delen av sjukvårdens budget spenderas på personer med kroniska sjukdomar, har dessa personer väldigt lite kontakt med vården (1). Det innebär att du som har en kronisk sjukdom måste kunna hantera den på egen hand större delen av tiden.

Det som på engelska kallas self-management översätts till egenvård på svenska, och innebär olika strategier i vardagen för att leva med kronisk sjukdom. Det kan gälla rutiner för att ta sina läkemedel, sätt att undvika sådant som kan trigga skov, eller att identifiera beteenden och faktorer som minskar smärta och kronisk trötthet. Studier visar att effektiv egenvård kan ha en positiv inverkan på symtombilden. Det leder också till en bättre kontakt med sjukvården och kan sakta ner sjukdomens framfart (2).

Genom att regelbundet dokumentera symtom, allmän hälsa och fysisk aktivitet får man en bättre överblick och kontroll över sin sjukdom. Vikten av kunskap ska inte heller underskattas vid egenvård. Forskning visar t.ex. ett samband mellan god kunskap om RA och hög funktionsförmåga hos personer med RA, och vice versa (3).

Är vi redo för e-reumatologi?

Idag finns bättre förutsättningar än någonsin att lyckas med egenvård i och med den digitala revolutionen där utvecklingen av hälsoappar går snabbt. 

För sju år sedan publicerades en vetenskaplig artikel med titeln: e-Rheumatology: are we ready? (4). Fyra år senare kom den europeiska organisationen för reumatologi, EULAR, med riktlinjer gällande utvecklingen och användandet av appar anpassade för reumatisk sjukdom (5). 

Idag finns appar som Elsa, som är CE-märkta och klassas som medicintekniska produkter. Läkarorganisationer, som American Medical Association, uppmuntrar integrering av e-hälsa i sjukvården (6), statliga myndigheter rekommenderar det (7), och i Tyskland kan läkare skriva ut appar på recept (8).

Som du redan känner till, kan du logga dina symtom i Elsa, liknande den självskattning av symtom du kanske brukar göra hos reumatologen. Patientrapporterade symtom spelar en viktig roll för ökad vårdkvalitet (9), och en stor fördel med appen är att symtomen kan dokumenteras mer regelbundet, vilket ger en överskådlig och detaljerad bild av sjukdomen över tid, mellan läkarbesöken. 

Att dela data med sjukvården

Som det ser ut idag kanske du träffar din läkare en gång i halvåret, då kan det vara svårt att minnas hur du mått sedan senaste besöket. Det finns också något som kallas recall-bias, vilket innebär att du kan minnas fel. Hur du mår just nu tenderar att påverka hur du minns att du har mått bakåt i tiden (10). 

Finns möjligheten att dela dina loggade symtom med sjukvården, kan besöket hos läkaren utgå från faktiska data som visar exakt hur du har mått sedan senast, hur många skov du har haft, vilka symtom som varit värst, vilka läkemedel du har tagit eller inte tagit, o.s.v. 

Med ett integrerat system skulle vården också kunna se patientens aktuella tillstånd mellan mottagningsbesök, och identifiera personer i behov av mer akut vård.  

Vad visar forskningen?

I en studie från Storbritannien utvärderades användandet av en reuma-app, liknande Elsa, hos en grupp RA-patienter och deras läkare under tre månader (11). Studien belyser tre viktiga områden:

1) Appen kunde synliggöra sjukdomens flyktighet, med symtom som kommer och går. Någonting som annars ofta resulterar i underrapportering av symtom och kan få patienten att känna sig missförstådd.

2) Appen illustrerade tydligt effekten av läkemedelsbehandling över tid eftersom längre trender plockades upp. Den visade också skov som patienten hade glömt bort.

3) När läkarbesöket utgick från patientens dokumenterade symtom var patienten mer aktiv i diskussionen och kände sig tagen på allvar, vilket man vet leder till bättre hantering av sjukdomen och ökad livskvalitet.

Det har publicerats en del granskade studier där reuma-appar utvärderats under senare år (summerade i bl.a. 1, 2, och 12). De visar sammantaget att det är fullt möjligt för patienter med reumatisk sjukdom att regelbundet dokumentera sina symtom i en app under längre tid, att det går att dela den informationen med sjukvården, och att appar uppskattas av både patienter och läkare.

Det som återstår nu är större studier där en sådan app jämförs med hur vården fungerar idag, och visar klinisk effekt. I det sammanhanget hoppas Elsa Science kunna dra sitt strå till stacken. Vi ser fram emot att få återkomma i ämnet. Tills dess säger forskningen: fortsätt logga dina symtom.

Källor

1. Gandrup et al. Remote symptom monitoring integrated into electronic health records: A systematic review. J Am Med Inform Assoc. 2020 Nov; 27(11): 1752-1763.

2. Mollard and Michaud. Self-Management of Rheumatoid Arthritis: Mobile Applications. Curr Rheumatol Rep. 2020 Nov 26;23(1):2.

3. Caplan et al. Strong association of health literacy with functional status among rheumatoid arthritis patients: a cross-sectional study. Arthritis Care Res. 2014;66(4):508–14.

4. El Miedany. e-Rheumatology: are we ready? Clin Rheumatol. 2015;34:831–837.

5. Najm et al. EULAR points to consider for the development, evaluation and implementation of mobile health applications aiding self-management in people living with rheumatic and musculoskeletal diseases. RMD Open. 2019;5(2):e001014.

6. American Medical Association. Guidelines for Mobile Medical Applications and Devices. D-480.972. 2019. https://policysearch.ama-assn.org/policyfinder/detail/mobile%20Health%20Care?uri=%2FAMADoc%2Fdirectives.xml-0-1674.xml

7. E-hälsomyndigheten. Tematisk årsrapport om att använda och tillgängliggöra hälsodata med fokus på hälso- och sjukvården Dnr: 2021/03351. 2021. https://www.ehalsomyndigheten.se/globalassets/dokument/rapporter/arsrapport-2021-halsodata.pdf

8. Richster et al. Mobile App-based documentation of patient-reported outcomes - 3-months results from a proof-of-concept study on modern rheumatology patient management. Arthritis Research & Therapy. 2021 Apr 19;23(1):121.

9. USA FDA. Guidance for industry patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims. December 2009. https://www.fda.gov/downloads/drugs/guidances/ucm193282.pdf.

10. Bradburn et al. Answering autobiographical questions: the impact of memory and inference on surveys. Science 1987;236:157-61.

11. Austin et al. Providing 'the bigger picture': benefits and feasibility of integrating remote monitoring from smartphones into the electronic health record. Rheumatology (Oxford). 2020 Feb 1;59(2):367-378.

12. Luo et al. Mobile Apps for individuals with rheumatoid arthritis: A systematic review. J Clin Rheumatol. 2019 Vol.25(3), p.133-141.