”Varje arbetspass har jag nytta av att själv vara patient”

”Varje arbetspass har jag nytta av att själv vara patient”

Att arbeta inom vården och samtidigt leva med kronisk sjukdom påverkar både yrkesrollen och rollen som patient. Vi har träffat Cornelia, utbildad sjuksköterska och hälsopedagog som själv har diagnoserna spondylartrit och Crohns sjukdom. 

– Jag jobbar som sjuksköterska inom barnmedicin, på den avdelning där jag själv fick min första kroniska diagnos som 13-åring, berättar Cornelia. 

Diagnosen var Crohns sjukdom. Bara något år senare drabbades hon även av ledvärk, men diagnosen spondylartrit sattes först vid 20 års ålder. 

Pratar vårdens språk

Som vårdutbildad och van vid vårdmiljön upplever Cornelia att hon har stora fördelar även som patient. 

– Det känns sorgligt att säga, men jag blir oftast annorlunda bemött för att jag är utbildad. Jag känner mig sällan ifrågasatt och de jag träffar blir väldigt trevliga. Det är som om det jag säger väger tyngre för att jag använder vårdens ord, menar Cornelia.

Hon säger att hon inte tror att det är medvetet, utan helt enkelt att det underlättar för vården att ha ett gemensamt språk. Allting går smidigare för att hon vet vilken information som behövs i ett visst sammanhang och kan förpacka den på ett sätt som passar.

– Dessutom kan jag journalsystemet, vet vad som händer när jag som patient hör av mig till mottagningen och hur processen ser ut i alla steg. Det hjälper mig absolut.

image9 (3)

”Du har googlat för mycket”

Men trots både kunskap och insyn kan det vara besvärligt att navigera när man behöver hjälp. Cornelia ser en problematik i att vården är så pass uppdelad och att det saknas förutsättningar att bemöta personer med kronisk sjukdom på ett sätt som ser till helheten.

– Jag känner av en rädsla hos den som tar emot mig, och en inställning att ”det är inte vårt ansvar, det ligger utanför vår kompetens” om jag söker vård på vårdcentralen för en till synes vanlig åkomma. Ändå är det dit vi alla hänvisas i första hand. 

Hon berättar om hur hon upptäckte en rodnad på benet men bollades runt till olika instanser utan att få hjälp, trots att hon vet att hon på grund av sina mediciner absolut inte bör gå omkring med en obehandlad infektion.

– Jag fick höra att jag ”hade googlat för mycket” och att det var det som gjort mig orolig. Men mitt i natten blev jag tvungen att åka till akuten. 

Oron för sepsis, som är ett mycket allvarligt tillstånd, hade blivit verklighet.

Vi frågar om hon ser en lösning på hur vården skulle samordnas bättre för att undvika den här typen av incidenter och hon vet precis vad hon tycker:

– Ett alternativt 1177 med särskilt inriktning på personer med kroniska sjukdomar tror jag hade kunnat vara en del av lösningen. Där skulle man kunna prata med expertis och få nyanserade, väl underbyggda svar. Idag ses jag som ett extra komplicerat fall, vilket gör personalen osäker och leder till att jag alltid får rådet att åka in akut. 

Personliga erfarenheter ger extra dimension

Vi är såklart också nyfikna på hur Cornelia använder sin erfarenhet av att vara patient i sin yrkesroll. Svaret kommer utan tvekan:

– Åh, jag använder mina egna erfarenheter som referens varje dag, på varje arbetspass! Jag är väldigt tacksam att jag har egna erfarenheter att komplettera med.

Hon förklarar att det inte handlar om att berätta direkt om sin egen situation, utan snarare om att ha erfarenheterna med sig som stöd: 

– Jag vet ju hur det är att vara tonåring och få en kronisk sjukdom. Det kan bidra med en extra dimension i ett samtal med en drabbad familj. Och min personliga erfarenhet av att brottas med Försäkringskassan och ha kontakt med olika instanser gör att jag kan berätta hur något går till på riktigt, inte bara hänvisa till vad som står på en hemsida. 

– Det har också blivit viktigt för mig hur jag bemöter patienter, även dem som jag inte är ansvarig för. Att få ett leende och ett "hej" i korridoren kan göra skillnad. 

image5